脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHKEテレ「色は脳で作られる」とTBS系「報道特集」

2012年02月11日 | 情報

本日の午後7時からのNHKEテレ「地球ドラマチック」は

「色は脳で作られる。」です。

この番組はNHKオンデマンドで2週間配信されます。

再放送は2月19日(日)の深夜0時から(日付は20日月曜日)

 

実は、脳脊髄液減少症では、色の見え方にも異常がでます。

本当です。

でも、この症状について書いている人は、あまりいないと思いますが・・・・。

 

色が脳で作られていて、皆が同じ色を見ているわけではないというは、脳脊髄液減少症で気づきました。

 

同じ人間である私が、色覚障害でもないのに、

交通事故後の髄液漏れた脳では、

色の見え方、感じ方が

髄液漏れる前の自分と

変わっていることに気づいた体験があるからです。

 

何気なく見ていた色。

 

色覚障害でなければ、

皆が同じ色に見ているのがあたりまえだと思っていた色。

 

それが、髄液が漏れた脳は、色を違って感じさせるということは、

色は脳が作っているのです。

 

 

脳というものは、物の形や距離感の見え方、色の感じ方、音の聞こえ方、言葉や文字の理解など、

実に宇宙的な広がりを持った機能を備えているものだと、

自分の脳脊髄液減少症の症状と、治療での回復の経験で、

身をもって学びました。

 

でも、このことを、脳脊髄液減少症についてあまり知らない眼科医も、

脳機能の研究者も、

あまり取り組んでいないかもしれません。

 

脳脊髄液漏れでの脳機能低下で起こる症状は、

けっして「立っていると頭痛がするけれど、横になると頭痛が治まる、という、起立性頭痛」という症状ひとつだけではありません。

 

それは、それは、多彩な症状で、その脳脊髄液減少症患者の多彩な症状ひとつひとつを読み解くこと、こそ、

脳脊髄液減少症の早期発見と早期診断と早期治療につながるだけではなく、

新しい脳脊髄液減少症の検査法の発見や、

脳科学研究においての、脳機能の新しい発見にもつながる可能性を秘めていると、私は思うのです。

 

ぜひ、脳脊髄液減少症の関係者の皆さまに、

「もし、髄液漏れの脳が脳機能低下して色の見え方が変化したとしたら?」と考えながら、

この番組を見ていただき研究していただきたいと思います。

 

そして、この番組に出てくる研究者たちに、

「脳脊髄液漏れで、脳機能が低下しても、色の見え方が変わってくるんだよ」という事実を

伝えてあげてほしいです。

 

よろしくお願いします。

 

 

以下番組ホームページから。

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2012年 2月11日(土) 19:00~19:44

“色”は脳で作られる! 
~あなたと私は同じ色を見ているの?~


勝負服に向いているのは何色? 

思わず夕食に行きたくなるレストランの照明の色は? 


私たちは、多彩な色に囲まれて暮らしていますが、

思っている以上に“色”からの影響を受けているようです。

たとえば、スポーツ選手が赤いユニフォームを身につけている場合と

青いユニフォームを身につけている場合では、

心拍数やホルモンの分泌などに違いが見られるというのです。


さらに私たちは、空の青い色、血液の赤い色、

木の葉の緑の色などの身の回りの色は、

誰もが同じように見て感じられるものだと思っています。

本当にそうでしょうか? 

