謎の病気-ME/CFSとともに生きる

2023年1月27日のNHK Eテレ「ドキュランドにようこそ」で、https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/list/

慢性疲労症候群がとりあげられます。

脳脊髄液漏れで動けないほどの脱力感、倦怠感があり、寝たきりだった人で、

ブラッドパッチで今はその疲労感、全身の激痛がなくなった患者が、この番組を見たらどう思うか？

ぜひ、感想をこの記事のコメント欄に書いてください。

私も見た感想を書きます。

ちなみに、私は、あれほどひどかっただるさ、脱力感、全身あちこちに出る激痛は、髄液漏れの治療を続けて

今はありません！

治るものを、「原因不明の難病」にしてしまっているのは、

脳脊髄液漏出症を一度も疑いもせず、見逃し続けている医師と、

その医師の誤診を信じ込んで、

「原因不明の難病」だと思い込んでしまい、全く脳脊髄液漏れを疑わない患者が

一定数、世界中にいると私は確信しています。

そう確信するのは、ただの推測ではなく、自分の実体験からそう思います。

かつて私がそういう症状で「原因不明、気のせい、精神的なもの」と医師にも相手にされなかったのに、

脳脊髄液漏出症の治療で今は回復しているから！

脳脊髄液漏出症の診断と治療で世界をリードしているのは日本の、ごく一部の医師たちだけでしょう。

ドイツが医療先進国だからといって脳脊髄液漏出症に詳しい医師がどれだけいるというのでしょう？

ましてやこの脳脊髄液漏出症の診断と治療で世界をリードするこの日本でさえ、

マスコミが50分番組で脳脊髄液漏出症を取り上げる事などないのに、

ドイツのマスコミの頭の中に、脳脊髄液漏出症に気づいている人たちなど皆無かもしれません。

そんな国ドイツで、脳脊髄液漏出症の視点が全く欠けた番組を作って放送されたとしたら？

ドイツにもし、交通事故などでの脳脊髄液漏出症患者がいたとしても、番組を見た患者は、自分の症状が放送内容にそっくりだから、慢性疲労症候群だと思い込んでしまい、ますます「原因不明の難病」で治療法もないと信じ込んでしまう危険を強く危惧します。

また、この番組が日本で放送される事で、

ますます脳脊髄液漏出症に気づきにくくなる人たちが増えてしまうと危惧します。

2023年1月27日夜11時　Eテレで放送

ドキュランドにようこそ

「生きる　難病　に光を当てる」

https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/

より以下引用。

長期にわたる強い疲労感や脱力感、全身の痛みを伴う難病、慢性疲労症候群。原因不明の病気に苦しむ人々と数少ない、専門家たちを取材、治療法の開発が進まない。現状を伝える。

世界中で最大2千万人もの患者がいると推測されるME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）。

体が動かないために自宅療養を余儀なくされ、孤独や絶望感にさいなまれる。

うつ病などと診断されてしまう事も多いという。

近年では、ミトコンドリアの機能不全や免疫システムとの関連が明らかになってきた。

原題:The Mysterious  ilIness-Living with ME/CFS（ドイツ　2021年）

謎の病気-ME/CFSとともに生きる

（は？謎？謎にしてしまっている人達は、あなた方が病の原因を見る視点が違うからかもよ。

その症状の原因について、脳脊髄液漏れなんて想像もしないからそうなるだけなんじゃないの？）

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂

脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

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