７・１６（月） 晴 股関節が痛い

海の家で休みです。
朝から熱風がふいて暑いです。
今日は海の日で休み。
朝ごはん食べてくつろいでいます。

午前中は家で過ごして、昼ごはんは醤油ラーメン食べました。
あまりにも暑いので、午後も家で過ごしています。
風ではなくて熱風です。
こんなに暑いと、体が暑さについていけずに、熱中症になりやすいと思う。
日に当たらないように、日陰で過ごさないとたいへんなことになりそう。

夕方、買い物に出かけてきました。
まりちゃんは、晩ごはんは、トロロそばでした。（笑）
昼間、そうめんを買ってきた。明日の朝食べようと思う。

今年の夏場はエアコンがないと暑くて耐えられないかも。

まりちゃんは、股関節が痛いち言っている。
今日、一日中、チクチク痛むようだ。
ステロイドの副作用だと思う。
今月始めから毎日、股関節が痛むようだ。
女の子なので、恥骨の当たりが痛むようです。
今は、まだ我慢できるような痛みなので経過をみています。
痛みが激しくなっても治ることはないし、治療する方法もないので、これ以上悪くならないように
体に負担かけないようにするだけ。

痛みがないときは、元気に過ごしている。

まりちゃんは、肺出血して入院して、ＳＬＥと診断されて、
ステロイドパルスを２クールして肺出血が治まった。
１クールは、1000mlを１日１回で３日間。
約１ヶ月半の入院だった。
ＳＬＥ重傷患者で入院にしては、入院期間は短いほうだったかも。

まりちゃんは、退院してから１年間くらい、手の痛みの激痛に毎日苦しんだ。
あまりの痛み耐えられずに、ドアに手を打ち付けて、１０針縫う大けがをした。
このときは、手の痛みとけがでダブルで苦しんだときです。
エンドキサンパルスを１年間おこないました。
ＳＬＥはよくならず、補体Ｃ３は８５前後を推移。
抗ds-DNA抗体などもよくない状態でした。
１年後に、プログラフ（タクロリムス）に免疫抑制剤を替えてからだいぶよくなりました。
補体Ｃ３は１００を超えています。
抗ds-DNA抗体などの数値も良くて、安定して状態です。

毎日の生活は、朝から昼間は学校に行き、帰宅したら、家でゴロゴロして過ごしています。
学校では、体育の授業は、屋内でのみ行い、外の日光に当たらないようにしています。
外での作業、活動はさせないように、学校に申し出てあります。

ＳＬＥが悪化する原因の一つに日光過敏があり、まりちゃんは、特に日光過敏に敏感なようです。
人それぞれ症状がちがうのですが、一般にいわれている悪いことは避けたほうが、病気を悪化させないようです。
ステロイドを服薬することで、皮膚が柔らかくなり日光過敏になるようです。
血管がすけてみえるようです。

今日も風呂に入りさっぱりしました。