脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

私が経験した脳脊髄液減少症の症状の特徴

2012年02月10日 | 症状の説明

脳脊髄液減少症は身体的にも精神的にも実にさまざまな症状が出ます。

詳しくはこちら

左のブックマークの記事をごらんください。

診察可能病院については、ろくろさんのブログもご覧ください。

 

歩行障害で車いすになるとか、寝たきりになるとか、そういう見た目でわかる障害が出るとは限りません。

 

見た目では全くわからない、高次脳機能障害もでます。

思考力の低下や、

物忘れ、怒りっぽくなる、性格が変わったように攻撃的になる、無気力になるなどの症状もでます。

新型うつ病、パニック障害、広場恐怖など、精神科の病名そっくりの症状もでます。

 

それに、発症原因は交通事故とは限りません。

自分は交通事故に遭っていないから、自分の症状は脳脊髄液減少症ではないと決めつけないでください。

 

それに症状は、人体になんらかの衝撃が加わって髄液が漏れてから、すぐ症状が出るとは限りません。

 

まるで水道の水漏れにすぐには気づけないように、

髄液漏れは、漏れの程度がある一定の閾値を越えてはじめて症状が出てくるのか、

症状が時間差で出てくることもあります。

 

その原因が記憶に残るような大きな交通事故だった私でさえ、

その症状の原因が交通事故となかなか結びつかなかったのですから、

 

跳び箱を飛ぼうとして失敗して尻もちをついたとか、

友達に椅子をいたずらで引かれて強く尻もちをついたとか、

路面凍結で転んで腰や頭や背中と打ったとか、

でも、

その直後はたいしたケガがなかったとか

そういう人たちは、

その後、じわじわ髄液漏れの症状が出たとしても、

その症状が、あの転倒事故での人体への衝撃が原因での髄液漏れだとは、

普通気づけないし、原因として思い浮かばないと思います。

 

症状と原因が結び付かないケガ。

 

これが早期発見を遅らす、脳脊髄液減少症の恐ろしさでもあると思うのです。

 

しかも、体内での髄液漏れや髄液圧は、血圧のように手軽に測れない。

外傷での体内への髄液漏れは、

出血を伴うケガと違って、目には見えない。

外見からは全くわからない。

これも、脳脊髄液減少症を見逃し、重症化させる恐ろしい点だと思います。

 

 

だから、患者は衝撃と症状が結びつかず、思いだせず、記憶にないために、医師にも告げられない可能性もあるのです。

 

私は、原因不明の髄液漏れ(特発性)と言われている患者の中にも、

実は原因となる衝撃がきちんとあるけれど、

症状が遅れて出てきたために、

患者が症状と原因が結び付かず、

医師に告げられないだけなんじゃないかと、

思っています。

 

とにかく原因不明の体調不良で、たびたび寝込むとか、

仕事や家事が思うようにできない。

仕事や家事や学校を休みがちという人の中に、

脳脊髄液減少症は隠れていると思います。

頭痛外来や、肩こりや首や腰や背中の痛みや手足のしびれで整形外科を受診中の患者の中にも、脳脊髄液減少症の患者がいると思います。

 

うつ病やパニック障害、広場恐怖、社交不安障害、統合失調症、などとされ、精神科を受診中の人の中にも、

それらの症状の原因が実は髄液漏れによる、脳の機能障害が原因の人がいるはずです。

これは私の実際の経験した症状を元に、

そう思います。

線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断されている人の中にも、

髄液漏れの症状の一つとして、そういう症状が出ている人がいると思います。

 

とにかく、脳脊髄液減少症についての情報が少なすぎる現在、

一般の医師も、脳脊髄液減少症のさまざまな症状をご存じない現在、

一般の医師が、「髄液漏れを疑って、脳脊髄液減少症の専門医を紹介してくれる。」可能性は

まだまだ低いのです。

 

つまり、

一般の人たちが脳脊髄液減少症に気づける可能性、専門医にたどりつき、正しい診断治療にたどりつける可能性は、

まだまだ低い状態です。

 

 

もし、髄液漏れだったら、やがて私のように、次第に悪化し、寝たきり車いす状態にまで陥る危険があります。

そうなる前に、軽症のうちに気づいて、早め、早めに、脳脊髄液減少症専門医を探しだして、受診してください。

ひとりで病院に行けるうちに、動けるうちに。

 

私のように、ひとりでは病院にも行けなくなってから、髄液漏れの可能性に気づいては遅いのです。

座位も保てなくなり、車の助手席に座っていることも難しく、車の移動すら、カーブの遠心力すら、体にこたえて、移動も命がけと思うほど、悪化してしまって、

寝台車をチャーターするようかと思うほど、悪化してからでは遅いのです。

動けるうちに、

自分で病院を受診できるうちに、

病院の、受付、待ち時間、診察、会計、帰宅の一連の流れを、体が耐えられるうちに、

早めに、脳脊髄液減少症専門医を受診して相談してみてください。

もし、そこの先生の説明に異常なしといわれ、それでも納得いかなかった場合、より症例数の多い専門医にも相談することをお勧めします。

現在、脳脊髄液減少症をきちんと見抜ける医師は、全国にまだごくわずかだと私は思っています。

 

