交通事故やスポーツ事故、
暴力、転倒など、
誰にでも起こりえる脳脊髄液減少症。
それなのに、いまだに医師にも認知されていないのです。
それは、医学部の教科書にまだ載っていないことが多すぎるから。
脳脊髄液減少は、人それぞれ様々な、心身の不調がでます。
今までの私の経験からしても、
日によって、
精神の症状が強くでる場合もあれば、体の症状が強く出る場合もありました。
だから、本人の主訴や年齢によっては、さまざま病名がついたり、
ひきこもりや不登校と間違われたりする可能性があるはずです。
身体症状の訴えが強いと、
原因不明で治療法もないと言われているような病名がつきかねないと思います。
たとえば、線維筋痛症とか、
慢性疲労症候群とか。
医者にそう診断された患者は、
本当の原因が脳脊髄液減少症だということにますます気づけなくなると、私は思います。
なぜなら、病名がつくと、
それまで誰にもわかってもらえなかった自分の苦しみに名前がついて、医師に患者として認められた事で
その医師を信頼して、その診断を疑わなくなると思うからです。
しかし、脳脊髄液減少症でも、激痛は出るし、日常生活もままならない激しい倦怠感も出ます。
私は実際にその両方を経験しています。
でも、多くの医師は脳脊髄液減少症の症状を知らないから疑いもしません。
だから、患者の訴える身体症状と年齢に当てはまるような病名が、
その人の年齢に合わせてあてがわれたりもする可能性もあると思います。
たとえば、起立性調節障害とか、更年期障害とか。
男性更年期とか。
脳脊髄液減少症は不定愁訴がいろいろ出るので、
医師により思いつく病名はさまざまだと思います。
精神症状を強く医師に訴えると、
うつ病とか、
パニック障害とか、
適応障害とか、
認知症とか、
さまざまな病名がつけられてしまう可能性だってあると思います。
医師に、一度診断されると、多くの人はその診断に疑いをもちません。
髄液漏れを発症したのが幼ければ幼いほど、生まれつきの発達障害とも間違われかねないと思います。
なぜなら、脳脊髄液が漏れた私は、脳が不調になり、
片付けができなくなり、空気が読めなくなり、
思ったままに言葉に出して相手を不快にしたり、
発達障害の方の苦悩と同じ経験をしましたから。
脳脊髄液減少症は、
それはそれは不可解な症状が出ます。
考えてみれば、脳は体と精神の両方をつかさどっているのですから、
脳脊髄液が漏れて減って、脳が正常な状態に置かれなくなれば、さまざまな不調が精神や体に起こったって不思議はないのです。
それなのに、脳脊髄液減少症は今現在でも、症状に詳しい医師はほとんどいません。
どこでもすぐ診断される事も難しいのです。
だから、相当数の脳脊髄液減少症患者が、今も見逃され続けていると思います。
誤診され、医療費も無駄遣いされていると思います。
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了解しました。コメントは私だけが読みます。
今回、コメントをいただき、私の思いすごしでない事が証明されたようで心強いです。
私はここで2006年から脳脊髄液減少症に特化した記事を書いていますが、2020年になった今でも、私の周りの医師たちはこの疾患について何もわかっていないと感じでいます。個人の発信の力のなさを感じます。
ぜひ次は、当事者からのコメントを待っています。
本人がここにご自分の体験を書き込んでくださる事で、ここを訪れる人に、脳脊髄液減少症の事が、さらに伝わる事を期待しています。
息子が今年の9月、部活をして帰ってきて、今日はキツかった、と言った日から、動けない日々が続き、色々病院を回りましたが、原因が分からないと言われ、脳脊髄液減少症を疑い、今病院に通院しています。しかし、MRIではそうであるという所見は出ていません。12月下旬に入院して脳層シンチを受けます。
しかし、これでも分かりませんでした、と言われてしまい、治療出来なかったらどうしようと不安でなりません。
本人も辛くて、まだ診断が付かない為、どうしていいか分からないようです。
本人しか分からない辛さがあるでしょう。苛ついてもう死にたいと言って暴れたこともあります。
今は治療ができる事を祈るしか出来ません。
いつも読ませて頂いて、アドバイスのヒントを頂いてます。
ありがとうございます。
MRIだけでは、症例数の多い医師でさえ、髄液漏れの再発を見逃がされた事があります。
脳層シンチでも、画像診断に慣れていない医師だと、よほど顕著な画像でないとわからない事も。
最近では性能のいいCTでのCTミエロの方がわかりやすい事もあるようで。
