２・１８（木） 雪 朝から雪が降っている

朝起きたら雪が降っている。綿をちぎったような大きなワタ雪。
車庫の屋根、家の屋根、木の葉に雪が積もっている。
外は流石に寒い。午前中降る予報。
まりちゃんは、今日は学校を休みにしよう。
今日は午前中授業だし、無理して学校行かなくてもいい。
プログラフの副作用で毎朝気分悪いし。
朝１０時頃まで雪が降っていた。
昼には晴れて雪が溶けた。
午後は晴れたので、まりちゃんとロビンソン百貨店まで散歩に出かけた。
夕方は、焼きそばを作って食べた。
まりちゃんも焼きそばだと食べる。
時々気分が悪くなるのか「ウーウー」言っていた。
夜は元気に遊んでいる。

２・１７（水） 曇雨 体調不良

今朝は霜が降りていた。寒い。曇。
まりちゃんはいつも通りに起きて朝ごはん食べたが戻した。
プログラフの副作用で、毎朝元気がなく食欲もない。
プレドニン飲んで、少し休ませてから学校に行かせる。
今日は２時間で下校。
連絡帳
「今日は何とか静かに課題に取り組むことができました。
特別支援学校合格おめでとうございます。
高等部での生活待ち遠しいですね。
まりさんのもっている面をたくさん伸ばしてもらえると期待しています。」
なりがＳＬＥになったのは担任のせいだと私は思っている。
運動会の夜に、まりの頭にできたＳＬＥ発病のリング状の痛みに、今も
毎日苦しめられているんだ。
個性を無理して伸ばす前に毎日を健康で笑って過ごせる体にするのが基本だよ。
まったくバカ担任が。
１１時半に下校。
お昼はラーメンを買ってきて食べた。
食欲無くて半分だけ食べた。
けど、食べられるからまだいいか。
午後は、お金５００円持って出かけた。
外は寒いから帽子かぶって、手袋してオーバー着て出かけた。

２・１６（火） 雨 体調不良（入学許可発表）

朝から雨で、寒い。今夜は雪の予報。
春日部特別支援学校高等部入学許可発表が校内掲示される。
１０時頃に確認しに行く。
まりちゃんは、今朝も元気がなく、食欲もない。
プレドニン飲んでから少し休み、すぐに起きてきた。
着替えて登校。
登校したがすぐに帰ってきた。
子どもと一緒に合格発表を見に行くとのことで。
つまりは、学校は休みということ。
連絡帳にそう書いてくれればいいのに。
回りくどく書いて意味不明だよ。
５１人全員合格でした。
１昨年の秋に担任が言うには、
「私が試験するわけでは無いので合格出来るか分かりません。」と、
私に言った。
担任としては、精一杯の皮肉を込めて言ったつもりでしょう。
特別支援学校は、入学願書提出者は全員合格させることを知っていて言うから性格が悪い。
というよりバカだよ。
まりちゃんは、昼間７００円持ってニコニコしながら出かけた。
２時に出かけて５時になっても帰ってこない。
駄菓子屋のおばちゃんに聞いても、今日は来ていないと言う。
探すの諦めて帰ったら、少したってから帰宅した。
春日部駅東口からバスに乗ったそうだ。
バスに乗って、どこに行くのかな？
お気に入りの所でも見つけたのかな？
今日は３時間も出ていた。
終点まで行ってるのかな？
夜は元気で遊んでいる。

