本日、夜８時、テレビ東京の
「主治医が見つかる診療所」で
「病院をいくつめぐってもわからなかった、
原因不明の症状スペシャル」が放送されるようだが、
おそらく、
脳脊髄液減少症については、いつものように触れられることはないだろう。
どうせ、また、脳過敏症候群だけがクローズアップされるんだろう。
つまり、脳脊髄液減少症の「主治医はみつからない」放送となるだろう。
脳脊髄液減少症と脳過敏症候群との類似性についてはこちら。
日本中、世界中へこの疾患の存在、その症状についての認知はまだまだだ。
私たちが声を上げなければ、身近な症状にひそむ、脳脊髄液減少症の可能性には
人々はなかなか気づかないだろう。
番組へのご意見、今後取り上げてもらいたいテーマはこちら。
原因不明の症状に何年も何年も苦しみ、あちこち医師めぐりをした末に、
脳脊髄液減少症とわかり、
ブラッドパッチで髄液漏れを止める治療をして、症状が大なり小なり改善した経験のある患者さんなら、
「原因不明のさまざまな症状の影に脳脊髄液減少症が潜んでいること」は
身をもって体験して知った事実だろう。
けれど、今から20年前、30年前は、医師はもちろん、
患者は、まさか身近な症状の影に「脳脊髄液漏れ」が潜んでいる可能性なんて、
気づいている人はいなかった。
でも、20年前、30年まえだって、事故はあった。
交通事故だって、スポーツ事故だって、転落転倒、暴力だって、
人体に衝撃が加わる原因はあった。
髄液漏れになる原因は、今と同じにあったのだ。
考えてみてほしい。
当時も髄液漏れに苦しむ患者がいたことを。
2007年とか、2009年とかの交通事故で、髄液漏れになって、
私から見たら、とても同じ病名の患者とは思われたくないほど、
診断までの時間が短くてすんで、
少なくとも「怠け者」扱いされる期間は長く経験しないで精神的に痛めつけられる期間が少なくてすんだ幸運な患者さんたちには、
過去の髄液漏れ患者がどんな経験をしてきたのかを、想像することは難しいかもしれない。
ぜひ、皆さんに読んでいただきたい記事がある。
2004年の朝日新聞の4月27日の、東京本社の朝刊、
柳澤桂子さんの書いた「宇宙の底で」の「いのちの不思議を追って」の記事だ。
こちらで、当時の新聞記事が購入できると思う。
図書館でも読めるかもしれない。
ぜひ、読んで、過去の髄液漏れ患者の置かれてきた状況に思いをはせて、
当時もいたであろう、多くの髄液漏れ患者の存在を想像していただきたい。
最近の闘病中の患者さんは、
自分の症状の苦しみだけで精一杯で、過去の患者を思うゆとりなどないかもしれない。
でも、病名も治療法もない時代に放置され続けた、
過去の髄液漏れ患者たちの、想像を絶する苦しみを知れば、
病名が存在し、専門医がいてくれて、治療法がある時代に、
事故で発症した自分たちが、いかに恵まれているかもわかり、
現状がいくら苦しくても、耐え抜く力になってくれるかもしれない。
ぜひ、過去の患者の代表者が声を振り絞って現状を訴えた、文章や、映像に触れて、考えてみてください。
以下、一部引用する。
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2004年4月27日 東京本社朝刊
宇宙の底で ★柳澤桂子 「いのちの不思議を追って」
（前略）
35年の間に私についた病名は無数にあり、
その中には、自律神経失調症、心身症、ヒステリーなどがあった。
前代未聞の奇病であるとも言われた。
医療は、一種の信仰のようになっている。
医師はなんでも知っているオールマイティであって、
医師がヒステリーと言えば、患者はヒステリーなのである。
正当な根拠はいらない。
今年に入って、私の病気は、あらたに「脳脊髄液減少症」と診断された。
こうして35年間「心身症だ。」「気のせいだ」と言われ続けてきた私の病気には、治療の可能性が出てきた。
（後略）
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以上朝日新聞記事より引用おわり。
私の個人的な意見としては、いままでつけられた多数の病名に「あらたに」病名が加わったわけではなく、
今までの症状すべてひっくるめた
症状の総括的な大元の元凶が「脳脊髄液漏れの長期放置」に違いないと思う。
それは、自分の「髄液漏れの長期放置」の経験からそう思う。
あと、各地のNHKライブラリーで
過去のテレビ放送もぜひ見て考えていただきたい。
１９９９年１１月５日放送
NHKドキュメントにっぽん いのち再び
～生命科学者・柳澤桂子～
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一人のS脳外科医が、外傷性脳脊髄液減少症の存在に気づいたのは
２０００年ごろだというから、
１９９９年のNHKの番組は、番組制作者も、もちろん患者も、その主治医も、
脳脊髄液減少症の可能性に全く気づいていないまま制作した番組だから、
ぜひ見て考えてほしい。
嚥下障害で、飲食ができなくなった柳澤さんは、
中心静脈栄養で命をつないでいたころだ。
脳脊髄液減少症で、嚥下障害などが起こることを、
いったいどれだけの医師が現在、知っているだろうか？
