７・２１（土） 曇 今日は涼しい(~o~)／

朝は曇りです。少しひんやりするくらいで、涼しいです。
猛暑の中の一休みでしょうか。
砂漠のオアシス？
このまま、一日中曇りだといいんだけど。

朝ごはんは、そうめんを食べました。
涼しいので、元気です。ニコニコしているまりちゃんです。

午前中は布団でゆっくり休養しました。
昼ごはんは、ファミレスで、いつものパターンでした。
まりちゃんは、トマト味パスタにスープ。
私はランチメニューにしました。
お腹いっぱいで帰宅しました。
途中で買い物して、ツタヤでペンをまりちゃんが買ってきました。

今日は曇りで涼しくて気持ちいいです。
家でゆっくり休養して過ごしてます。

夕方、サービスタイムの時間に１００円ドリンクを飲みに行きました。
帰りに晩ごはんに、まりちゃんは、ちらし寿司にしました。

夜も涼しくて気持ちいいです。
くつろいで、切り絵などして遊んでいます。

昼間は、ノートＰＣのインターネットが動かなくなったので、　
システム復元をして元に戻す作業をした。

ついでに、セキュリティーソフトはＪＵＳＴシステムの無料版に乗り換えました。

７・２０（金） 曇 今日は涼しい

朝から曇り。涼しい。
朝早く起きて、薬飲んだようで気がつかなかった。
朝ごはんに起きてきたときは薬飲んだという。
今朝はそうめんにしました。
喉ごしがいいので食べられます。

９時にバス登校しました。
学校では、そうじをしたそうです。
１１時４５分帰宅。
ファミレスで昼ごはんを食べました。
まりちゃんはパスタです。（笑）
今日は涼しいので、帰宅してエアコンなしで昼寝しました。
気持ち良く昼寝できました。

夕方起き出して、買い物の出かけ、サービスタイムで１００円のジュース飲んでお休み。
晩ごはんは、ちらし寿司にしました。
口当たりがいいので美味しいです。

７・１９（木） 晴 朝から蒸し暑い

雲があるが日差しが強くて蒸し暑い。
汗が勝手に噴き出してくる。
外出時は水分補給をしたほうがいい。

今朝も元気に起き出してプレドニン１錠（５mg）飲んでから、
朝ごはんはそうめんにしました。
９時にバス登校しました。
学校では、夏休みに守ることを決めました。
１１時４５分に帰宅。
猛暑日で蒸し暑い。
シャワー浴びてから、ファミレスに行き、まりちゃんｈばパスタとスープにしました。
スープ３杯飲みました。
私はランチとドリンクバーにしました。
食事の後、ツタヤでＤＶＤ借りて、まりちゃんはペンを買ってきました。
あまりにも暑いので、昼間サービスタイムでドリンク１００円の店でオレンジジュースを飲みながら涼んできました。
普段は、ドリンクは２５０円です。
夕方まで涼んでから、晩ごはんの買い物して帰宅。
まりちゃんは、晩ごはんはチラシ寿司にしました。

夜は風が強くなり涼しくなってきた。

７・１８（水） 晴 股関節に違和感あり

晴天。梅雨明けしたんですね。
昨日は、猛暑でした。昼前に温度計が３８度でした。
汗が出てきてたいへんだったので、昼間水浴びしました。

今朝はそうめんをゆでてたべました。
朝９時にバス通学します。
学校では、股関節がちくちくすると言って手で触ってばかりいたそうです。
担任は、風呂できれいに洗うように言ってきました。
汚れているのではなくて、ステロイドの副作用で股関節の骨がちくちく痛むのですよ。
ＳＬＥを知らない担任に言ってもムダです。
あるいは、本当に汚れていて違和感があるのであれば、洗って清潔すればいいだけですが。

３時半に帰宅。
今日も蒸し暑くて、猛暑で外に居ると汗がだらだらと出てきて肌がべとついて気持ち悪い。
まりちゃんが帰宅したので、すぐにシャワー浴びさせました。
着替えてさっぱりしたところで、出かけてオレンジジュースで涼んできました。

