本日でブログ満4年

このブログを始めて
本日で満4年を迎えました。

今まで応援してくださった皆様方、

私のつぶやきに共感してくださった同病患者様、

本当にありがとうございました。

4年書き続けても、まだまだこの病のことや
患者の思いは書ききれません。

それほど症状は多彩で、
この病の症状の説明を言葉や文字でするのは非常に難しく、

長い間脳脊髄液漏れを見逃され続けた患者の人生に起こったできごと、
悲しみ、怒りなど、患者の思いは山ほどあるのです。

それでも、この4年間書いたブログ記事で、

誰かが、脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を知り、

ご自分の原因不明の症状が、脳脊髄液減少症かも？と気づき、

専門医にたどりつき、
RI脳層シンチブラフィーの結果、「脳脊髄液減少症」と診断され、

ブラッドパッチ治療を受けて改善傾向にある方が
ひとりでも出たなら、

このブログを書いてきた意味があると思います。

今まで、
ブログにつづることだけでも大変な時期が何度かありました。

でも、無駄死にだけはしたくなかったから、書き続けました。

ひとりでもふたりでも気づいてほしいと願って・・・


脳脊髄液減少症は
症状だけを見れば、他の病の症状とかなり似ている症状がたくさんあり、
そのために他の病と間違われやすく、

脳脊髄液減少症という真の原因には

医師も患者も誰もが非常に気づきにくく、
症状の波のせいで、周囲の誤解も受けやすい病です。

経験した患者だから気づいたこと。

患者だから自分の身体でためしてわかった
この病にいいことや悪いこと。

こうしたら楽になった療養上の工夫。

こんなことしたら悪化するからやめたほうがいいと
経験して知ったことなど、

患者だから、経験から知ったこと考えたこと気づいたことのすべてを、
今後もひとりでも多くの人たちに
伝えたいと思っています。


でも、ネットでは限界も感じます。

症状や年齢や家庭環境で、

ネット環境がない人たち、
パソコンが操作できない人たち、
調べてくれる家族や友人がいない人たちもいることでしょう。


脳脊髄液減少症なんて、うさんくさい病だと思い込んでいる人たちは、
この病について真剣に調べようとなんて、
はなから考えないかもしれません。

どうしたら、
原因不明の症状で苦しんでいる患者さんたちに
脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在とその
症状の特徴をもっと広く伝えることができるのでしょうか？

どうしたら、
脳脊髄液減少症について、

「脳脊髄液なんか漏れない。」とか、
「脳脊髄液は事故で漏れるけれど、それはきわめてまれだ。」とか、

「脳脊髄液が漏れていたら歩けない。」とか
「脳脊髄液減少症患者は起きてきっちり15分以内に頭痛が増す。」とか

間違った知識をお持ちの医師の方々や、
にわかじこみの知識をお持ちの医療関係者の皆様に、

「実際の患者の経験は違うよ」と伝えることができるのでしょうか？

どうしたら、
損害保険会社側の偏った脳脊髄液減少症の知識しかお持ちでない
司法関係者や医師の皆様に、

患者の生の経験や、それにより気づいたこと、考えたことを
伝えられるのでしょうか？

どうしたら、
この事故後遺症に対し、
今も誤解と偏見をお持ちの損害保険会社の皆様に、

患者救済に協力したほうが、めぐりめぐってご自分たちのためにもなるのですよということを
お伝えすることができるのでしょうか？



そして、

どうしたら、

患者の近くにいても、なかなかその症状の苦しみ、生きにくさを理解できない
家族の人たちに、

この病の苦しさを、
その患者様にかわって私が伝えてさしあげることができるのでしょうか？



私はどうしたらいいのか？

どうしたらひとりでも多くの患者さんや、事故被害者を助けることができるのか？



私にブログ以外に他に何ができるのか？



どうしたら、脳脊髄液減少症の正しい知識と理解がもっともっと
世の中に広まるのか？

ずっとずっと
4年前から考え続けています。


ただ、


今、自分にできる
てっとりばやい伝える手段がブログなのですが、

ネットを目にしない人たちの中におられるであろう、
多くの事故被害者や患者さんが

ひとりでも多く、脳脊髄液減少症の知識を得て、
救われることを祈って、


ずっと、ずっと、

自分に他に何ができるのか

考え続けています。