まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

7・21(木) 曇 朝手が痛い

2011-07-21 08:50:38 | Weblog
朝は曇り。涼しい。
台風6号は四国の徳島に上陸した後、紀伊半島をかすめて
太平洋を小笠原諸島に向かった。
変な動きをしている。
今朝は、朝ごはん食べた後に、手が痛いのかお腹が痛いのか
わめいていたので、痛み止め薬を飲ませた。
痛みが治まるまで寝ているので、バス通は遅れるので学校まで送迎。
今日は、11時半下校。
学校に着替えを置いてあるので、車で荷物の引き取りに行った。
昼ごはんは冷し中華を食べた。
昼からは家でゴロゴロしてゆっくりお休み。
私は昼間お出かけして夜に帰宅したが玄関前で、
まりちゃんが大声出してわめいている。
一緒に家の中に入れて素麺食べたら元気になった。
痛み止め薬飲ませて落ち着かせた。
風呂に入りさっぱりして就寝。



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7・20(水) 雨 定期検診日

2011-07-20 15:52:36 | Weblog
朝から雨。台風6号は四国の徳島に少し上陸してから紀伊半島沖を北上中。
8時半頃家を出て、10時頃病院に到着。
採血して、待ち時間に素麺食べてお休み。
11時半に診察した。
補体とタクロリムスが下がるのはまずいが、今月は下がっている。
補体
C3 85(7月は97くらい)今月はやや下がっている。
C4 13(7月は16くらい)
タクロリムスの血中濃度 2.6(基準値3.5~4.5くらい)
やや下がっている。
タクロリムスの血中濃度が下がると、補体を使ってSLEの活動を
押さえようとするのかな?
赤血球(沈査)1-4/HPF(正常値)
7月は血尿は基準値だったけど、先月は、タクロリムスの血中濃度が
上がっていた。そして血尿が(50-59/HPF)出ていた。
先月以前は、腎臓がダメージを受けていたのかな?
ステロド増やすと、いろんな副作用が出てくるしな。困った。
その他の数値は特に問題なし。
抗DNA抗体、抗ds-DNA抗体、抗ss-DNA抗体などは検査中。

毎日、手が痛い(手と腕がしびれる?)原因を調べたいけど。
調べようがないので困っている。
痛み止め薬を飲むと、痛みが治まるのはなんでかな?
あ~あ、原因不明だな~。

その後、精神科を受診。
主治医は、入所施設でのお泊まりを経験させて欲しいとの意見。
入所施設に慣れるまで、昼間の日中預かりを8月28日(日)に2回目。

帰りも武蔵野線の西国分寺駅~南越谷駅で乗換、東武伊勢崎線の春日部駅下車。
新越谷駅構内のそば屋で美味しい小諸のかけそばを食べました。
毎日、長野県小諸市から持ってくるすです。
かけそば230円で長ネギのきざみをたくさん入れて食べると美味しい。
まりちゃんも満足してました。
産地直送らしいので美味しい。
帰宅して、シャワー浴びて、アイス食べて昼寝。
外は台風6号の雨なので家で昼寝が一番です。

晩ごはんは、とろろ蕎麦にした。
蕎麦の方が好きなまりちゃんなので。
しばらくゴロゴロしてから風呂に入り、さっぱりして就寝。
今日もおつかれさまでした。


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7・19(火) 雨 台風6号接近

2011-07-19 10:18:10 | Weblog
朝から雨が降ったりやんだりしている。
早朝に起き出して手が痛いと言って泣いているので、
痛み止めのカロナール200を飲ませた。
20分くらいわめいていた。
その後、また寝てしまった。
今日はプールだが、台風の雨なので中止かも。
一応準備して持たせた。
朝、横殴りの雨が降っているので、車で学校まで送迎。
昼間、激しい雨が降ったりやんだりしている。
風がなま暖かくて蒸し暑い。
15時15分に学校にお迎えに行った。
気分悪そうにして玄関に座っていた。
帰宅して、焼きそば食べてお昼寝。
幸せなひとときです。



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7・18(月) 晴 なでしこ優勝!

2011-07-18 08:59:30 | Weblog
朝から晴天で焼けつく暑さ。
3時50分頃に一度起きてから、すぐに寝た。
4時半頃に起きてテレビ観戦を始めた。
後半10分当たりから観戦。
終始アメリカに押されっぱなしで、アメリカが何度も外してくれたので
助かったようだ。
延長前半に先取されたときは、敗色濃厚でみていたが、まさかの同点。
PKまで行くとは。
アメリカが3人続けて外すとは予想外。
アメリカブロリーグ選抜チーム相手に勝つとは、なんともすごい。
まりちゃんは、朝、背中が痛いと言うので、湿布薬を腰、背中、首に
貼りお休み。
朝ごはんを少し食べてから、コンビニに自転車でお出かけ。
昼間は、イトーヨカ堂でラーメン食べて帰宅して、
午後から洋服を買いに戻った。
まりちゃんの下着とスカート、Tシャツと丸首シャツを買ってきた。
私はTシャツをタイムセール中に買った。
2900円が1000円。
8のつく日は5%引きです。
夕方まで買い物していた。
帰宅して、まりちゃんは早速新品に着替えて楽しんでいた。
晩ごはんは冷し中華を食べて満足したまりちゃんでした。
お兄ちゃんと弟は寿司にした。
まりちゃんは、寿司より麺類の方が好きです。
夜は、家でゴロゴロしてお休み。
風呂に入りさっぱりして就寝。







