患者会にて気付いたこと

先週土曜日は、月１回の再発患者会の日。今日は陽気も良く、10人ほど集まった。
ここでなら何でも話せる、自分にとってのオアシスみたいな場所だ。

今日は、前回のイルカさんが欠席で少し心配。癌性リンパ管炎や胸膜
播種などで、
アブラキサンで半年ほど抑えてきたが、効力落ちて、アドリアマイシンに切り替えて、
その後どうなったのだろうか。メールでやりとりしたところ、発熱があったり痛みがあったりで,
体調不安定なときもあるようだが、痛みは薬でコントロールしているようだし、
いつものひょうひょうとした感じで体調の波をかわしているようにお見受けした。
今月下旬、伊豆の露天風呂付高級旅館泊まる予定があるそうで、是非体調整えて無理せず楽しんで来てほしいです。

それと、会の中でひとつ話題に出たことだが。
再発転移した細胞を検査すると、原発の細胞のレセプターと変わることがあるので、
検査が可能な場所なら調べてみる価値はあるのでは、ということ。
ホルモンレセプターなら正確な数字は忘れたが、数十パーセントの割合で変わる可能性が
あるとのことである。（情報元不確かですいません）
HER-Ⅱも5％ほど変わる可能性があり、検査し、もし陽性なら、転移後の治療戦略が大きく
変わるわけで、大きな意味がある。頭の隅に入れておくべき情報だと思う。

今回の集まりは、新しい人が１人（お母様とごいっしょに）いらっしゃった。
３０代後半のほっそりした美人なのだが（抗がん剤で10キロほど痩せたらしい）。
2004年に４～５センチほどの大きな乳がんがみつかり右全摘。その後抗がん剤とホルモン治療を
受けて一段落。その後海外での生活で、再発の知識もなく、検査も受けず、気付いた時には、
骨・リンパ節転移。肝臓は多発転移＋8～10センチほどの腫瘍あり待ったなしの状態。
幸いまだ黄疸も出ず、食欲も何とかある。ただし、放置すればいつ肝不全になるかわからない。
主治医の判断はよくわからないが、とにかく信頼できるセカンドオピニオンをとって、まずは
抗がん剤を選択して早く治療に入って、と会としてアドバイスしました。
急な病状の悪化や子供を持つことを諦めなければならないこと、好きな人のこと、
いろいろ無念な思いから泣いていたが、こちらもとても胸を締め付けられる思いだった。
いい治療が見つかり、奏効してまた笑顔を取り戻して欲しいと心から思った。
「肝臓がこんな状態なのに、私意外と元気なんですよね。不思議ですよね。」
元気なうちに是非、しっかりした治療を受けて、肝臓を取り戻してほしいです。

メンバーの近況の話を聞いて思ったのだが、
「骨がこの辺も痛いので転移しているんじゃないかなあ」とか

「リンパにしこりがあるみたいだけど、気にしなくていいって先生に言われたから気にしない、
　今月も山登りしたいし。」

「やっぱり私もアッピアさんみたいに、このへんにごろごろ山脈みたいにしこりがあるよ。
　やだよねえ。触れるのは」

「皮膚に転移したところは、最初転移だってわからなかったけど、放射線で焼いてそのまま
　寛解したよ。何年かして出てきたけど、抗がん剤でも消えてくれることあるし。」

　なんか、全体的に鷹揚としているような。転移してこの後に及んでヒステリックにならずに
　グレーゾーンをよしとするような、器の大きさを感じるような発言だと感じた。
　そういえば、私の主治医も、大きく捉えて良い方向に行っていればよしとする、方針だ。
　もちろん必要に応じて緻密さも持ち合わせているが。

　我々再発転移患者は、いかにQOLを保ちながら、普段通りの生活をできるだけ長く続けられるかが
　勝負ではないのか。少なくとも私はそう思う。がんのやつらに生活を振り回されることなく、
　こっちはやることやって、しっかり足元を固めるのだ。
　まあ、理屈ではわかっていても、結局振り回される、メンタル弱い私なのだが・・・。

転移して６年半、行け行けどんどんで、抗がん剤と手術で寛解を実現してきたが、これからは
癌細胞もそう素直には抗がん剤に反応するまい。だましだまし、根競べ、創意工夫でやつらを
コントロール下に置きながら、細かいことは気にせず鷹揚に構える。こういったやり方が賢いのではないか。
きっと私の闘病において転換点なのだ。だから今私はこんなに苦しんでいるのかもしれない。
少しヒントが見えてきたような、まだ混沌としているような。
とにかく、患者会のメンバーにはいつも何か気付かされる。ありがたい。

そして、この場をお借りして、記事に対するコメントをいただいた、同士（敢えてこうお呼びしたい）の
皆様にも心から感謝いたします。親身になって考えてくださり、そして自分は独りではないんだ、
とつくづく感じ、心がぽーっと暖かくなるのを何度も感じました。ありがとうございました。
このブログのテーマ、ごいっしょにこれからも歩いて行きましょう！！！



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