柳澤さんの著書で、自分の症状が髄液漏れとはわからないまま時期に書いたものも多いであろう、
多数の本も、片っぱしから読んでみてほしい。
特に、
●「認められぬ病 現代医療への根源的問い」
医療現場で受けた信じられない仕打ちを「小説」という形でしか告発できなかった柳澤さんの苦悩が文章からあふれ出てます。
今後、脳脊髄液減少症患者の治療や看護や支援にかかわる人たちにとって、
当時もいたはずの、髄液漏れを放置された患者の心情を知る上で、必読書です。
また、
●「患者の孤独、心の通う医師を求めて」もぜひ読んでほしい。
柳澤さんの著書には、自らの体験から、
医療に対する根源的な問いが、随所に書かれています。
そして、過去のさまざまな文献を読みこなして、患者の実態を知った上で、
この疾患の支援者として、医師以外で研究者となってくれる若い人が出てきてくれることを
私は待っている。
脳脊髄液減少症は、その症状の多彩さゆえに、症状ごとに、患者がみたてをして、その専門医師を受診すれば、その症状ごとにその専門医の頭の中にある病名がつく可能性がある。
原因不明の症状、精神科の病とされることもまれではない。
だから、多彩な病名に囲まれて、患者の症状の本質が見えなくなる。
どうして、いままで、
「それほどの多彩な症状がでるのだから、
人の身体精神すべての中枢である脳になにか原因があるのではないか？」と考える医師がいなかったのか？
人間の人体をバラバラに細分化し、それぞれの専門分野ごとに、医師は専門性を高めていく弊害が、医師の視野を狭め、
結果として、
こうした、多彩な症状の影に隠れた大元の原因を見逃す結果につながったのだろう。
その反省として、今、総合診療医の重要さが見直されはじめたのだろう。
柳澤さんは「慢性疼痛」「周期性嘔吐症」「腹部てんかん」などとも診断されていたようだが、
それらの症状は、脳脊髄液減少症でも説明がつく。
いまから３０年前は、
今より慢性疲労症候群、線維筋痛症、軽度外傷性脳損傷の医師を探すことは難しかったはずだが、
もし、それらの専門医を受診して入れば、それらの病名もついていたはずだ。
３５年の間につけられた無数の病名の中には、それらの病名も入っていたのかもしれない。
脳脊髄液減少症患者の、日常生活ができないほどの激しい倦怠感、起きて行動が難しいほどの恐ろしいほどのだるさ、は慢性疲労症候群と診断されただろうし、
脳脊髄液減少症によって、風が体触れても、水や布に触っても、枕に触れるのも布団に触れるのも全身が痛む状況は、間違いなく、線維筋痛症や慢性疼痛、または限局性疼痛などと、痛み関係の病名がついただろう。
脳脊髄液が減少することによって、起こるさまざまな内分泌障害は、さまざまなホルモン異常での内臓や身体の異常を引き起こし、二次的に、人の体を病気にさせる。
そのことを知らない医師は、その臓器ごとに、それらしい病名をつけてしまい、
患者、医師ともその病名の治療だけで納得してしまうだろう。
脳脊髄液減少症の恐ろしいところは、その本性を多彩な症状を隠れみのにし、
患者と医師を欺き、
さまざまな病名という隠れ蓑に隠れて、延々と、患者や医師に気づかれることなく、
患者を苦しめ続けることにある。
髄液漏れで、不調になった脳でたびたび痙攣がおこれば、たまたまその瞬間を脳波でとらえれば、てんかんと診断されるかもしれない。
そして、髄液漏れはそのままに、てんかんを抑える薬だけが処方されることが続くかもしれない。
そして、長期に髄液漏れが続いた患者は、脳が、「髄液漏れ」という過酷な環境に置かれ続けたため、症状は出ては消えを繰り返し、延々と続き、さまざまな症状に発展していき、
周囲の無理解と無支援にさらされつづけることも重なって、精神的にも身体的にもボロボロになっていく。
だからこそ、脳脊髄液減少症とは何か、どんな症状がでるのかを、
生の患者から学んで知ってほしい。
髄液漏れで起こる、精神、身体症状のひとつひとつに騙されないでほしい。
症状がではじめた時期、きっかけ、思い当たるできごと、どんな症状がどんな時にでるのか、今までの医師の意見など、
患者自身がよく自分自身の症状を総合的に考察できるようになれば、
脳脊髄液減少症の専門医を受診すべきかどうか、自分である程度判断できると思う。
まだまだ医師から指摘されることが少ない病名だから、自分で気づいて、重症化を防ぐ努力を自分でするしかない。
病院をいくつめぐっても原因不明の症状の影に、脳脊髄液減少症あり。と覚えておいてほしい。
脳脊髄液減少症を治療しないままにしておくと、
人の精神状態も身体状態も、人生も、幸せな人間関係も、すべて破壊しはじめる
本当だ。
完全犯罪者みたいな脳脊髄液減少症のトリックに、だまされず、
名探偵なみに、
このさまざまな症状を出し、放置すると万病のもととなる、
「脳脊髄液漏れとその長期放置による髄液の減少」という
症状の真犯人を絶対に見逃さないでほしい。
追記：番組内容はこちら。
ついに脳脊髄液減少症に、ちらと触れました。
最後のまとめは、脳過敏症候群を声だかにタレントに言わせたけれど、
全く触れられないよりましでした。
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