本当に、不登校？

今、NHKのテレビで、ひきこもりについての番組見ている。

「ウワサの保護者会」

そこで気になった、

お母さんの発言。

「（こどもが）学校に10分ぐらい行って帰ってくると、

ソファーにドンと横になって、

ゆすっても起きない」

って、

それって、

本当に、不登校なの？

って、

脳脊髄液減少症で同じような状態になったことがある。

お母さんたち、知ってます？

脳脊髄液減少症。

学校でのスポーツ事故や、組体操でも過去に発症事例があるって事。

脳脊髄液が漏れると、

だるくて朝起きられなくなる事。

起きると頭痛とかだるさとかしんどさとか、不調が出るから、

寝てばかりになること。

耳はささいな音がつらくなり、

目は光が眩しいから、

カーテン閉め切った部屋にこもらざるを得なくなる事。

髄液漏れたまま、普通に学校なんか行けなくなるってこと。

でも、医師は脳脊髄液減少症について知識がなく、症状からではすぐ見抜けない医師が多いって事。

せめて、不登校に関わる専門家と、

親と先生には知っておいてほしい。

本当に慢性疲労症候群ですか？

朝起きて、夜寝るまで、

一度も体を横にしないでも、

過ごせること。

そんな当たり前の事ができる幸せ。

髄液漏れてない人は、こんなに体が楽だったのかと今、私は改めて気づく。

朝から夜まで起きて過ごせる、

そんな、当たり前の事ができなかった時期があった私。

だるくてだるくて、

寝ても体の置き所がないしんどさ。

食べることも、着替える事も、

入浴も、

日常生活のすべてが

ものすごく重労働に感じた。

だもの、外出なんてできない。

外で、急に横になりたくても、

そんな事できないもの。

だから、

外出時にはリクライニング車椅子が必要になる。

そんな私は、慢性疲労症候群

（筋原性脳脊髄）ではない。

私をそんな状態にしていたのは、脳脊髄液減少症。

患者の状態、症状は同じでも、

医師の見立ては人それぞれ。

診断が違えば、治るものも治らなくなる。

願わくば、患者自身が、

脳脊髄液減少症を絶対に見逃さないでほしい。

原因不明で治療法もなく、

対処療法しかないような病名をつけられるのは、

脳脊髄液減少症の可能性を徹底的に排除してからでも、

遅くないのだから。

少なくとも私は、あの時、

慢性疲労症候群や

線維筋痛症の専門医を受診しなくて良かったと思う。

外傷性脳損傷の医師は受診してしまったけど、やはり、

外傷性脳損傷と言われたし、

その医師は、当時、ブラッドパッチ治療をバカしてた。

私は、今も地元医師には、変な目で見られるけど、

脳脊髄液減少症と徹底的に向きあってきたから、今がある。

自分の直感を信じて、脳脊髄液減少症の治療を繰り返し、結果、ここまで回復したって事は、

やはり、私の症状の原因は、脳脊髄液減少症であってた証拠だと思う。、

慢性疲労症候群でも、

線維筋痛症でも、

外傷性脳損傷でも無かったってこと。

山がキレイ

遠くが良く見える。

山がきれいに見える。

紅葉の葉がキレイ。

青空と、雲がキレイ。

メガネが不要になった。

文字が二重に見えない。

文字がブレない。

11月の、暖かな日光の光が、

まぶしくない。

屋外ライブが、耳につらくない。

現実感をしっかり感じる。

髄液が漏れていない人間が

住んでる世界に、

私は戻ってきた。

今までいた脳脊髄液減少の世界は、

体験した者しか知り得ない世界

だから、私は、冒険家みたいに、

その景色を見た事も

体験した事もない人たちに、

伝え続ける事が、

使命だと、今思ってる。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

コロナと脳脊髄液減少症、この差って何ですか？

お笑いコンビのずんのやすさんが、

新型わコロナに感染、していたのに、

医師に扁桃炎と言われたものの、

自費でコロナの検査したら陽性だった話。

ここまでは、私と重なる。

そう、

脳脊髄液減少症を医師に見逃され続け、

自ら専門医を探し出して検査を受けたら、

髄液漏れ陽性だった私と同じ。

けれど、

その後が脳脊髄液減少症の私とは違いすぎる。

ずんさんの場合、

コロナ陽性だとわかったら、保健所から連絡が来て、

宿泊療養の準備をするよう指示がされ、

宿泊療養が始まるまでの間、外に買い物に行かなくてもすむように、

段ボール箱で

カップ味噌汁や、レトルトご飯、

レトルト中華丼のもとなど、食料が届いたという。

（2〜3日の待機期間の食料ぐらい、どこの家庭でも買い置きはあると思うが、いたれりつくせり）

