２・２７（月） 晴 夜手が痛む

晴れて日は差しているが雲がある。風が冷たくて寒い。
日差しが強くて気もちいいが、風が強くて吹き飛ばされそうです。冷たく感じます。
朝ごはんをふりかけかけて、味噌汁で食べた。
登校時間までお休みです。
朝は寒いので、布団から出たくない。
９時にバス停からバスで登校。
私は、洗濯、掃除をして布団干しました。
午前中はすぐに時間が過ぎてしまい、昼ごはんは、なか卯で牛丼にしました。
なんとなく美味しいんです。
学校では、みんなと一緒にスキーに行けなかったので大泣きしたそうです。
担任がなだめて、お土産のお菓子貰って落ち着いたそうです。
ＳＬＥの病気だから我慢です。
知的障害なので、自分で行動できないから困る。
気分が悪くなるとどうしようもなくなる。
まりちゃんは２時５０分に帰宅。
カップめん食べてお休みしました。
私が４時半に病院に行くので一緒に出掛けました。
帰りにヤマダ電機でポイントＧＥＴ。
マックでフィッシュバーガー食べてきました。
ＳＬＥの検査で、鉄分が不足しているということで、ヒジキ食べているけど、
鉄分不足はよくならない。
薬も出ないので、薬飲まなくてもいいようだし。
晩ごはんのおかずはヒジキです。
夜は、塗り絵して遊んでいます。
背中の吹き出物は治らないです。
ＳＬＥの副作用なんだけど。
冬は、乾燥するので背中がかゆくなるし。
クロマイＰ軟膏とヒルロイド軟膏は欠かせません。
冬は寒いのに腕を出して寝ると手のひらが痛くなる。
ホカロンを持たせると少しはよくなるようです。
いつものことだけど。
風呂に入り、起きてお絵かきなどしていると体と手足が冷えてきて痛みがでるようです。
まりちゃんは、いつも同じことを繰り返します。
昼寝するので夜寝ぬむくないのでしょう。
今晩も、風呂を出てからお絵かきしていて、急に、手が痛いとわめきだすした。
かなり激しく痛むようです。
４年ほど前になるけど、ＳＬＥの患者が手が痛いと言って漢方薬を飲んだら痛みが治まったというブログを読んだことがあります。
その患者が、主治医に話したところ、漢方薬では治らないと言ったそうです。
患者本人が治ったと痛みが治まると言って飲んでるわけだからいいと思いました。
まりちゃんも、手の痛みは同じだと思っている。
ＳＬＥはよくならなくても、痛みが和らいでくれるとまりちゃんも助かると思うのです。
まりちゃんの場合は、痛みの具合がわからないので困っています。
手が痛いのは、最近は風呂を出て、体を冷やすと痛くなる。
以前は、朝、昼、晩と痛みがあったのですが、近頃は、夜が多い。
ずっと痛いのではなくて３０分から１時間くらい痛がります。
困ったな。
痛みが出ないようにしてあげたい。