まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

12・31(木) 晴 冬休み7日目

2009-12-31 11:25:02 | Weblog
晴天。少し雲があり寒い。
今日は風が強くて冷たい。
広島県では、雪が降って、20台の車が玉突き事故。
2009年も今年が最後。
全世界が不況の中で、仕事が極端に少ない年でした。
来年もこの不況は続きます。
今朝は、いつも通りに起きて、洗濯、掃除をしております。
まりちゃんは、今朝は、体調がいいようで、手の痛みはありません。
掃除、洗濯を手伝ってゴミすてのお手伝いもして貰ってます。
お昼は、まりちゃんはうどん食べて、私は牛丼食べて満足。
ララガーデンに行ってマックでコーヒー飲んで一休み。
帰りにイトーヨーカ堂で色鉛筆を買って帰宅。
昼間は、お絵かきをして遊んだ。
今日も駄菓子屋のお店あけていたので、お菓子買って食べて、満足。
風が強くて冷たいので、昼間出かけただけで夕方から家にいた。
まりちゃんは、体調良くてお絵かきして遊んでいる。
夜になっても体調良くて元気。
外に長く出ないと調子いいのかな。
2009年も、3時間30分となりました。
2008年9月9日にSLEで清瀬小児病院を退院してから、
毎日、手が痛いと言って泣いているまりちゃんです。
毎日が地獄です。
どうして、手の痛みが副作用として残ったのか不明。
未だに原因がわかりません。
エンドキサン点滴を1年間続けている間は、気分悪いのと、手の痛みの
ダブルで、毎日苦しんでいました。
抗ds-DNA抗体が40~50で下がらずに心配していました。
8月になって、プログラフにしてから急に下がりだして、今は、24くらいです。
まりちゃんは、エンドキサンとほかの免疫抑制剤(アザニン、ブレディニン
(ミゾリビン))などとの相性が悪くて、手の痛くなる副作用がひどかった。
ループス腎炎はタイプⅢでSLEで悪くなっていて、
入院当初は尿蛋白も出ていたが、エンドキサンが効いたようで、
尿蛋白が出なくなった。
腎臓の薬は飲まないので、プレドニンとプログラフだけで治療している。
手の痛みのない状態で推移してくれたらいいのだが。
9月は、だいぶ体調が良くなり、毎日自転車に乗って遊んでいたが、
家の近くの信号機の無い交差点で車と追突して、左足の太腿と全身打撲で
毎日、整形外科にリハビリしている。
今年も災難続きの1年でした。

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