いずれにせよ、いくら素晴らしい検査機器で検査をし、画像を撮っても、それを読影できるだけの医師の能力がなければ、見逃される事も。
これが現実です。
人間の医師のムラある経験だけに頼る事なく早くAI診断などで、一人も見逃されないようにしてもらいたいものです。
今は、たとえ、漏れていないと診断されても、半年たっても症状が消えない場合には、私の経験だと、どこか漏れてます。
それが、画像に映らないだけで、次の検査で写ったりしますから、諦めないことです。
私のこのブログ記事を
「よく理解できる」とは、かなりの脳脊髄液減少症ツウで、お医者さんよりスゴイですよ。
こんな一般の方がいたなんて、それだけでありがたいです。
私の地元のお医者さんには何人も何人も伝えても伝えても、全く理解してもらえませんから。
医者は、教科書に書かれている事だけを信じて、医学の教科書に書かれていない事をいう患者の話は、全く信用できないようです。
だって、発症からたった2か月でつらくて死なれたら、私たち昔発症の患者が、なんだかよけいにつらくなります。
発症から十何年も脳脊髄液漏出症の病名さえない時代を生き抜き、
脳脊髄液減少症の病名が出てきてからも、検査も治療も全額自費で生き抜いてきた患者たちが沢山いること。
その人たちが署名活動するなどみんなで力を合わせて少しずつ道を切り開き、ようやく今がある事、そしてやっと2016年に、ブラッドパッチ治療が健康保険適用になったこと、
そうなるまでに、家族にも理解されず、自費の治療もうけられず、診てくれる医師も今よりもっと少なくて、症状に耐えきれず自殺してしまった患者さんたちがいること、
その頃に比べたら、今は否定する医師も前より減り、診てくれる医師も昔よりは増え、
ブラッドパッチ治療も健康保険適用になって、今は昔より恵まれています。
これから若い人たちにも保護者にも、2000年からの脳脊髄液減少症の患者たちの
社会や医師の無理解との戦いの歴史をぜひ知って欲しいです。
このブログも、私の、無理解な医者や社会への闘いの歴史です。
私は医療関係者です。担当の方が手術後に不定愁訴の様な症状を訴え始めました。しかし、手術をした先生は、鬱になったよととりあえずの症状に対しての薬を出し、2年経った頃にはほぼ相手にしない状態でした。
私はあまりに不憫になり、色々色々調べ、脳髄液減少症を知りました。ただ、その頃は先生も少なく、受診するのも大変でした。
しかし、本人にこれではないか?と伝えた所、行ってみます!!と、受診して検査をしてきました。
その後、やはりそうでした!治療は穴が大きすぎる事、癒着がある事で難しいみたいです。との事でしたが、４回ブラッドパッチを受けたそうです。穴は塞がらなく、今も苦しんでいます。しかし、原因が分かり、今は前向きに頑張っています。
とても、励みになります。
あの頃と比べると、検索するとすぐに出てきますよね。皆様のお陰さまですね。本当に感謝しています。
まだうちの息子は分かりませんが、どうか治療が出来るよう祈っています。息子にも皆様の話をしています。
ゆくゆくは皆様の頑張っている姿を見て欲しいと思っています。
今はまだ余裕が無さそうですが、乗り越えて強い大人になって欲しいです。
そうでしたか。
医療関係者さんでしたか？
しかも、医師が相手にしない患者のために色々調べて教えてあげるなんて、なんて素晴らしい支援でしょう。
1人の患者の命を救っていただき、本当にありがとうございました。
患者の不定愁訴の医師の診断に疑問を持ち、ご自分で調べて考える貴方様は、本当の意味での医療者だと思います。
私も、主治医にたどり着くまでに、そういう温かな心の医療者に1人でも出会っていたら、
こんなに心に医療者不信の傷は残らなかったと思います。
最後に、もともと交通事故で髄液漏れてて不定愁訴があった人が、腰痛麻酔での手術を受けると、
その時、たとえ腰痛麻酔の医療行為の時に1ccでも、脳脊髄液が漏れると、ガクンと症状が悪化すると主治医が言っていました。
その一方で、純粋に、医療行為だけで発症する例もあるみたいです。
その患者さんは穴が大きいという事は、以前にすでになんらかの衝撃を受ける事故にあっていてすでに症状があったところに、手術での腰椎麻酔の針穴からさらに髄液が漏れて症状が強くなったのかもしれませんね。
すべての医師に、手術後の不定愁訴と髄液漏れの関係に気づいてもらえれば、早期発見早期治療でブラッドパッチ後の予後もいいと思います。
いずれにせよ、すでにそういうご経験があるお母様なら安心です。
私は、すべてのお母さんお父さんたちに、
人間は脳脊髄液が漏れて減ると、どんな症状が精神、身体に出て、どんな風に医師や家族に誤解され、さらに精神的に追い込まれていくかを伝えたいと思っています。