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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

患者ビギナーさんへ

2025年01月03日 | 2022年9月からのつぶやき
あくまで私の体験談ですが、

髄液漏れは薬では治りません。

薬はあくまで、その場しのぎの対症療法にすぎません。

治りたくて薬をいくら飲んだところで、キリがありません。

痛み止め、吐き気止め、胃腸薬、めまい止め、睡眠薬、抗不安薬、精神安定剤、抗うつ薬、しびれ止め、
そんなの飲んだところで、髄液漏れがそのままなら治りませんよ。

全部の症状に対して全部薬でなんとかしようとしたら薬漬けになります。

薬が治すのではなく、
髄液漏れをまずは完全に止める事が大事。

それを見つけてくれる医師選びが大事。
そして髄液を増やして正常な循環状態に戻す事。

医師は髄液漏れの検査して漏れを止める治療をするけど、そこから先、自律神経を整えたり、回復させていくのは患者の体。

規則正しい生活と十分な睡眠と運動と栄養に心がけて、髄液減ってた時期にダメージ受けた脳や自律神経を整える努力をするのは誰でもない自分。

その上で、つらい症状ひとつぐらいには薬の力を借りつつ、日々を過ごして行く。

髄液漏れは、医師に頻繁に行ったからってどうにもなるものでもなく、医師だってそんな患者ばかりじゃ大変。

症状はつらいけど、だからといって頻繁に病院に行けば治るってものでもない。
医師だってやれる事は限られている。

頻繁に病院に行くその事自体がむしろ体に負担だと思いますよ。

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パニック症と脳脊髄液漏出症

2025年01月03日 | マインドコントロール
脳脊髄液漏れてると、
精神科や心療内科で
パニック症や広場恐怖と病名つけられてもおかしくない症状がでます。


あと、対人恐怖症みたいにもなる。

あたりまえだ!

髄液漏れてると脳が健康でなくなるんだから。
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患者会の選び方

2025年01月03日 | 2022年9月からのつぶやき
いままで、
脳脊髄液漏出症を、指定難病にしようとしている代表のいる患者会は、昔からいろいろ出てきていた。

でも、私はそれは間違っていると思うから

私はそういう患者会には入るつもりはないし、そういう考えの代表にも共感しない。

なぜかって?

脳脊髄液漏出症は、
もれを全部止めれば治るから。

その漏れの全部がどこか?、なかなかわからないから、治らない人がいるだけだと私は思っているから。

それぞれの患者会の歴史や、代表者の考え、専門医との繋がりの有無、連携の有無、
パイオニアの患者会を、
後から新設された患者会がリスペクトしているか?
嫌っているか?
バカにしているか?
避けているか?
ただ、情報だけタダで利用してさも自分の発信のように発信しているか?

そこまで調べてみれば、その患者団体や代表者が正しいか正しくないか?は
うすうす気づけてくるはず。

先に動いてくれていた患者たちがいたからこそ、今、自分たちが症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づけ、
先に発信してくれていた患者たちがいたからこそ、専門医の情報も得られた事を忘れて、

さも、自分だけが患者会として頑張っているかのような態度の患者会とその代表には
私は近づきたくもない。

最初にできた、
患者会をリスペクトしない、感謝もしない人の作った新しい患者会なんて、
私は信用しない。

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