まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2019年05月25日(日)晴

2019-05-26 08:10:45 | Weblog
今、中国、韓国では、猛暑です。
5月だというのに、北京では、39度、北朝鮮は37度。
干ばつで、雨が極端に少ない。

まりちゃんは、昨日は、午後から通所施設にいきました。
午前中は、病院で薬を処方してもらいました。

私は、昨日、重大な発見をしてしまった。
まりちゃんのSLEの病気について、まとめます。

病気の発病の発見。
中学2年生の5月の運動会の予行演習のとき。
重度の知的障害のまりちゃんは、指示がないと何もできないので、
担任の栃木先生(男)は、
運動会の予行演習から運動会当日までは、外で一日中、自分の席で座っているように指示された。
ぐったりして、日射病の状態になったのに。
家にも連絡しない。放置したまま。
こんな、いい加減な態度。

家に帰って、夜、頭が痛いというまりちゃん。
頭を見たら、大きな丸い輪2つ。
リング状に頭で光っている。
私はどうしようかと思って、とっさに、ステロイド入りの可能止めの軟膏。
リング状の所に塗ってみた。
リング状の輪が、消えた。
頭痛もしなくなったという。

7月17日頃に、肺出血で、痰に血が混ざっているという。学校からの知らせ。
春日部市立病院の小児科を受診するも原因不明。

たらい回しで、東京都清瀬小児病院の呼吸器科に入院。
肺の病気とは違うという主治医。
血液検査の結果、SLEと判明。
ステロイドパルスを2クールした。
9月初旬まで入院。

退院ご、毎日、頭痛がする。
我慢できない痛み。
後頭部の首の、髪の生え際に湿疹ができるので、
皮膚科で、リンデロンVGローションを処方してもら。
毎日、風呂上りに後頭部に塗る。
夜中は、ぐっすり眠る。
明け方になると、決まって、頭が痛いとわめく。

痛み止めのカロナールを2錠飲ませる。
15分くらいすると静かになる。
頭痛がしたら、カロナールを飲ませていた。

昨日、発見したのは、
頭痛の元は、SLEが、朝になると、免疫が活発になる。
発病当時に、頭にできた、丸いリング。
頭の間質組織を、免疫が攻撃する。
これが、毎日続いているので、頭痛がする。


コメント
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