脳脊髄液減少症は、なった当事者にしかわからない事がほとんど。
だから、
いくら脳脊髄液減少症の専門医でも、
いくら、脳脊髄液漏出症に詳しい医師でも、
いくら、ブラッドパッチ治療、数百例から数千例のベテラン医師でも、
いくら脳脊髄液減少症を身近に毎日見ている家族であっても、
患者が感じているその症状と問題点は
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の当事者にしかわからない。
それは当然の事。
だけど、症状のきつい当事者は、発信する事もままならない。
だから、患者の苦しみや患者の抱える問題点を、脳脊髄液減少症に理解ある家族や医師が代弁してくれている。
でも、そこに落とし穴がある。
脳脊髄液減少症の当事者でない人たちは、
脳脊髄液減少症患者が感じている事を想像でしか書けない。
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症になった事がない人には本当の意味で、脳脊髄液減少症については当事者目線では語れない。
あくまで、患者を外側からの視点でしか書けない。
だから、患者経験のない、医師や家族の発信する情報だけ見ていると、
真実を見誤る可能性もある。
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症になった事のない学者や医師たちの発表や、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症になった事のない人たちの発信は、
あくまで、脳脊髄液減少症患者ではない視点からの発表、発信にすぎない。
患者と、医師や研究者や家族との、双方向からの意見交換がないと、
患者ではない人たちからの一方的な情報だけに埋め尽くされ、
現実からかけ離れた情報になる可能性も危惧する。
また、当事者であっても、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症を、発症後すぐさま診断治療にたどりつけた人と、
そうでない人の書く内容は違う。
私は、私にしか書けない事を、
今後も書いていこうと思う。
ただし、読者を選ぶ事も考えている。