まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2022年11月04日(金)曇

2022-11-04 10:55:04 | Weblog
曇り
昼間の気温21度
風が冷たくて、気温が高めで涼しい
まりちゃんは
昨日、一昨日の夜に、手が痛いと言って大泣き
指先が痛む
レイノー症状で、両手の指さきが紫色に変色して腫れている
治す薬はない
膠原病からくるレイノウ症状で血行不良による症状
手を温めて血行を良くして痛みがおさまるの待つしか対処はない
ほとんど毎日い痛くなる
朝、昼、晩、夜中に突然発症する
毎日、痛みによる地獄の生活
中学2年の時の学校内での生活により、膠原病のSLEを発症した
家庭での生活で、無理をさせたとか、虐待は一切ない
重度に知的障害のまりちゃんは、学校以外はほとんど外に出ていない
中学2年の7月に膠原病を発病してから
入退院を繰り返し、痛みを伴う生活の毎日
一生痛みに苦しむ生活
通所施設では、突然の痛みで大泣きして、時に暴れるので預かりを拒否される
人生最悪
痛みが出ない日は、ニコニコして生活している

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