まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2022年02月08日(火)晴れ

2022-02-08 19:11:47 | Weblog
晴れ
風が無くて暖かい
昼間の気温7度
午前中朝寝
昼ごはんは、弁当
まりちゃんは、ラーメン
午後はパソコンで歌聴いた
昼間は自転車で出かけ公園でお休みした
寒いので暖かいお茶をポットに入れていった
風が無い日の昼は公園で一休みがいい
昨日7日(月)は、病院の皮膚科で薬を処方してもらった
膠原病のSLEなので、死ぬまで薬漬け
プレドニゾロン(ステロイド)の副作用で一年中、体調不良
体の湿疹、かゆみ、皮膚炎症
難病指定の膠原病のSLE
私が死んだら、まりちゃんの体のケアをしてくれる人はいない
施設に入れてもらっても、体のケアをしてくれる人はいない
プレドニゾロン(ステロイド)とプログラフ(タクロリムス免疫抑制剤)は飲ませるだろう
体のケアはやってくれないだろう
静かにおとなしくするために抗精神薬を飲ませて静かにさせる
もう最悪の状態
重度の知的障害のまりちゃんは、言われるがまま
知的障害はあるけど
精神は正常
私と生活している今は、わめくことなく、ニコニコして元気に笑顔で生活している
突然ではあるが、SLEの病気で手が痛くなると
大声でわめき、泣き叫ぶ
これは知的障害の影響ではない

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