まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2020年04月14日(火)晴

2020-04-14 22:18:12 | Weblog
昨日は、土砂降りの雨が一日中降っていた。
傘がおれるくらいの強風でした。
風の強い場所は、傘をたたんで、濡れてきました。
雨が冷たくて寒い。
今日は、朝から晴れて、見晴らしもよくて、夜になると星も輝いています。
普段は、空気汚れているのがわかります。
まりちゃんは、今日は穏やかに過ごしました。
思いだすのは辛い。
膠原病を発病したのが、10年前。
中学2年生の夏休み前の7月20日ころ。
5月に運動会があり、予行演習と、運動会当日に
日射病で倒れたそうです。
学校からは、連絡なし。
後日の話では、担任が言ったことは。
少し休ませたら、元気になったので、そのまま帰宅させた。
運動会の練習の間、いつも外で、一人で置き去りにされていた。
極度の日光過敏になりました。
ちょっとてんきのいい日は、顔が真っ赤になり、だるくてぐったりします。
模範となる膠原病発病の経過でした。

膠原病ということばも知らなかった。
膠原病について、いろいろ調べるにつれて、わかってきた。
太陽の暑さに耐えられるのは、個人差があります。
まりちゃんのように、自分の意志に反して、
運動会のときに、半日も外に置き去りにされて、耐えられる限界を超えた。
これが、まりちゃんが、膠原病を発病した原因です。
知的障害者でもある、まりちゃんは、倒れるまで外で座っていた。
座らされていた。というのが事実でした。
今、思うと、残念、無念です。
担任の教師は、他人のことのようにふるまい。
責任転嫁ばかりしている。
学校の中で起こったことなので、責任を取ってほしい。

不治の病。
膠原病は、特定疾患である。
膠原病になった人の治療費は、
学校の教師3人は雇える病気の治療費がかかる。
こんな、無責任な教師は、解雇すべきだ。
責任逃れの言い訳ばかりする。




コメント
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