５月前半ちと体がダルイと思っていたら月末には痛みが出はじめました。なんだか アラヌトコロがピンポイントで痛い。左の腰の一部とか右の首筋とか手首とか統一感がありません。倦怠感もでてきて朝寝坊気味。調子が良いときは早朝からゴソゴソ動けてたんだけどなー。夜は布団に入って横になると グルグル＆フワフワ目が回ったようになって気持ち悪い。今月に入ってから気温の高い日が続きパルクスは中止にしてもらいました。外出機会が減った分、家で横になってる時間が多くなってきたような気がします。ヤバイ前兆か？現在プレ12mg(4/30)なり。たんに減量のスピードが早くて体がついていけてないせいだといいんだけど。
せめて10mgまでは踏ん張って耐えなくっちゃね
しばらく減量ストップだ。浜ちゃんも「12mgまで減ったから少し期間をあけようか～」とのこと。採血して、湿布とか痛み止めとかもらって帰りました。
さてさて５月の採血結果。ジミーに悪くなってます
陰性化していた抗ＤＮＡ抗体がジワジワ上昇中。このペースだと再来月には陽性になっちゃいそう。補体もジミーに低下し低位置キープ中。病気の勢いには関係ないけど抗カルジオリピン抗体が跳ね上がってました。あとは…年明けから総蛋白が低下中。ご飯はとっても美味しくモリモリ食べれてるんだけどなぁ。腎臓か肝臓か高脂血症か…α2-グロブリンが多いからなー高脂血症＆炎症かなー。調べると面白いけど素人にはよく分かりませんね
皮膚症状のほうは落ち着いきています。年末に頬に潰瘍が再びできて以来、使いはじめたプロパデルム軟膏。症状改善の効果がプロパデルムのおかげだったら本当に驚く。今まで どの強さのステロイド軟膏を使っても「効いた!!」と思うほどの効果なかったんだけどなー
どしたこっちゃ。蝶も薄まり、ほっぺのシコリも小さくなってきたぞ。やれウレシ。とはいえ、このプロパデルムが効いたのは顔にだけで、背中や耳のDLEには効きませんでした。むしろ悪化した。思い当たる原因は…ある。DLEにはジフラール軟膏の塗布を指示されてたのに 手を洗うのがメンドウでステロイド系の軟膏塗布を言われた場所には全部プロパデルム軟膏を塗ってたから…。要するに顔の蝶と皮下脂肪織炎を抑えるのにはプロパデルム(ステロイド【中】)、DLEにはジフラール(ステロイド【強】)でないとダメだったということらしい 愚かなアタシに花ちゃん苦笑い。
で、６月に入り足の痛みも強くなってきました。主に左股関節と右膝関節。左股関節は骨頭が少し潰れているので痛い理由はわかる。でも右膝痛が数年も続く理由が分からん。股関節は荷重時痛。でも右膝は歩かなくても寝てても痛い。たしかに膝にも骨壊死はあるけど、まだ潰れたり剥がれたりしてる状態じゃないはずなのに、どしたこっちゃー(怒)と、愛大の整形を２年ぶりに受診しました。膝のレントゲンは１年ぶりくらいかな？前回はＸ線ごときでは異常は撮れなかったのに 今回はバッチリ写ってます。久しぶりのМセンセ「ようけあるなーっ」←分かっちゃいるけど言葉は選んで欲しい患者心。ところが傷みの原因は「骨ではないと思う」と言う。どうもアタシの歩き方や所作すべてが「右重心になっているからではないか」とも。…結局のところ痛い原因もよく分からず、 膝は骨切りも人工関節も適応外で、痛み止めの処方です。 副作用の少ない弱い薬でカロナール錠。１回２錠を１日３回キッチリ飲めと言われました。
まじめに飲みましたのことよ。そーしーてー!! なーんーとー!! 効いた!! 下肢の痛みには効かなかったけど、背中・首・手首などの痛みが消えた。飲み忘れると痛くなるからカロナールが効いてるんだと思う。棚ボタだわ～♪ 超ラッキー♪ 少しでも痛いところが減るって とっても嬉しいことですね
６月は例年 保健所から特定疾患の更新書類が届きます。受給者証は９月末まで有効だけれど１０月からすぐ使える受給者証が欲しければ愛媛では７月中旬に更新の書類を提出しなくっちゃなりません。まぁ提出が遅れても９月末までに提出しておけば“更新”の扱いになるので、大きな問題はない。…んだけどIONのほうは受診回数が少ないから医師の調査票が間に合わず、昨年は繰り上げ受診して９月末に提出。今年も予定通りなら受診は10月。受診しても受給者証は期限切れだし１度切れると“新規”の扱いになるから書類が変わっちゃうし。かと言って郵送で手続きするのは面倒。もうION更新するのスッパリやめようかなーなんて思ってます。理由：SLEの受給者証で副作用のIONを診てもらえるから…。