まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

3・4日(木) 曇 4時間授業体調不良

2010-03-04 08:29:15 | Weblog
曇。寒くはない。
明け方布団の中で、まりちゃんは、頭をポカポカ殴っている。
気分が悪いのだろう。
今朝も体調不良だ。
いつも通りに起きて、朝ごはんは一口だけ食べた。
みそ汁も少し飲んで、お休み。
学校に行く時間になったので起こして登校。
今日も4時間授業。
今朝、テレビで野菜の「もやし」に異変という題で、
スーパーでもやしは1袋40~50円で売っている。
安売り店では、25円で売っている。
生産者のほうで、栽培が間に合わないし、これ以上の価格破壊だと採算合わない。
もやしも高級食材になる日も近い。
庶民の味方のもやしも気軽に食べられなくなるのか。
しばらくは、また安値で供給してくれるのかも。
午後1時20分下校。
連絡帳
「今日も落ち着いて工作や色ぬりをして過ごすことができました。
まりさんが作った作品を持たせますので、家で保管して頂けたらと思います。
給食は半分以上食べることができました。」
中学生活は、毎日、工作と色ぬりだけで終わりますよ。
病気にされて、邪魔者扱いされて、工作と色塗りの毎日だ。かわいそうに!
これから先、SLEで苦しめられると思うと、親はやりきれない。
まったく。
昼間、まりが帰宅してから、体操着の裾を直すのに、洋裁屋に頼んだ。
ララガーデンまでお散歩して、マックでお茶してきた。
交通事故で打撲した左足首の足の甲が痛いと言い、湿布。
蹴ってからは、手が痛いと言って、気分悪い。
今夜、まりの担任から電話が有り、
明日の合唱際は出席しますかと。
3年生全員コーラスに出るのに、まりちゃんは知的障害とSLEで
合唱できないので、仲間はずれ。
親と一緒に見学に出席するかと言う。そんなもの即、「欠席」。
6日(土)の卒業祝いを催すが出席するかと言う。即「欠席」。
卒業式当日について、
まりちゃんの一番いい方法で卒業式を行いたいので、
一度学校に来て下さい。だと。
一番良い方法??意味不明。
邪魔者扱いしたいので、事前に了解を取っておくということか。
何故?
ふつうに、体育館で卒業証書授与式で、卒業証書を渡せばいいんだよ。
待ってる間に手が痛くて「大声で騒いで、何が悪い。」
学校の体面を守りたいだけのことだ。
まったく、腹が立つ。
SLEの病気が肺出血するまで、炎天下で草むしりさせたり、
運動会の予行練習で、日に当てすぎて、グッタリして開放して元気に
なったので帰しただと。
親には何の連絡もない。
(教育委員会の担当者は、連絡なんかする必要もないと言った。)
まりが元気がないのは、担任が一番よく分かったはずだ。
担任は、自分の責任したくないのと、介抱したあげたんだからありがたく思えと。
運動会当日は、ものすごい暑さで、一日中、炎天下の校庭で置き去り。
帰ってから夜、頭に「円盤状紅斑」(リング状)が出て、頭が痛い、かゆいと言って
大声で泣きわめいた。
皮膚科で処方して貰っていた、ステロイド入の薬を円盤状に沿って塗ったら
しばらくして、円盤状の湿疹が消えた。
後で、主治医にきいたら、ステロイド入に薬を塗ったから、一時的に消えたのだと。
運動会当日は休みにしていれば、
これほど重症なSLEにはなっていない。
後遺症はもっと軽い程度で済んでるんだ。





コメント
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