まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2015年8月17日(月) 朝から雨でした。

2015-08-17 22:43:59 | Weblog
朝起きたら、雨が降っていました。

まりちゃんは、また1週間、日中預かりの施設に通います。

土日のプールが楽しかったようです。

私が仕事に出かけようとしたら、「パパ」と言ってきました。

片言の言葉しかしゃべれない、まりちゃんが、何かを伝えようと

一生懸命に話かけてきました。

「今日から、1週間頑張ろうね。」と言って仕事に出かけました。

★★★

下記のコメントをいただいていました。

2015-07-20 13:38:30まりちゃん そしてお父様

★★★

ブログは、毎日でも更新できるのですが、しばらく更新をしないでいました。

まりちゃんのSLEの状態は安定しています。

プレディニンは、朝2mg(2錠)、夜、プログラフ 1.5mg

まりちゃんは、手首が痛い。時々、頭痛がする。状態が続いています。

(痛々しいけど、どうすることもできません。)

カロナール20mgを、15日分処方してます。

季節の変わり目、暑さ、寒さに頭痛、手足の関節痛がでるようです。

そのときは、カロナールを飲ませます。

まりちゃんは、プログラム(タクロリムス)が効いたので

プレディニンを減らすことができました。

免疫抑制剤のセルセプトが保険適用になったと、だれかのブログに書いてました。

私は、まだ、確認していないです。

プログラフ(タクロリムス)と比べると、セルセプトのほうが、SLEを抑えるらしいです。

SLEは個人差があるので、いろんな免疫抑制剤を試して、その人に効くものを探すしかないかな。

まりちゃんは、プログラフが効いているけど、効かない人のほうが多いようです。

発病時には、いろんんな麺気抑制剤を試しました。

エンドキサンパルスを2クールしました。

その後の経過は、予想してたほどにはなりませんでした。

幸運なことに、プログラフが効いてくれました。



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