クリスマス会と３度目の入院

今日は、ちびくま小学校生活最後の障級クリスマス会。

自由に喋ることはあまり得意でないけれど、台本があると
感情を込めてとてもうまく読める特技を利用して、
ちびくまは数年前からいつもアナウンサーや解説の役を
やってきました。
今年は最高学年ということもあり、挨拶も含めて
司会を務めることになっています。

この後入院を控えた、慌しい状況ではありますが、幸いにも
同じ６年生のＫくんのお母さんがちびくまのお弁当作りを
引き受けてくれた上に家まで迎えに来てくれて、無事
時間通りに会場に着くことができました。

会場の福祉センターの入り口で館内用の車椅子を借りて
会場に向かいます。車椅子姿の私を、周りのお母さんたちが
ぎょっとした顔で迎えてくれます。目立ち過ぎるけれど、
もう仕方ありません。

ちびくまは紺ブレに、大きな蝶ネクタイをつけてもらって、
終始にこやかに、自信たっぷり、感情たっぷりに
司会を務めました。６年前の今頃、今の彼の姿はとても
想像できませんでした。本当に、この６年間の大きな成長を
改めて感じます。

とても嬉しい気分でクリスマス会を見終え、その足で
病院へ向かいます。ここからはタクシーを拾うつもりでしたが
やはりＫくんのお母さんが「ついでだから」と病院まで
送ってくれました。ここまで来れば車椅子もあるし、
看護師さんが常にうろうろしているからひと安心。
外来で受付を済ませて待合ロビーで待っていると
もうすっかりなじみになってしまった看護師さんが、
「あ、○○さん、具合どうですか？今日入院希望の件、
　先生から伺っていますから。もう次ぐらいに診察室に入って
　いただけますからね」
とにっこり。

・・・いえ、入院「希望」ではないんですけどね、正確に言うと。

程なく診察室に呼ばれ、一通り筋力のチェック。（徒手筋力テスト、と
いいます）ちょうど１週間前に外来で診察を受けているので、
明らかにその後筋力がまた急激に落ちたことが確認できます。

「うーん。ギラン・バレーは一番難しいのが診断をつけるまでで、
　あとは速度や程度の差はあれ、良くなる一方の病気なんだけど。
　こういう経過をとる以上、ギラン・バレーではなくCIDPだと
　考えざるを得ないね」
実は、前回の入院のときに、「ギラン・バレーの再燃か、CIDPか」と
いう可能性についてはドクターと話し合っていたので、自分でも
「年内に再々発がなければギラン・バレー、もしあればCIDP」と
覚悟してはいたのでした。

「病名が変わるので、点滴の薬の名前は変わるけど、中身は
　また免疫グロブリンで一緒だから。もう手配してあるからね、
　病棟も押さえてあるけど、ベッドが夕方まで空かないそうだから、
　とりあえず今日の分はすぐ処置室で始めよう」
「また免疫グロブリンですか。先生、うちグロブリン破産するかも
　しれません～」

「ははは。あなたはいつでも明るいな～。まあ、心の奥底は
　わからないけどね。こういう治らない病名を言うと、見る見る
　がっくりしおれてしまう患者さんも多いから、あなたみたいな人は
　こっちが救われるな。じゃあ、用意をさせるから。そうだ、お昼
　まだでしょう。病棟の食事は夜からになるから、売店で何か
　食べるものを買ってきたほうがいいよ」

診察室を出て、看護師さんに車椅子で売店に連れて行ってもらって
菓子パンとジュースを買い、処置室のベッドでもぐもぐと食べてから
横になって点滴開始。３時ごろにベッドが空いた連絡が来て、
看護師さんと事務の人と２人がかりで病棟へ移動しました。

今度は前２回とはまた別の、神経内科専門病棟、通称「難病病棟」です。
年単位で入院している、重症患者さんの多いところで、
その分、部屋は広くゆったりしていて、私物を置くスペースも
ふんだんにあります。この病棟の一番奥、比較的軽症の人や
検査入院の人が使う４人部屋の窓際が私のベッドになりました。