2024年04月04日（木）曇り まりちゃんの毎日の体のケア

曇り
昼間の気温18度
風が無くて曇りで過ごしやすい
まりちゃんは
春日部中学校2年の7月中旬に口から血を吐いて（肺出血）して入院
9月初旬に退院してから毎日、体のケアを私がしている
膠原病のＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）を発病して入院
かなりの重症で死ぬ直前の状態で入院した
知的障害者のまりちゃんは、自分の症状をうまくしゃべれないので、一人で苦しんでいたんだ
ステロイドの副作用で皮膚が弱くなり、ちょっとの日光に当たっただけで顔が赤くなり全身がだるくなる
膠原病のＳＬＥを知らない人は、顔が赤くなり、全身がだるくなっていても見た目ではわからない
周りの人はそのまま放置して、何もケアしてくれない
中学2年で発病して入院、退院して学区に戻っても、担任の教師も補助に教師も我関せず
1年間は毎月4日、入院退院を繰り返し、抗がん剤のエンドキサンを点滴治療した
この治療が大変で、体はだるくなり、髪の毛は抜けて、無気力になり、辛い中学生活を送った
皮膚が弱くなり、日に当たると体がだるくなる
ふと上がりに、毎日、体にステロイド入りの軟膏をぬり、保湿液をぬる
中学2年で発病して15年過ぎても、風呂上がりの体のケアは欠かせない
健康な体のケアではなくて、病気に対する体のケア
全く違う次元の行いだ
発病前に、学校に担任が少しだけ、まりちゃんのことをきにかけていたら、こんな病気にはならなっかた
非常に残念
死ぬまでこの病気と闘いながら生きてくことになった