その後まもなく、車が家まで迎えに来て、　

ホテルに送り届けてもらえ、宿泊療養に入ったという。

これ、全部、税金でまかなわれていてタダだよね。

軽症患者のホテル療養代も。

重症化して人工呼吸器や人工心肺とか高額医療を受けようが、

何ヶ月も入院して、

回復のためのリハビリまでしてもらえても、

すべて公費負担で、

つまり全部無料ですよね。

たとえ、

長年不摂生してタバコを吸い続け、肺に自らダメージ与えていた人が、

緊急事態宣言中に、出かけるな！というのに、

わざわざ出かけて、人と会って、

密閉した空間で、密集した場に行って、

密接してマスクもせずに、

長時間人と話して、

といった自ら危険な行為をした結果、コロナ感染したとしても、

いたれり、つくせり、で、皆に助けてもらえるコロナ患者。

国民に蔓延しないように、法律で決められた感染症だから、至れり尽くせりは、普通の病気や怪我とは違うのは当たり前だけど。

それに比べて、脳脊髄液減少症患者はなんとひどい目にあっていることかと改めて思うこのごろ。

たとえば、私みたいに交通事故の被害者なのに、症状訴えて医師に行っても、

神経症扱いされて、医師に門前払いされて、診てもらえない脳脊髄液減少症患者もいた事実。

自力で専門医を探し出しても、

多くの医師が脳脊髄液減少症患者に無関心をきめこんでいるせいで、

数少ない脳脊髄液減少症を診る医師に過酷な負担がかかり、

そのせいで、

数少ない脳脊髄液減少症を診る医師に

全国の患者が殺到していて、

診療待ちは、

過去には2年待ちという時もあった事実。

時期によって、病院によっては、

運良く数ヶ月待ちで診察してもらえても、　

その後、さらに検査入院待ちさらに数ヶ月という過酷さ。

やっと検査を受けても、

まだ脳脊髄液減少症かわからないから検査するのに、

当時は髄液漏れかどうかの検査から入院費用まで全額自費という、国の理不尽さ。

そんな自費の治療を何回もやらねばならなかった交通事故被害者のものすごい悔しい気持ち、あなたはわかる？

自費の治療が工面できない人は、

私が経験した症状だけでも、

あの激しい症状抱えて、普通に生きる事は恐らく難しいから、

自ら死ぬしか苦しみから逃れる方法はなかったかもしれない。

なぜ、交通事故被害者が、

誰からも支援されず、

自殺に追い込まれなければならないのか？

子供の患者なら学校に行けなくても、

生活は親が守ってくれる。

経済的も、生活的にも、仕事や家事ができなくても親がやってくれる。

けれど、大人の患者は、

脳脊髄液減少症と思われる症状がきつい上に、周囲からの理解が得られず、生活もままならない症状を抱えていても、見た目は普通だから、

仕事も家事も、

地域住民のゴミ当番とか、組長とか、普通の大人として回って来る。

家族にも理解されない患者は、仕事や家事も、普通にする事を周囲から求められ続ける。

地域の医師は助けてくれない。

治してくれない。

働けない。家事ができない。買い物に行けなくなって、だんだん症状が悪化して寝たきりみたいになっていっても、

検査も診断もまだなら、何も行政サービスは使えない。

コロナ患者が、検査で陽性になれば、

食事も居場所も与えられ、

安心してタダでホテルでゆっくり見守られながら休める宿泊療養が

どれほど、脳脊髄液減少症患者より恵まれているか、

脳脊髄液減少症で過酷な自宅待機を、経験した人でないとわからないだろう。

脳脊髄液減少症患者の中には、

診察待ち、検査待ちの間に、追い詰められて、

検査までたどりつかないうちに、脳脊髄液減少症の診断ももらえないままに自殺してしまう患者もいた。

そのことは、あまり知られていないだろう。

コロナと脳脊髄液減少症、

この差ってなんですか？

おそらく、

自分たちに関係あるか、ないか。の意識の違いだと思う。

つまり、うつるかうつらないか。

うつる病気は、自分事。

うつらない疾患は他人事。

感染症はみんなで支えて治していくもの。

うつらない脳脊髄液減少症はたとえ、被害者としての疾患であっても、

本人に何の落ち度がなくても、

みんなが支える必要はないもの。

そういう民衆と、国の意識の差かも、しれないと

私は思っている。

それならせめて、

普通の病気や怪我と同じく、

全国どこでも、

いつでも、

拒まず、医師が診てくれ、

症状悪化時には、専門医と連携して、患者を支えたり、

地域医療や地域の行政が、もうそろそろ、

患者の相談にのってくれたり支えてぬれたりしてくれてもいいでしょう？