ひきこもりと脳脊髄液減少症

本日の朝日新聞生活面記事によると、
11月13日と14日に東京でひきこもりを考えるシンポジウムが行われるようです。

場所は東京都千代田区一ツ橋の日本教育会館。

ひきこもりに悩む家族や本人への支援策を考えるシンポジウム「ひきこもり東京大会」

「全国引きこもりKHJ親の会」は1999年に埼玉県ではじまり、58支部、約8000人の家族に広がったと記事にありますが、

この人たちは、脳脊髄液減少症が見逃され続け、診断も治療もされないまま放置されると、結果的にひきこもり状態になることを知っているのでしょうか？

おそらく想像もできないと思います。

私がもし青年期で、脳脊髄液減少症の病名がついていないままだったら周囲はどう私をみるでしょうか？

仕事もせず、経済的に家族に頼り、外出もせず、毎日のほとんどを家の中で過ごしている私は、もし、うつ病とか統合失調症とか誤診された病名さえついていなかったら、

私は「社会問題」としての「ひきこもり」と間違われるかもしれません。

誰も脳脊髄液減少症が原因でひきこもり状態になっていると気づけなければ、
そう周囲に判断されてもしかたない状態だからです。

そして、ひきこもり対策としての「就職支援」や「社会適応訓練」などの
方向違いの支援を受けるかもしれません。

今18歳以下で脳脊髄液減少症の診断がついた患者さんも、
もし、そのまま18歳を越えてもなお、病名がつかなかったらどうなると思いますか？

脳脊髄液減少症のお子さんをお持ちの保護者の方なら
想像できるかもしれません。

記事によると、会員３８３家族の当事者の平均年齢は30・3歳で
初めてひきこもった年齢は平均１９、６歳で、12歳から29歳が全体の８８％だそうです。

（ひきこもりは30歳以下に多いというより、
私の経験上考えると、当事者が30歳、40歳、50歳となっていくと、親もますます年老いるため、
そういう会に所属して活動する気力も体力もなくなっていくものと考えられ、そのために30歳以上の当事者が統計に出てこない可能性もあると思うのです。

10代20代は元気だから、遊びにスポーツに活発に動きやすい年齢ですから事故にも合いやすいため、脳脊髄液減少症を発症する機会も多いかもしれません。
でも、実際は30代だって、40代だって、50代だって、脳脊髄液減少症によってひきこもりと同じ状態にある人はいるはずなんです。

もし、脳脊髄液減少症を発症してもそれに気づけなければ、
18歳以下の子なら精神的なものが原因での「不登校」と誤解されるかもしれません。

18歳を過ぎれば、「不登校」とは言われなくなると思います。

そのかわり、
原因もはっきりしないまま病名もないまま、ほとんど家の中で過ごしていれば、
まして気分のいいときは好きな事ならできるのをみれば、

「ひきこもり」と誤解されかねないと思います。

厚生労働省は今年平成22年5月19日に
ひきこもりのガイドラインを公表したそうですが、（ひきこもりの評価・支援に関するガイドライン）
これによると、
ひきこもりの定義は
「6か月以上自宅に引き込もって社会参加をしない状態」だそうです。

でも、もし、脳脊髄液減少症が見逃されていても、医師にも異常なしと言われ、

症状によって「6か月以上自宅にひきこもらずを得ず社会参加をしたくてもできない状態」の患者は

「ひきこもり」の定義にピタリとあてはまってしまうのです。

記事によると『大半が統合失調症などの精神疾患を患っていることが多く、ひきこもりの長期化を防ぐには、当事者が支援機関にできるだけ早く受診することが必要』とありますが、

しかし、その肝心の支援機関の人たちや精神科医師、相談員たちが、
脳脊髄液減少症が隠れたひきこもりを
知らない人が多いと思います。

統合失調症でのひきこもりは知っていても、

脳脊髄液減少症での二次的なひきこもり状態はおそらく多くの関係者が知らないのが現状だと思います。

ここにも、脳脊髄液減少症の文字はどこにも出ていません。

おそらく知らないのでしょう。

専門家が知らないし、想像さえできないのだから、

ましてや、ひきこもりを抱えた家族は
隠れた脳脊髄液減少症の可能性に気づけるはずはないと思います。

18歳以下のこどもの脳脊髄液減少症の理解は、患者や家族の働きかけで
文部科学症や各教育委員会に認知が広まりつつありますが、
18歳以上の青年期の脳脊髄液減少症の認知への働きかけは、まだまだ進んでいない気がします。

厚生労働省は、
脳脊髄液減少症が若者のひきこもりとも、無関係でないことに、そろそろ気づいてほしいと思います。

記事によると
11月13日の午後は医師によるひきこもりのガイドラインの解説などがあり、
11月14日午前は「若者の生きにくさを訴える」などの分科会があるそうです。

お近くで関心のある方はどうぞ。

参加費は2日間3千円。
1日のみ2千円。
当事者、学生は2日で2千円。1日だと千円

問い合わせは
実行委員会
03 3918 0655

詳しくは、本日の朝日新聞記事をどうぞ。

KHJ西東京「萌の会」ブログ

私たちは、
引きこもりの家族を抱える親の会の皆様にも、脳脊髄脊髄液減少症という病の存在を知らせなければなりません。

http://www.mhlw.go.jp/topics/2003/07/tp0728-1.html

脳脊髄液減少症はうつ病そっくり病

脳脊髄液減少症は、脳の機能が低下するため

うつ病そっくりの状態になります。

特に、過眠や、脳が糖分やエネルギーをほしがるのか、過食も出る上、自分の気分がいい時には自分のやりたいことならできるので、
今までのうつ病とは違って見え、
非定型うつ病などとも間違われかねません。