２・１５日（月） 曇雨 体調不良

朝は曇で１０時頃から雨で午後からは雨で寒い。
曇の日は、日中は温度上がらなくて寒い。雨になるという。
まりちゃんは、今朝も食欲無し。元気もない。
プログラフの副作用で。毎日元気なし。
今朝も体がだるそうだけど、着替えて登校させた。
学校ではまた、気分悪くなるのだろう。
連絡帳
「今日は２時間目に突然大声でさけびました。
また、使用していたハサミを投げてしまいました。
どこが痛いの？と聞いても答えてもくれませんでした。
そのあとは、きげんよくすごすことができました。
明日の日程についてはきらりをごらん下さい。
よろしくお願いします。」
まりが、毎日大声をあげて痛がるりゆうは、運動会の日にＳＬＥの症状が
頭にリング状に丸い輪ができて痛いと言って大暴れした。
このときの痛みが後遺症と残り、まりを苦しめている。
知的障害児で自分の状態を伝えることが出来ないので、治療できない。
まったく分かっていない担任です。
炎天下で運動場に一人残されて、直射日光で頭を焼きすぎた結果なんです！
ＳＬＥを悪くしたんです。
今日は、朝から雨で昼間も寒かった。
夕方、雨の中を車でスーパーに買い物に行って。
晩ごはんは、焼きそばを作って食べた。
焦げないフライパンで焼きそばを作るので、油不要、麺をほぐす水は少し。
麺の焼具合が良い感じでできるので美味しい。
焼きそばは作りたてが一番美味しくいただける。
まりちゃんが大好きなので残さないで全部食べる。
焼きそばとキャベツ、ウインナーを一つ鍋で作る。
焼きそばは焼きそばだけで作ったほうが美味しい。
人参、白菜、シメジ、ネギなどは、焼きそばの具を使ってフライパンで、
野菜から出る水分だけで、油を入れないで炒めると美味しい。
フライパンにふたをして炒めると野菜の甘みが出てくる。
夜は、ＳＬＥは落ち着いていて気分が良い。
風呂に入ってさっぱりしてから寝た。

２・１４（日） 雪のち雨曇 体調不良

早朝雪。雨のち曇で寒い一日だった。
まりちゃんは、今日も体調不良。
午前中、頭が痛いと言って、頭をポカポカ殴っていた。
毎日、同じ事の繰り返し。困ったな。
朝雪が少し積もっていたがすぐにとけた。
寒い一日だった。
午前中は寝て過ごした。
昼間は晴れたので、お墓参りに子どもたちと行ってきた。
まりちゃんは、午後は元気になって一人でお出かけしてきた。
食事の後は、吐き気を催してゲーゲー言っている。
どうしようもない。
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時々、アダルト・Ｈな内容のコメントが書込まれている
まじめなサイトなのでアダルト・Ｈな内容は投稿しないように。
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２・１３（土） 朝方雪のち雨 朝から気分悪い

今朝は、９時頃まで雪が降っていた。積もらない。
まりちゃんは、朝ごはん少し食べたら戻した。
寝ると言って寝てしまった。
今日は休みだし、雪降って寒いし、寝ていたほうが楽。
毎朝、気分が悪くなる。夜飲む、プログラフの副作用なんだが。
今のところ、どうしようもない。
昼間は買い物に出かけたときにラーメンを食べた。
まりちゃんがラーメン好きなので食べる。
昼過ぎてから食欲が出てくるので、まだいい。
昼間は手の痛みはなくて楽なようだ。
３時過ぎから一人でお出かけしてきた。
一人で出かけるのも気晴らしになるしいいと思う。
今日は、５００円１個と３００円持って出かけ全部使ってきたので
使いすぎ。
お金の使い方を覚えて、使いたくて仕方ないようだ。
使わないように教えていくしかない。

２・１２（金） 雨 今朝も体調不良

雨天。寒い。
いつも通りに起床。
朝の食欲なくてごはん食べない。
今朝は、手の痛みはなく、気分も悪くない。
着替えて登校。校門の前まで送っていった。
１６時５分帰宅。
連絡帳
「登校後はとても落ち着かない様子で大声で「ばか」と怒鳴って、
周囲を驚かせました。
授業が始まると課題に取り組むことができました。
給食はほとんど食べました。
午後も静かに取り組んむことができました。」
朝起きてから、毎日、頭に出来たリング状の箇所が痛むんです。
それで、大声で「バカ」と怒鳴るんです。
頭が痛くて気分が悪くなるので、頭をポカポカ殴り、「ばか」と言って
自分を責めるんです。
これが、まりちゃんにできる唯一のことなんです。
ふつうの人は、この状態を説明して改善出来ないか相談するのですけど。
寝る前に、プログラフと一緒に胃薬飲むと、朝の気持ち悪いのが、軽くなるようだ。
朝ごはんは、ほとんど食べないけど、昼間は食べられるようになる。
１６時１０分に帰宅して、着替えてから、春雨麺を食べて満足そうです。
今日は。帰宅時間が２０分遅い。
学校でなんか合ったのかな？

