まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2。8(月) 晴 学校で体調不良

2010-02-08 09:59:39 | Weblog
晴天。風がなくていい天気。洗濯日より。
まりちゃんは、いつも通りに起床して朝ごはん食べて。
朝少し寒いので、ちょっと休んでから学校の支度して登校。
今のところは痛みはなく、気分も悪くない。
風はないけど、寒いのでマスクして帽子かぶって、マフラーして登校。
昨日は昼間寝ていたので、夜、風呂に入り、布団ではなかなか眠れないようで
足をばたつかせて布団で遊んでいた。
でも、みんな寝静まると、つられて眠ってしまった。
朝起きて、少し気分が悪いのかぐずっていたが、我慢できるようで登校した。
2時40分帰宅。
連絡帳
「今日の1時間目に色ぬりをしていたら突然持っていた色えんぴつを机に
叩きつけて先をつぶしたりしました。
5時間目も同じことをしました。
それ以外はきげんよく歌を口ずさんで体を揺らしながら色ぬりをしました。
給食は半分ほど食べました。」
まりは、SLEの症状で気分悪くなると、物を投げて、いらいらした気分を
押えることができない。
この症状を、校長、担任は、目を見ると狂った目をしてないと言って、
本当は痛く無いのだと勝手に決めつけている。
SLEの症状が個人差があり、いろいろな症状がでることを理解できない。
学校でSLEにしたのに、自分たちのせいにしたくないのだ。
まりのSLEは環境因子による発病なんだよ。
環境因子と言ってもバカ担任は理解できない。自分の責任にしないために。
2008年5月の運動会の日に、炎天下の校庭で自分に席にずっと座らされて、
日射病の状態で帰宅して、
夜、頭が痛いと言って頭をポカポカ殴るので、みると、
丸いリング状に真っ赤な斑点状になってピカピカ光っている。
SLEを発病しました印が、はっきりと頭にできたんだ。
皮膚病で処方されたステロイド入の軟膏を試しに塗ってみたら、一時的に
痛みとかゆみが治まった。
後で、入院したときに主治医に聞いたら、SLEの症状だと言った。
私自身、SLEなる病気をこのときは知らなかった。
7月に肺出血するまで、まりはだるかったり、体が痛かったりと苦しんだのに。
治療が遅れてしまった。
このときは、担任は、まりちゃんがさぼりぐせがついて、指示通りに行動しないと
悪い方に解釈していたのだろう。
担任の都合のいいように思っていたんだよ。まったく。
夕方は少しお休みして体調調整。
夜は焼きそば。野菜や麺が鍋にこびりつかないので、油を使わないので
野菜だけの味で美味しい。
手の痛みはなく気分がいいようで、楽だと思う。





コメント
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