まりちゃんは、晩ごはんは冷やし中華でした。（洗）
私は、さっぱりしたちらし寿司にしました。
今夜も熱帯夜のようです。
夜の最低気温が２５or２６度以上をいうそうです。

まりちゃんは風呂に入りました。
今日も元気に過ごすことができました。

７・１７（火） 晴 介護施設見学

猛暑。
朝から雲一つない晴天。日差しが強烈で、差すような光で猛烈に暑い。
朝ごはん食べてお休みしています。

今日は、卒業後にお世話になる介護施設探しです。
朝１つ、午後１つ見学してきます。
まりちゃんは、ＳＬＥ発病しているので、労働はさせたくない。
一日中ゆったり生活できればいいと思っています。

生活介護施設を見学してきました。
法律改正で、施設側は一日預かった分だけ報酬をもらうそうです。
風邪引いたりして休んだ場合は、一日分の報酬なしだそうです。
介護施設は、預かる障害者に作業をさせるところと、
預かって遊ばせるだけの施設に分かれるそうです。
作業施設は、毎日、外で作業i、家の中で作業したりと休むことなく作業があるそうです。

２施設見学して、１つは作業なしの施設なので実習作業したいと思います。

７・１６（月） 晴 股関節が痛い

海の家で休みです。
朝から熱風がふいて暑いです。
今日は海の日で休み。
朝ごはん食べてくつろいでいます。

午前中は家で過ごして、昼ごはんは醤油ラーメン食べました。
あまりにも暑いので、午後も家で過ごしています。
風ではなくて熱風です。
こんなに暑いと、体が暑さについていけずに、熱中症になりやすいと思う。
日に当たらないように、日陰で過ごさないとたいへんなことになりそう。

夕方、買い物に出かけてきました。
まりちゃんは、晩ごはんは、トロロそばでした。（笑）
昼間、そうめんを買ってきた。明日の朝食べようと思う。

今年の夏場はエアコンがないと暑くて耐えられないかも。

まりちゃんは、股関節が痛いち言っている。
今日、一日中、チクチク痛むようだ。
ステロイドの副作用だと思う。
今月始めから毎日、股関節が痛むようだ。
女の子なので、恥骨の当たりが痛むようです。
今は、まだ我慢できるような痛みなので経過をみています。
痛みが激しくなっても治ることはないし、治療する方法もないので、これ以上悪くならないように
体に負担かけないようにするだけ。

痛みがないときは、元気に過ごしている。

まりちゃんは、肺出血して入院して、ＳＬＥと診断されて、
ステロイドパルスを２クールして肺出血が治まった。
１クールは、1000mlを１日１回で３日間。
約１ヶ月半の入院だった。
ＳＬＥ重傷患者で入院にしては、入院期間は短いほうだったかも。

まりちゃんは、退院してから１年間くらい、手の痛みの激痛に毎日苦しんだ。
あまりの痛み耐えられずに、ドアに手を打ち付けて、１０針縫う大けがをした。
このときは、手の痛みとけがでダブルで苦しんだときです。
エンドキサンパルスを１年間おこないました。
ＳＬＥはよくならず、補体Ｃ３は８５前後を推移。
抗ds-DNA抗体などもよくない状態でした。
１年後に、プログラフ（タクロリムス）に免疫抑制剤を替えてからだいぶよくなりました。
補体Ｃ３は１００を超えています。
抗ds-DNA抗体などの数値も良くて、安定して状態です。

毎日の生活は、朝から昼間は学校に行き、帰宅したら、家でゴロゴロして過ごしています。
学校では、体育の授業は、屋内でのみ行い、外の日光に当たらないようにしています。
外での作業、活動はさせないように、学校に申し出てあります。

