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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

病院ラジオ見てて、落ち込んだ

2023年11月03日 | 2022年9月からのつぶやき
本日、NHKの病院ラジオ


見てて落ち込んだ。

世間や医師に知られた病気の人たちはいいなって、思ってしまって。

たとえ病気が重くても、すぐ、医師に事の重大さに気づいてもらえるから、手厚い医療が受けられる。

すぐ、入院させてもらえる。

しっかり長く入院で診てもらえる。

緊急でオペしてもらえる。

モノが2重に見えるという症状の示す深刻さに気づいてもらえる。

脳脊髄液減少症だって、耐え難い深刻な症状が出ているのに、
医師にも相手にされないし、苦しさをわかってもらえない。

髄液漏れの症状だとやっと認めてもらえても、
すぐには治療してもらえない。

ほうっておいても死なないと軽視されるし、
医師が少ないから患者は治療まで待たされる。

症状がキツくて耐えられず自殺する人がいてもおかまいなし。

患者の感じている症状の重症度は医師は考えない。

普通の病気や怪我にはありえない過酷な状況。

そんな脳脊髄液減少症患者からみたら、
病院ラジオに出てくる患者さんたちは、

きちんと医療に向き合ってもらえているだけ、幸せに見えてしまう。

患者が不幸かそうでないかは、

病気の重い軽いじゃないような気がする。
死ぬか死なないかでもない気がする。

症状の苦しみをきちんと周囲や医師にわかってもらえて、対応してもらえるか、もらえないか、の違いのような気がする。



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14 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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Unknown (Unknown)
2023-11-07 10:46:11
なぜ理解されないのか
せめて身の回りの方だけにも
わかって頂きたい
せめて遭遇する先生方々だけには
ご理解頂きたい

なのに

たまに蹴られた犬かのようにヨタヨタ歩いてるかと思えば、右往左往忙しく歩き回る。たまに病んでみせたりしているかと思えば元気ハツラツ
規則性もまばら、低気圧が来たなら必ずでもない。
自分でも予測出来ない。けど、振り返ると必ず天気がついている。

私にとっては、今は、そんな感じ

だ〜れにも相手にされてない
そんな気がする

今通っている先生方々、好きだけど
その投薬で正解だけど
誤診じゃないですかと聞きたいです
返信する
Unknown (ゆめ)
2023-11-07 11:04:31
誤診かもね。
たぶん。
私がそうだったように。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2023-11-07 11:58:13
また名無しに

先も後も、誤診でいいのか
まぁ、まだまだ解明に遠い病気だからね
仕方ないか

治療前は治療、安静に、そんなに時間がかかるなら時間薬で治るんじゃないか?なんて疑問もありました。
突然、とんでもない生活に追い込まれた患者にしてみれば災難そのもの
返信する
Unknown (ゆめ)
2023-11-07 12:57:36
ほんと、症状は日替わり。

やがて、それが天気や生理と連動している事に気づく。

それに気づいて医師に伝えたところで、医師はそれが髄液漏れの特徴だと気づかない。
返信する
Unknown (ゆめ)
2023-11-07 13:15:08
ホント、自分でも予測ができない。

だから、適応障害なんて誤診されてる人も絶対いると思ってます。
返信する
Unknown (ゆめ)
2023-11-07 13:15:53
私は、誰にも信じてもらえない、相手にされないのはもちろん、
誰にも好かれていない、と感じ、とても孤独です。
返信する
Unknown (ゆめ)
2023-11-07 13:16:51
同じような髄液漏れの患者さん、実はたくさんいるんじゃないかな?
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2023-11-07 13:31:31
完治したなんて宣伝に
何も言えなくなっている患者さんもいると思います。

私は他の病名もらった時、あ〜これで悩まず済むって安堵しましたが、何年か過ぎて大枠が分かるようになり、
また、振り出しに戻る。です。

コロナもインフルエンザもかからず、もともと丈夫なんだと思います。
あんなことさえ、なければ…
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Unknown (ゆめ)
2023-11-07 14:24:35
私も、事故から今までの経験で、この疾患の出す症状の大枠や、
何年たってもあまり変わらない世間の対応の大枠がわかってしまいました。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2023-11-07 14:40:46
→世間の対応の大枠がわかってしまいました。

どうゆうこと?相手にされない?
マスゴミかな?
あれだけ大騒ぎしておきながらの放置?
静けさ?
行政の遅さ?
警察の埋めきれないこの何十年?

なんだろう?
返信する

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