２００９年３月２１日（土） はれ

２００９年３月２１日（土）　はれ

今朝は、いつもより少し早く起きて朝ご飯を食べた。
プレドニンを飲んでから、体調悪くなって、股間、手が痛いと言って暴れ出した。
布団で寝かせたが、布団でも暴れていた。
今日は、朝から不調。
お昼まで一緒に寝ていたが、起きだして遊んでいたが、また、股間、手が痛いと言って暴れ出した。
大声で「痛い、痛い、ワーワー」言って暴れる。
鎮痛剤のコカールを飲ませた。
痛みが落ち着くのを待つしかない。
毎日、痛みが続いて、かわいそう。
外は、晴天で気持ちいいけど、我が家は、毎日ブルーな日々。
どうにかならないかなあー。
まりちゃんは、痛み止めが効いてきたのか、起きだして、お昼ごはん食べ始めた。
お昼ごはんを食べた後、手が痛いと言う。
痛み止めのコカールを飲ませた。
布団で暴れていたが、３０分くらいしたら、起きだしてきたので、車のガソリン給油に出かけた。
帰りにファミレスにより、お茶した。
途中、買い物をしようとしてスーパーの駐車場に車を入れたとき、まりちゃんが先に、勢いよくドアを開いた。横に止めてあった車の後部ドアに、バーンと当てたらしい。相手の車に傷は付いて無い。
相手の車の持ち主が、出てきて、「どうしてくれるんだ」と言う。
困った。平謝りで頭を下げたが、許して貰えない。
住所と名前を書いて置いて行けと言う。
すぐに、警察110番して、パトカーにすぐに来て貰うように電話入れた。
相手の車の持ち主は、免許書不携帯だという。
任意保険に加入しているので、保険会社に電話入れようとすると、
相手方は、「見た目は傷ついてないから、保険会社に電話しなくていい」と言う。
まるとしては、どうしようもないので、警察官にお任せすることにした。
まるのことが、「気にくわないだけだ。」と警察官に言うと、
「もういい、気をつけろよ。ここが駐車場で無かったら大けがしてたかもわからないんだぞ。」と、言って、免許不携帯で車を運転して帰っていった。
。。。。。
まりちゃんを助手席から下ろすときは、十分気をつけよう。
突然、ドアをパーンを開けるから、怖い。
昼間は、冷や汗をかいてしまった。
まりちゃんに言っても、意味を理解してくれないので、困ったなあー。

午後４時頃に帰宅して、まりちゃんは、駄菓子やにお菓子を買いに行かせた。
帰ってから、手が痛いと言って、暴れ出した。
３０分くらいで痛みはおさまった。けど困った。
知的障害とＳＬＥの二刀流ときたもんだ。
向かうところ敵なし。怖いものなしだぞー。

アザニン（免疫抑制剤）を止めてみるかなあ。２，３日の間。
痛みの頻度を調べるために。
１９日（木）の血液検査では、補体Ｃ３　８３とＳＬＥの状態は、良いようだし。
（正常値は、８５。　範囲の下限値は、５０から上だから）

２００９年３月２０日（金） 雨午後はれ

２００９年３月２０日（金）　雨午後はれ

朝から雨。
ＷＢＣ日本対韓国戦４回目。今回は１勝２負、コールドで勝って欲しいなあ。
朝１０時から、テレビ観戦。外は雨だし。
さて、まりちゃんは、起きて気分が悪いようだが、暴れていない。
手が痛むようだが、無理しないといいみたい。
野球は、６対２で日本が勝利した。今大会通算２勝２負。
野球が終わる頃には、天気が回復して、
午後から晴れ。
洗濯して干したら夕方には乾いていた。
まりちゃんは、野球観戦中も、手が痛いと言うので、痛み止め飲ませて様子を見た。
最近、鼻水が出て、微熱が出る。今日も微熱が出てきたので、鼻水止を飲ませた。
ＳＬＥは、いろんな症状が出るので、状態をつかむのことが難しい。
洗濯して、夕方まで昼寝してたら、まりちゃんも一緒に昼寝してた。
朝降った雨は、午後には乾いて、洗濯物が良く乾いた。
昼間は、暑くてセーター脱いだけど、夕方になって、風が冷たい。
夜８時頃にアザニンを飲まて、しばらくして、気分が悪いらしく、「ワーワー」わめいて、暴れ出した。
こうなると３０分以上は暴れまくる。アザニンに反応して神経が刺激されるのか、胃が痛くなって気分が悪くて暴れるのか解らない。
薬が合わないのかなあ。
３０分くらいすると落ち着くのは、薬の成分が胃の中で溶け出すときに起こる不快感なのかなあ。
アザニン（アザチオプリン、イムラン）飲んでる人居ないかなあ。
困った。
今日は、２０日で東武シネマ映画館では、1000円で鑑賞出来るので、「ドラゴンボール」を観てきました。夜の９時４０分からなので、まりちゃんを早めに風呂に入れて寝かせて、出かけました。
鳥山明のマンガのほうがユーモアがあって面白い。
映画は、怖い。ラブストーリー的なところも面白くない。
亀仙人のオッパイ好きな、じいさんの役もパッとしない。
マンガ先に読んでると、映画のイメージがかなり変わるな。
気晴らしにはいい。