“色”を認識するため、脳の中では一体何が起きているのか。

色を感知するメカニズム、色彩と感情についての謎を解明します。

原題:DO YOU SEE WHAT I SEE ?
制作:イギリス(2011年)

 

____________

ここからは私の文章。

どうやら、

脳が機能低下すると、

怒りっぽくなったり涙もろくなったり感情のコントロールもおかしくなることは高次脳機能障害の研究などで知られつつありますが、

脳脊髄液が漏れて、脳が機能低下しても、感情はもちろん、

色を感知する脳のメカニズムも、

おかしくなることがあるようです。

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 あと、本日TBS系の報道特集

気になる放送がありました。

 

明日以降は、別にこのブログでお知らせしたい書くことがあるので、

長くなりますが、ここに書いてしまいます。

 

HBS北海道放送の取材です。

お姉さんの体調不良の原因が非常に気になりました。

体調不良を訴えながらも、必死に求職活動をしていた姉、

ある日、ベットから起き上がれなくなり、

救急車で脳神経外科に搬送。

しかし、その時は原因がわからず、

帰された。

そして、やがて、就職できないまま、電気もガスも止められた中、

厚着をしたまま、亡くなった。

死因は「脳内血腫」だった。

 

以下、TBS報道特集のHPから。

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札幌姉妹「孤立死」の深層

札幌姉妹「孤立死」の深層

札幌のマンションで見つかった姉妹の遺体。
姉は病死、妹は凍死だった。
携帯電話に残った「111」の意味するものは?

貧困の底で力尽きる「孤立死」あまりにも苛酷な現実。

知的障害がある妹を支え、懸命に働いてきた姉の死。

妹は冷え切った部屋で凍死した。

複数回にわたる相談に、行政はどんなアドバイスをしたのか。
誰かが2人を救うことはできなかったのか?

 ________

札幌白石区の保健福祉部に、生活苦の相談に

何度も訪れていた姉。

でも、「急迫状態」とは認定されず、生活保護の申請はなされなかった。

かねてから体調不良を抱え、「体ボロボロ」と知人への年賀状に書いていた姉。

知的障害の妹の障害年金は、家賃などに消えていたという。

役場に促され必死に求職活動をしながらも、

電気もガスも止められた中、

何枚も厚着をした状態で、ベットの下に倒れていた姉。

司法解剖の結果、死因は脳内血腫だったという。

毎日新聞記事はこちら

スーパーニュースの動画はこちら

3年前はその体調不良を「肩こり」と診断されていたとは、ますます脳脊髄液減少症だったのでは?と考えてしまう。

だって、私、交通事故後、ものすごいガチガチの肩こりで、苦しんだんだもの。

このお姉さん、過去に交通事故に遭っていないか、非常に気になった。

 

原因不明の体調不良を引き起こす、脳脊髄液減少症。

もし、脳脊髄液減少症患者の私が同じ状況で、

誰も生活を支えてくれる人がいなかったら、

私も同じ運命をたどっていただろうと思う。

恐ろしい。

 

私の元気そうな外見で、役場に行って、

体調不良が続き、仕事が続かないんです。と訴えたところで

誰が信じてくれようか?

まして、本人がその体調不良の原因が「正しい診断と治療で治る可能性がある脳脊髄液減少症で、放置すると硬膜下血腫で命を奪われることもある。」と認識していなければ、

もっと私は頑張らねばと思うに違いない。

周囲も見た目の姿から、頑張れば自力で生活できるようになると

思うに違いにない。

そうこうしているうちに、動けなくなって、自分でも生命の危機を感じて救急車を呼ぶだろう。

しかし、運びこまれた脳外科の医師に、

脳脊髄液減少症の知識がなければ、異常なしで帰されただろう。

そして・・・・・

やがて髄液漏れ続けた人間の脳は、やがて硬膜下血腫を引き起こし、

命を奪われることもあるだろう。

 

この番組の取材で、

生活保護に対して、番組に出てきた

北星学園大学の社会福祉学部の 木下武徳 准教授

北海道 生活と健康を守る会連合会

副会長の

細川久美子さんは   

脳脊髄液減少症のことはご存じなんだろうか?と思った。

(細川さんのプロフィールはこちらの中に書いてあります。)

 

どなたか、このお二人に、全国の「生活と健康を守る会」へも

 

脳脊髄液減少症について、伝えてください。

お願いします。

47ニュース

 

報道特集への情報提供はこちら。

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