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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

開口障害。(顎関節症)

2006年09月26日 | 症状の説明
きょうは、予報では雨でしたが、朝のうちは
くもりからだんだん晴れてきました。
気持ちのいい朝です。午後から雨でしょうか?

最近、朝の血圧が109/69ぐらいになってきたせいか、
以前より、朝のだるさが軽く、体が楽です。

今日は私の開口障害について書きます。
私は、口が今年の春まで、長い間、指2本分位しか開きませんでした。

私は半身がシビレているのですが、
そのシビレている側の首から顎にかけての、
筋肉が硬くこわばって、引っ張られているような感じです。

そのせいか、口を大きく開けようとすると、
シビレている側の顎関節がガクッと
するような音がして、外れたようになり、とても不快です。

交通事故の怪我の後遺症で入院手術した時、
入院中にそこの病院の歯科医に相談し、

顎関節症を治すという、
プレート療法もためしましたが、

一時的に良くなるものの、
すぐに元に戻ってしまいました。

大きな口を開けて、サンドイッチやハンバーガーを食べようとすると、
かならずガクッと外れたようになり、
ガブッとかじりつけないのです。

あくびをしても、ガクッとなります。
それが頻繁に何年も続いたある日、

また地元の歯科医に相談して
オルソパントモという、左右の顎関節から
顎をぐるっと映すX線写真を撮りました。

すると、長年の「ガクッ」とする
異常な動きのせいか、ガクッとするほうの顎関節が、そうでないほうに比べ、
顎関節骨頭が小さく薄くなっているというのです。
驚きました。

余計な圧力が加わって、顎の関節の骨に影響が出たのでしょうか?
そこの歯科医院でも、プレートを作っていただきましたが
その時のプレートは合わず、改善もないまま終わりました。

それ以後、ずっとあきらめて、開かない口で生きてきました。
口が開かないということは、
くしゃみや大笑いや、
ハンバーガーを食べる時にもつらいですが、
それ以外に発音がモゴモゴとしてしまう、という影響もでます。

頬や口の動きが少なく、表情もなく、
人に与える印象が、かなり悪いと思います。

自分のせいではない原因で、
自分ではどうにも治しようのない症状で
人に与える印象が悪いということは
かなり、人生において不利益だったと思います。

もし
同じ病気で、もし、サービス業や営業職の方がいたら、
たとえ、立っていられない症状などがなくても、

「表情がない、口が開かず、モゴモゴとしたはっきりしない話し方」では
かなり、誤解を受けるのではないでしょうか?。

ブラッドパッチ後しばらくして、
ふと気づくと、口が今までより開くことに気づきました。
指3本分位、開くのです。

ブラッドパッチ後1週間後位のことでした。
その後、
元に戻ることもなく、現在も口が3横指ほど、開く状態が保たれています。

これには、本当に驚きました。
歯科でどんなに治療しても、何年たっても治らなかったのですから。

変化し始めた最初のころは、3横指は開くものの、
まだガクッと外れるような感じはあったのですが

半年たった現在は、顎の動きがスムーズになり、
3横指分口を開けても、ガクッとすることが少なくなってきました。

分厚いハンバーガーや、サンドイッチに、ガブッとかじりつきたい!
という、長年のささやかな夢も、
叶いそうです。

開口障害や、顎の外れる感じと音の顎関節症、
舌のシビレ、味覚障害、
原因不明の歯の痛み、頬のこわばり、口の動きづらさなど

私の体験した症状だけでも、
歯科や口腔外科の症状と思われる症状がたくさんありました。

それがブラッドパッチ後、改善したという、この事実は、
今までの口腔症状が「脳脊髄液減少症」の症状であったという証だと思います。

これらの事実は
「脳脊髄液減少症」の早期発見のためにも、
ブラッドパッチ後の歯科的な支援のためにも、

歯科の医師の方がたにも、
ぜひ知っていただきたいと思っています。

私が口が開かなかったように、摂食機能の障害や
中には嚥下障害を伴う患者さんもいるかもしれません。

うまく食べ物を取り込めない、噛めない、飲み込めないという症状は

ただでさえ、
吐き気やめまいで食欲の落ちる患者の、体力低下を招きます。

私は、患者の総合的な回復にむけての研究に、
脳神経外科だけでなく、
あらゆる科の医師のご理解とご協力が必要だと、
自分の体験から強く感じています。

歯科の先生のお力もお借りしたいと願っています。
どうか、よろしくお願いします。




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9 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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Unknown (りこ)
2006-09-26 15:55:50
ゆめさん、こんにちは。

