019年05月02日（木）晴 ＳＬＥ定期健診

令和元年５月２日（木）
今日は晴天でした。
午前中は、春日部イオンモールに行ってきました。
まりちゃんは、みそラーメンを食べてきました。
連休は、食べて寝ての繰り返しで、かなり太りました。
体が重い。

昨日の５月１日は、多摩医療センターに
ＳＬＥ定期健診に行ってきました。
血液検査の結果は、主治医委の横川直人医師は変わりなし。
発病したときに、しっかり治療しているので、再燃していない。
と、言っていました。
エンドキサンパルスで６か月も点滴したんだ。
１か月に３日～４日も入院して。
苦しい６か月だった。
髪の毛は、ボロボロ抜けるし。
体はだるいし、吐き気がして気持ち悪くなるし。
６か月後は、３か月に１回で通算１年間。
つらい１年だった。
まりちゃんは、よく頑張りました。
１年間の、エンドキサン点滴治療は、横浜市立大学の
横田教授の治療。
１年後に森 雅亮教授（東京医科歯科大学　膠原病　リュウマチ内科）
を受診して、免疫抑制剤のプログラフ（タクロリムス）を処方。
プログラフを飲み始めてから１週間で、元気になりました。
それまでのまりちゃんは、
毎日、元気がなく、だるい感じで生活していました。
プログラフのみ初めてから、ニコニコして朝から元気に生活できるようになりました。
薬の力はすごいとおもいました。
まりちゃんは、重度に知的障碍者です。
毎日の生活において、
元気なときは、ニコニコして。
体調不良のときは、しょんぼりしています。
薬が効いているか、効いていないかすぐにわかります。
でも、手首の痛みだけは、治りません。
ほぼ、毎日手首が痛みます。
膠原病のＳＬＥは難しい病気です。