まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2023年02月19日(日)雨

2023-02-19 05:17:25 | Weblog

朝の気温10度
今日だけは朝から気温が高い
いつもは0度くらいなのに
まりちゃんは
風呂でシャワーしても体全体が痒くなる
特に背中は痒くて掻きむしるので
シャワーすると掻いたあとが真っ赤なミミズばれになる
放って置くと傷になり、痛くて痒くなる
放置すると化膿して治らなくなる
膠原病のSLEを発病してから毎日でる症状
ステロイドの副作用
皮膚科では、保湿液とステロイド入りの軟膏を処方する
風呂上がりに皮膚科で処方された薬を塗る
毎日が同じ作業
今は私がケアしているが私が居なくなったら、誰も面倒見てくれる人は現れないと思う
毎日のこととなると、かまっていられないと思う
今は私がケアしてるから、健康な皮膚を保っているけど
今は私と一緒に生活してるので
まりちゃんの健康状態を毎日観察しながら
適度にケアして、毎日健康で生活できている
膠原病の薬で、プレドニゾロンを毎日飲むことも抵抗あるけど
飲まないと健康を維持できない
副作用に悩まされながら飲むしか選択肢がないのはつらい
普通の人は、生活を維持するために仕事もするから
健康にも気を付けないと行けない
まりちゃんは重度の知的障害者なので、自分で健康を維持できない
困った
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