久しぶりの書き込みになります。

今までブログを拝見していても、なかなかコメントできずじまいで…。



わたしも顎関節症もちです。

でも脳脊髄液減少症を患う前はそういった気配はなく、病気になってから患うようになりました。

重度の症状ではないものの、時折無性に痛くなったり咀嚼できなくなったり。



歯科的に治療をする段階ではありませんが、脳脊髄液減少症になってから患ったという面において、これもひとつの障害と呼べるのではないかと思っています。



でも、歯科の先生に脳脊髄液減少症の名前を出しても分かってもらえないし、説明しても「ふ~ん」で終わってしまうんですよね。

それが辛いところです。



ブラッドパッチ以降、症状が軽減されたというゆめさんの訴え通り、歯科の先生がたにも脳脊髄液減少症を理解してもらえるようになればと思っています。

このブログからの情報発信で、1人でも多くの患者さんが救われますように。



わたし応援しています。

体調もお辛いでしょうが、がんばってくださいね。
返信する
りこさんへ (yume)
2006-09-26 16:18:21
りこさん、こんにちは。

コメントありがとうございます。



りこさんも、私と同じ、顎関節症ですか?

これも、体験しないとその苦しさが歯科医にすら、なかなか、わかってもらえませんよね。

本当にブラッドパッチ後劇的に改善したのには驚きました。

自分のことながら、なんで治ったのかわからず、ビックリです。



たぶん、首や顎関節にある筋肉の緊張が解けたのではないかと感じています。



歯科の先生にも、ぜひ、この事実をお伝えしたいし、ご理解いただきたいと思っています。
返信する
はじめまして (いなかの歯科医)
2006-09-27 01:09:26
はじめてブログを拝見させていただきました。

顎関節症でお悩みのようで、患者さんの率直な意見を伺うと一人の歯科医として心が痛みます。

私は顎関節症の専門医ではありませんが、かみ合わせを治す矯正歯科専門におこなっています。

顎関節症はかみ合わせが完成する思春期と親知らずが生える20歳代、特に女性に認められます。

顎関節症の主たる原因は筋肉症状で、口が開かなくなったり、顎が痛くなります。

筋弛緩剤や理学療法でほとんど治りますが、根本的に治すなら咬合治療(矯正治療)です。

スプリント(プレート)などは、60%は効果が認められないと思います。しかもこれは対処療法です。

根本から変える治療が必要です。



一般歯科医は咬合を変える事をタブーとしていますので、ブログのような対応になるのかと思います。

矯正治療のように根本から改善すればかなりの確率で顎関節症は治ります。

矯正治療=歯並びが悪い

と言うことは今はありません。

歯並びが良くても噛み合わせが悪いと症状が出ます。



結局は自由診療(保険外)で、国の政策からわかるように弱者に対しては出来ない治療です。

安倍新内閣発足後も、歯科の保険報酬は、将来的には歯科診療はアメリカ同様に自費診療に移行します。



ただこれだけはわかって貰いたいです。

顎関節症は治ります。原因は不定愁訴を含め色々あるので、一概に決めつけないでください!