しかも、精神科医の多くは、脳脊髄液減少症を知りません。
そのため、医師を悩ますニュータイプなうつ病とも間違われます。

そのため、脳脊髄液減少症ででうつ病そっくりの症状が出ることも、

周囲や医師に症状を信じてもらえず、誤解されることで二次的にうつ状態になってしまう可能性にもきづけません。

さらに、悪いことに、うつ病と診断された患者の多くが、もしかしたら影に隠れているかもしれない、症状の根っこである元凶の脳脊髄液減少症の存在に気づけないし、
病名を聞いても、自分の症状と結びつきません。

さらにさらに悪いことに、「脳脊髄液減少症の症状を知った患者が、症状が似ていることに気づき」おそるおそる、かかりつけの神経内科医や、精神科医や、心療内科医に

「私の症状が脳脊髄液減少症に似ているんですけれど、？」といおうものなら、

何の根拠もないのに、「あなたが脳脊髄液減少症であるはずがない。」と、
自信たっぷりに言い放たれ、笑いとばされます。

脳脊髄液が漏れても、減っても、体調が悪い、いくら検査をしても異常が出ない、
やるきがでない、起きられない、食欲がわかない、新聞を読んでも理解できない、テレビドラマがおもしろく感じないし、内容が理解できない、眠れない、逆に寝ても寝ても眠い、過眠、過食ぎみ、好きなことならできる、など、うつ病そっくりの症状が出ることに、
患者も医師もまったく気づけないのです。

そして、患者の真相とは別の病名がつけられ、患者もそれを信じ込んで、
方向違いの治療を熱心に受けたり、精神科の薬づけになって、よけいに具合が悪く精神的にも不調になったりします。


これが、「サイレントキラー」脳脊髄液減少症の恐ろしい点だと
思います。

DSM－IV
うつ病の国際基準

１０月３１日のカラダのキモチ「うつ病」

ここのサイトに書かれているうつ病チェックの症状のほとんどが、ブラッドパッチ治療以前の脳脊髄液漏れたままの私の状態でした。

誰がみても私を「うつ病」と診断するでしょう。

でも、私はうつ病ではなく、脳脊髄液減少症でした。

うつ病関係の過去記事は　こちら

過去記事にも書いたけれど、
めまい徹底攻略

脳脊髄液減少症は、うつ病にもそっくりですが、

めまいや平衡感覚の異常や、聞こえにくさ、耳のつまった感じ、ぐるぐるめまい、ゆらゆらめまい、ぐらぐらめまいなどがでるため、良性発作性頭位めまい症や、メニエール症などの、
耳鼻科の病ともそっくりの症状がでます。
ご注意ください。

また、ガチガチの肩こりや背中の痛み、首の痛み、腰痛、四肢痛、手足のシビレなども出るので、
整形外科や整骨院通いをしている患者さんの中にも、
実は脳脊髄液減少症患者が潜在しているはずです。

自分の体との付き合いが一番長いのはあなた自身です。

あなたの体に一番詳しいのは医師ではありません。あなたです。

脳脊髄液減少症の可能性に、最初に気づくことができるのは、医師ではなくあなた自身です。

じっくり、自分の脳や体からの、症状というSOSメッセージに耳を傾けてください。

そうすれば、病の真相が何なのか？自分で気づけるはずです。

物言わぬ、自分の「ノウのキモチ」と
「カラダのキモチ」をわかってやれるのは、自分自身です。

自分の体や精神の不調に最初に気づくのも自分、
その本当の原因に気づくのも、結局は自分、（だって医師を見つけて探しだし受診するのは最初は自分の行動ですから）
自分の体を治すのも自分。
医師の治療や薬は補助手段に過ぎないと思うのです。

医師を頼りすぎませんように。



回復のために、
のーしんさんが書いてくださった記事も参考にしてください。

私も同じ意見です。
本当にその通りだと思います。

眠れなくても、パソコンの光を深夜まで見ていれば逆効果、夜は暗いところでとりあえず目をつむる、
朝は決まった時間にむりやりでも一度は起きて光をあびる、その後倒れ込んで眠ってしまったことも私は多々あったが、一度は起きました。

できるだけ、食事も睡眠も運動も、規則正しい生活をこころがける。
（そうはいっても、そうは簡単にいかないのが脳脊髄液減少症なんだけれど、
昼間何時間も眠り込んでしまう時期もあるし、食事も睡眠も規則正しくなんてとても無理な時期もあるけれど、それでも、できる限り、食事も運動も、睡眠も、本来の人間のリズム、原始時代のように、太陽と共におきて、太陽と共に眠るような、最初は大雑把でいいからなるべく規則正しい生活をこころがける。

おかげで私は事故から数年間睡眠薬が手放せなかったのに、今では決まった時間にだいたい眠れるようになりました。朝もめざましなしで5時か6時には起きられます。昼間の過眠も激しいだるさも今は消えました。）