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7・17(日) 晴 昼間預かり

2011-07-17 10:40:59 | Weblog
今日も朝から焼け付く暑さ。
今日は、10時から15時まで、入所施設で昼間だけ預かりに行く。
始めてなので、体験入所ですね。
家から20分くらいで、距離は片道6km。
まりちゃんは、訳がわからないまま預けられて遊んでくる。
入所施設でお昼食べて午後3時にお迎えです。
家に居てゴロゴロしているよりは、刺激があっていいかも。
今日は、10時から15時まで入所施設「庄内」で、日中一時預かりを
体験してきました。
お迎えに行ったときは、2人がけ用の長椅子で2人で色紙の切り抜きを
して遊んでいました。
まりちゃんが、隣の人のをジロジロ見ているので、隣の人が怒り出しました。
「私の見て真似しないでよ」と言って。
確かにそうなんです。
まりちゃんは、悪気はなくて、一緒に同じものを作りたい気持ちなんだが、
伝えることができないので、誤解されたようです。
私が持たせた、折り紙と塗り絵は使わないでいました。
所定の用紙に記入して提出しないと使わない規則になっているそうです。
いろいろ規則があり、覚えられないです。
まりちゃんは気に入ったようです。
昼間は静かにしておだやかに過ごしたそうです。
私はちょっと複雑な気持ちでした。
帰りにファミレスでパスタを食べてアイスクリームを食べてきました。
冷房の設定温度が高くて暑かったです。
食事してすぐに帰宅しました。
帰宅してシャワー浴びて夜までお休みしました。
昼間は、焼け付く暑さで外出は、いやになります。
夜は、眠くないようです。
風呂に入ったら、布団でゴロゴロしていて眠ります。




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7・16(土) 晴 暑い!

2011-07-16 07:31:53 | Weblog
今朝も焼け付く暑さで蒸し暑い。
今朝は野菜サラダを少し食べてお休み。
今日も暑いから家でゴロゴロ生活ですね。
一日中家でゴロゴロして過ごしたまりちゃんです。
焼け付く暑さで、外に居るだけで、汗がボタボタ流れ出る。
今日は、法事で神道で兄の50日祭を行った。
神主さんきて頂いて、墓前でお祓いをしてもらった。
法事の後、みなさんで食事してお開き。
冷たいお茶がものすごく美味しく感じた。
夜は、まりちゃんとファミレスでバスタを食べた。
今日も一日暑い日でした。


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7・15(金) 晴 朝体調不良

2011-07-15 08:35:41 | Weblog
今日も朝から焼け付く暑さ。蒸し暑い。
朝ごはん食べて、登校前に「ウーウー」言っている。
気分悪いようで、痛み止め薬を飲ませた。
しばらく様子みて、落ち着いたら車で学校まで送ることにしよう。
バスの中で暴れたら迷惑かかるので。
朝、学校まで車で送迎。
学校では、楽しく過ごしたそうだ。
14時50分に帰宅。
外が焼け付く暑さで、バス停から家まで歩いている間に気分が悪くなって
家に着いたら、顔が真っ赤になりわめいていたので、シャワー浴びてさっぱり。
少しお休みしたら起きだしてきたので、冷し中華を食べて、アイス食べて、
お腹も落ち着いてお昼寝。
昼間の外気温は36度くらいはあると思う。
日に当たると皮膚が、ひりひりして痛い。
夕方までお昼寝した。
まりちゃんは、夜もお休みして、素麺をおにぎり食べて、風呂に入り
さっぱりして就寝。
寝る前に騒ぎ始めたので痛み止め薬を飲ませたら落ち着いた。





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7・14(木) 晴 蒸し暑い

2011-07-14 09:49:11 | Weblog
朝から暑い。
朝ごはんを少し食べて登校までお休み。
今朝は痛みはなくて楽なのかな?
9時のバス停からバスで登校。
14時50分に帰宅。
シャワー浴びてさっぱりした。
冷し中華を食べて満足。
手の痛みは無くて、気分の良かったようで、今日は楽な一日かな。






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7・13(水) 朝曇 朝お腹が痛い

2011-07-13 07:06:37 | Weblog
朝は曇りで蒸し暑い。夜も暑くて寝苦しい。
朝起きて、お腹が痛くて泣いている。
食欲はない。痛み止めを飲んで治まるのを待つ。
かわいそうだけど、まりちゃんの体の状態がわからない。
9時にバス停からバスで登校。
学校では、朝調子が悪かったが持ち直して授業に参加した。
15時半に帰宅。
シャワー浴びてさっぱりして蕎麦を食べた。
一息ついてからごろごろしていた。
私はお兄ちゃんを病院に送り、用事を済ませてから、またお迎え。
今日は午後は静かに過ごせた。
夜は風呂に入りさっぱして就寝。





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7・12(火) 晴 楽しいプール

2011-07-12 07:33:49 | Weblog
晴れ。夜の最低気温が26度以上。
朝9時にバス停からバスで登校。
学校では、午前中調子が悪くて作業は少し。
午後はプールで楽しく遊んだ。
15時半に帰宅。
シャワーして、アイス食べてお休み。
私は5時前に帰宅して、そばを買って帰りまりちゃんは蕎麦を食べてお休み。
夜までごろごろして晩ごはんも食べない。
風呂に入り就寝。
疲れたのかな?


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