もし、私が診れば70%は治します。







返信する
いなかの歯科医先生へ (yume)
2006-09-27 08:47:09
はじめまして。

おはようございます。



コメントありがとうございました。



私ももちろん、顎関節症のすべてが

「脳脊髄液減少症」によるものとは

思っていません。



しかし、私の場合「脳脊髄液減少症」によって、顎や肩や首の筋肉がガチガチにこった状態になっており、その治療はスプリント療法だけでは、改善しなかったのも事実です。

交合異常などの、

脳脊髄液減少症に起因しない顎関節症は

スプリント療法で改善すると思います。



私の場合、

「脳脊髄液減少症」の治療である、

ブラッドパッチ治療後、何らかの原因で

咀嚼筋緊張がやわらいだのか、何がどう作用して改善したのかわかりませんが、

本当に3横指、口が開くようになりました。

これは、本当にまぎれもない事実です。



脳脊髄液減少症に起因する顎関節症が存在することは間違いないと思います。

その場合の治療には、脳脊髄液を正常にするような治療をした上で、

スプリント療法などを行えば、さらに

開口障害や顎関節異常が改善するのではないかと、素人ながら、体験的にそう感じています。

こちらに、脳脊髄液減少症と顎関節症について書かれています。ご参考ください。↓

http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html



返信する
つづき (yume)
2006-09-27 09:02:03
いなかの歯科医先生へ。



どうか、この病気に起因すると思われる

味覚障害、舌のもつれ、唾液の異常、

顎関節症、歯痛、無表情、嚥下障害、

などの歯科、口腔外科疾患症状の

治療や改善の研究に、

歯科、口腔外科の先生がたの

経験と知識をお貸しください。



きっと、先生がたのお力で、

さらに健康と笑顔を回復する方がたが増えることでしょう。



脳神経外科の一部の先生がただけでなく、

多くの医師、歯科医師の方がたの

この病気に関するご理解と

経験と知識のご協力を

私だけでなく、多くの患者さんが望んでいると思います。



どうか、お力をお貸しください。

今後とも、よろしくお願いします。

返信する
こんにちわ (まつこ)
2006-09-27 17:21:29
yumeさんも同じ『脳脊髄液減少症』だったんですね。私は、yumeさんほど口が開かないということはありませんでしたが、MAXのときは、車の運転どころか歩くのもままならないほどめまいがひどくて・・・。



かかりつけの病院で『脳脊髄液減少症』と診断され、ブラッドパッチと巡り会いました。後からこの病気が国も認めてないほど厄介なこと、治療をする病院が少ないこと。。知りました(^_^;)



だから、症状も重くならず、交通事故相手とも示談してない、早期に発見できてラッキーでした。何より、田舎なのに近所の病院で治療ができたことも。



今では2回のブラッドパッチのおかげで、前よりよくなりました(^_-)-☆ 無職ですが(笑)



また、遊びにきます。よかったら、うちのサイトも見てください。
返信する
こんにちは。 (yume)
2006-09-27 17:51:48
ようこそ。



早期発見、早期治療できたということは

すごくラッキーですよ。



私なんか病名すら、発見前の交通事故ですから、病名もわからず、気のせいにされ、

それはそれは苦しい人生でした。



何年もほっとかれて、

去年悪化してほとんど起きていられなくなり、そうなって、自力で調べて、検査して

やっとわかったのです。悲惨です。

私の人生返してって叫びたいです。



まつこさんは、ツイいます。

きっと幸運の女神がついている。だから、これからきっと

いいほうに向かう予感がします。

返信する
確かについてるかも (まつこ)
2006-09-28 09:09:14
ここ数年7回の交通事故に遭いましたが、人体は『脳脊髄液減少症』になったくらい。けれど、早期発見・治療。神様は私にとどめは差しません(笑)悪運は強いかも!



yumeさんと巡り会えたのも幸運です。yume(夢)ですからね。なんか未来への希望が持てます(^_-)-☆



yumeさん、今まで苦労されたんですね。お気持ちお察しします。色んな文章やテレビでの報道を見ると、ほんと厄介な病気だと思います。理解してもらえないし(泣)この病気がちゃんと世間に理解されるといいですよね。
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えぇ~7回!! (yume)
2006-09-28 10:45:42
それは最強に悪運強いですね。

びっくり
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