ＳＬＥが悪化する原因の一つに日光過敏があり、まりちゃんは、特に日光過敏に敏感なようです。
人それぞれ症状がちがうのですが、一般にいわれている悪いことは避けたほうが、病気を悪化させないようです。
ステロイドを服薬することで、皮膚が柔らかくなり日光過敏になるようです。
血管がすけてみえるようです。

今日も風呂に入りさっぱりしました。

７・１５（日） 晴 春日部市夏祭り２日目

今から強い日差しで蒸し暑くて風が生暖かい。
朝ごはんはうどんをゆでて食べました。
きょうは、春日部市夏祭りの２日目です。
昨日は、天気が良くて多くの人出で賑わっていました。
春日部市に、こんなにたくさんの人が住んでいるのか思うほどの人出でした。

昼間は猛烈な暑さで蒸し暑くてたまらない。
夏祭りの神輿を担ぐ人が大勢出て賑わっている。

昼ごはんはラーメンにしました。（笑）
まりちゃんは塩ラーメンにしたけど、いつもは醤油ラーメンなので味が違うようで麺だけ食べて具は残した。
右手首に赤く湿疹ができてかゆいようでかいているので、マイクロＰ軟膏を塗ってみた。
外は、熱風で焼け付く暑さなので、家で休養してるほうがいい。

風が熱風。
気分が悪くなりそうなので祭りには行きません。
家の中に居ても、笛の音や太鼓の音、拡声器の声でうるさいので、十分祭りの雰囲気を味わっています。
祭りが終わると家の前を家路につく人々が眺められます。
みなさん浴衣を着て、うちわを手に持って、かき氷や食べ物を手にして帰宅する姿が見られます。

午後は、まりちゃんと昼寝して過ごしました。
晩ごはんはうどんをゆでて食べました。
喉ごしがいいので食べられます。
晩ごはんの後は、お絵かきして遊んでいます。風呂に入りさっぱりしました。

今夜も熱帯夜です。
寝る前にエアコンで部屋を冷やして、寝るときにエアコン切って寝ると気持ちいいです。

７・１４（土） 曇 春日部夏祭り３

（画像をクリックすると大きな画像になります。）

各町内会ごとに、太鼓演奏を披露しています。

夏祭りは、７月
１４日（土）夜９時まで。
１５日（日）夜８時まで。

２日間　開催します。


夕方出かけて、夜も蒸し暑くて、汗だくで帰宅しました。
早めに帰宅して、風呂に入りさっぱりしました。
家ではお絵かきして遊んでいます。

７・１４（土） 曇 春日部夏祭り２

（画像をクリックすると大きな画像になります。）


メインの通りの屋台

通行人に場所を空けてもらい撮影しました。

７・１４（土） 曇 春日部市夏祭り

（画像をクリックすると大きな画像になります。）

曇りで蒸し暑い。
時々日が差してくる。
朝ごはんはそうめんを食べました。
喉ごしがいいので、食欲がないときでも食べられます。
ごはんの後はお絵かきをして遊んでいます。

今日と明日は春日部市夏祭りです。
市内の町内会ごとに神輿を担いで練り歩きます。
今日は午後から夜に行い、露天商が出て賑わいます。
春日部駅周辺で神輿が練り歩きます。

まりちゃんのリクエストで、昼ごはんはラーメンにしました。
昼間も蒸し暑い。
暑すぎるので、急いで帰宅しました。
今週は、海の日が休みで、土・日・月の３連休です。
お金が無くても休みは多い方がいいです。
休みが多いと無駄にお金使うから、なるべく出費を控えよう。

夕方、まりちゃんと夏祭りを見物に行ってきました。
屋台の出店で、やきそばを食べて腹ごしらえをしました。
神輿を見物して、足の踏み場のないほど混雑している中を人をかき分けて歩きます。
まりちゃんに、いちごのかき氷を買って食べながら、いかのげそ焼きを待っていましたが
人が多くて途中で中止。
違う場所でいかのげそをＧＥＴして広場で食べてから、そうめんをコンビニで買って帰宅。

普段はみない山の人だかり。
何処からわいて出たのか、人、人、人の山。