体調が悪いなと感じつつも、普通に歩けて、仕事や学校にかろうじて行けていても、

なんか自分の体、おかしい、なんか変、と感じたり、

味覚や、聴覚、触覚、視覚、嗅覚や、手足の動きなどに異常を感じたり、

原因不明のさまざまな痛みや、のどや、頭や首や腰や背中が痛かったり、

原因不明のおかしな症状が続いていて、いくら医師を受診しても、どんな検査をしても、

異常なし、原因不明と言われている人たちは、

勇気を出して、

脳脊髄液減少症のRI検査を受けてみてください。

 

現在の診断基準では、起立性頭痛(立っていると頭痛がしてくるが、寝て横になると頭痛が治まる)症状のある人以外、

検査さえ受けられない、あまりにも現実の患者とはかけ離れた診断基準が決まってしまい、

起立性頭痛がない患者には、脳脊髄液減少症の検査さえ、してくれない医師もいると思いますが、

それはあきらかに間違いです。

あの診断基準は、ごくごく一部の髄液漏れ患者にしかあてはまらない、欠陥診断基準です。

これは、実際の患者だから断言できます。

 

あんな診断基準は「福音」でもなんでもありません。

 

 

私は起立性頭痛はありませんでしたが、髄液が漏れていました。

ブラッドパッチ治療を繰り返し、今、こうして、起きてパソコンで発信できるまでに回復しております。

 

 

私の例をとってみても、

原因不明の症状、原因不明の体調不良を抱えて悩んでいる人たちの中にこそ、

髄液漏れ患者はいるのです。

 

真実は、現場の患者が一番知っているのです。

さまざまな情報から、きちんと真実を見つけだして、正解への道をご自分でさぐりだしてください。

 

最初に、「髄液漏れでは?」と気づけるのも、

自分の原因不明の症状が、原因不明ではなく、

ちゃんと原因があり、治療法もあることに気づけるのも、

ご自身です。

 

人間の体は意味のない症状は出さないと思います。

その症状にはきちんとなんらかの意味があるのです。

 

それは、もしかしたら、あなたのその症状は、

「おい、自分の脳脊髄液漏れているよ、これじゃあ脳が正常に機能しないよ、助けてくれよ~」という脳からのSOSかもしれないのですから。

鎮痛剤や、薬でごまかしているだけでは、せっかく脳が力を振り絞ってあなたに危機を伝えようとしているその口をふさいで無視してしまっているようなものだと思います。

 

症状が意味すること、脳が症状を出して危険を伝えようとしていることに、その意味を読み解くのもまた、

あなた自身の脳の

生き残るための脳の力なのではないでしょうか?

 

気づくのはあなた自身です。

 

原因不明の体調不良、精神不安定に苦しんでいる、

感染症を繰り返し、急に病弱になってしまったようになっている、

急につきあいがわるくなってひきこもりがちになっている、

本人も医者に行っても原因がわからない、

そんな人がに苦しんでいる方がお近くにいたら、

 

脳脊髄液減少症を教えてあげてください。

(ろくろさんの記事はこちら。)

 

私の経験からも、髄液が漏れていると、免疫力も落ちて、感染症や口内炎は繰り返すし、風邪は治りにくく重症化するし、

精神にも身体にも実にさまざまな症状がでるのですから、

 

そのことを、

どうか教えてあげてください。

 

お願いします。

 

______________________

このブログの左のブックマークにリンク張ってある

「今日一日のアファメーション」

なんともタイムリーな言葉が載っていたので、

転載します。

明日になれば、リンク先の言葉も明日の文章に代わってしまうので。

_________________________________

 以下今日一日のアファメーションより引用。

 

 『2月10日 権成者に対する恐れ

 権威者に対する恐れについて考えてみましょう。



 日本ではとくに、先生、父親、警官、夫、先輩、政治家、上司など、

地位のある者、年上の者、男性、お金持ちは、ただそれだけで権威者として威張っていたりします。

また、子どもの頃から、こういった権威者を恐れるように教育されがちです。

 

しかし度をすぎると、相手がただ権威者だというだけで、

何の理由もなく自分を卑下し恐れおののくようになります。

 

真の権威者は他人に対して思いやりと責任を持ち、

自分の権力をむやみやたらとは使いません。

権威者と思われている人に会ったら、

じっくりその人の人格を見てみましょう。

 

恐れは、あなたをマヒさせます。

深呼吸をして、恐れを遠ざけましょう。

 

権威のある相手を

神様にするのはやめましょう。』

 

 

 

 

 

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