２・１１（木） 曇 体調不良（建国記念日）

朝から雨天。寒い。建国記念日
午後から霧雨になってきた。
まりちゃんは、今朝も食欲なくてパンにジャムとユーグルトを付けて
６枚切りの半分だけ食べた。
気分悪いのと手が痛いので少し休んでいる。
昼ごはんは、外で大好きなラーメンを食べたが、気分悪くてきげんが悪い。
起きたり、休んだりしている。
夕方になって気分がよくなったようで、駄菓子屋に行って来ると出かけた。
１時間半経っても帰ってこないので、途中まで探しに行ったら会ったので一緒に帰宅。
昼過ぎから小雨になり冷たい雨になった。
夜には、みぞれ混じりの雨に替わった。
まりちゃんは、頭が痛いと言って頭をかいている。
運動会の日の夜に、頭が痒いといった症状が頻繁に出てくる。
困ったもんだ。
今夜は、サッカー東アジアカップの香港戦をやっているので観戦中。
前半は日本１－０香港。
後編は日本２－０香港。　３－０で日本勝ち。
まりちゃんは、風呂に入り寝てしまった。

２・１０（水） 曇 体調不良で学校休み

朝から雨天。
まりちゃんは、朝ごはん食べたら戻した。
お腹も痛いという。
昨晩は、寝る前にプログラフだけ飲んで胃薬は一緒に飲まなかった。
晩ごはん食べた後に胃薬とプレドニンと一緒に飲んだ。
夜は、プレドニンだけにして、寝る前にプログラフと一緒に胃薬も飲むと
朝起きたときに調子いい。
まりちゃんは、プレドニンと一緒に胃薬も飲む習慣になっているので
わからないから困る。
今朝は、お腹も痛いと言うので、学校休みにして布団で休ませている。
昼には、体調よくなったので、昼ごはんは、
白菜４分の１と貝柱１缶をフライパンで蒸して食べた。
白菜は旬の野菜なのでフライパンで蒸すと甘みが出て美味しい。
貝柱は、３缶で９００円で、かなりな値段なのでびっくりした。
でも美味しい。白菜と合う。
パンにオレンジジャムと朝食ヨーグルトをかけて食べた。
それにカップラーメン１個。
昼間は食欲あったので、大丈夫だと思う。
まりちゃんは、これだけ食べると満足したようだ。
プログラフ（免疫抑制剤）の影響で、朝、昼は食欲減退。
学校から帰ってからよく食べる。
ＳＬＥは難しい病気だ。
３時に交通事故のリハビリに整形外科に行ってきた。
帰りにスーパーで夜の食材を買ってきて、野菜と焼きそばを作って食べた。
油を使わないで、焦げ付かないフライパンで野菜を煮ると野菜の汁がでて美味しい。
焼きそばも焦げ付かないので美味しくできる。
まりちゃんは、午前中休んでいたので、気分が悪くなったり、手が痛くなったりしない。
夕方になって、体動かしてくると元気になる。

２・９（火） 晴 今朝も体調不良

寒い朝、晴天。風はない。
まりちゃんは、いつも通りに起床して、朝ごはん食べて少しお休み。
登校時間になったので、着替えして登校。
家を出て外気に触れたら、手が痛い、気分が悪いと言い出した。
冷たい空気に触れるのと、朝の体の変化にＳＬＥが反応するようだ。
学校に行くと言うので校門前まで一緒に登校したが、校庭で大声で騒いでいる。
今朝は体調不良だが、ひどい状態になるか軽くで治まるか？
大声で騒ぎながら歩いて行ったけど。
３時４０分帰宅。
連絡帳
「今日は１日中ごきげんで歌をよく口ずさんで色ぬりや工作をしていました。
給食は、食欲がないのかほとんど残していました。
また、今日はしきりによく頭をかいていました。」
今日は、朝からＳＬＥの症状が出ている。
２００８年５月下旬の運動会帰宅した夜に、頭にリング状の光が点滅していた。
頭が痛い、かゆいと言って頭をポカポカ殴ってかきむしっていた。
日に当たったり、今日のような日はしきりに頭をかいたり、ポカポカ殴る。
担任は生徒の事で他人事だから、邪魔者扱いして済ます。
ＳＬＥを発症する原因を作ったのは、担任なんだよ。
運動会の予行練習のときも、ぐったりしてたので涼しい所で寝かせていたと言っている。
家庭には何の連絡もない。
連絡する必要はないと言って開き直っている。
学校内で、肺出血するまでに、まりちゃんの様子に変化があったはずだ。
今日は、下校してからラーメン食べて、お菓子食べてからお墓参りに行ってきた。
温かい日だったので気持ち良かった。
まりちゃんは、帰ってから寝ると言って寝てしまった。
帰宅しても体調不良だったのかな。
夜は元気にしている。