２００９年３月１９日（木） はれ

２００９年３月１９日（木）　はれ

今日は、まりちゃんの定期検診日。
朝７時に出発して、９時に病院に到着、採尿、血液検査の採種。
診察は、午後２時からと言うことなので、病院の待合室で朝寝をしました。
お昼に起きて、別の待合室で弁当を食べて、テレビでＷＢＣの野球観戦。
キューバ戦。いわくまが無失点に押えて好投して５：０で快勝。
一郎は、遅ればせながら９回の先頭打者で３塁打。
明日、４度目の１位通過をかけて、通算４度目の対決。
また、コールドで勝ってほしい。

まりちゃんの血液検査の結果は、補体Ｃ３　８３　と好調をキープ。まずは安心。
手の痛みについては、不明につき、横浜市立大学付属病院の小児科で診察するために、紹介状を書いてくれました。
３月２６日（木）に予約がとれました。
前回のＣＴ検査の結果、特に異常はない。手首の神経？がちょっと細くなっているが手術するまではない。
帰りに電車の中で、手が痛いとうったえるが、どうしようもない。
困った。
総合判定は、何も解らず、不明。
帰宅したのは、午後６時。
これから、痛みでないことを祈るのみ。

２００９年３月１８日（水） はれ

２００９年３月１８日（水）　はれ

今朝もいつもの時間に起床。
朝ご飯食べて、しばらくして、手が痛いと言うが、暴れるまでには痛くない。
暖かくなってきたので、今日は、１時間目から登校する。
制服に着替えて学校に行ったが、途中、痛いと言わない。
今朝は体調がいいのかな。５時間授業なので、５時間目まで体調持つといいけど。
毎日、「ワーワー」わめかれて、暴れられたんでは、かわいそうで仕方がない。
何とかして解決策を見つけねばと思うと、気だけがあせる。
仕方がないと諦めてはいるけど、何とも気分がすっきりしない。
まりの状態が不安定なので、仕事ができない。ああー、辛いなあー。
まるは、布団干して洗濯、今朝は４回洗濯機回した。
水道代、電気代がたいへんなことになっているけど。
学校は、１時間目から５時間目まで授業。暴れるほど痛みは無かったようだ。
３時半ころに帰ってきて、着替えて、駄菓子やに行ってきた。
疲れたようで、寝ると言って布団で寝てしまった。
夕方６時頃に起こして買い物に出かけた。
足が痛いと言う。足がつるのかな？
ひっくり返って暴れ出すとたいへんなので、すぐに帰ってきた。
晩ご飯の食欲がない。
胃薬は２日間飲ませていない。
寝るまでに痛みが出ないといいな。

まりちゃんは、明日１９日（木）は、定期外来受診で血液検査。
清瀬小児病院に９時までに到着なので、７時には家を出なければ。
朝、尿を持っていくのに、入れ物を貰ってきてない。
コップに入れていきますか。

２００９年３月１６日（月） はれ

２００９年３月１６日（月）　はれ

朝は晴れていたけど、雲がでてきたが、また晴れた。
まりちゃんは、今朝も、食事してプレドニン飲んでから手が痛いと言う。
「ワーワー」と大声でわめき、腕を叩く。
今日は、少し早めによくなった。
学校には、９時頃に連れて行った。
今日は、５時間授業だが、５時間目まで学校に授業を受けさせることにした。
どうすれば、痛みが無くなるのか思案中。
学校では、暴れるほど痛みはなかったようだ。
よかった。
帰ってからも、気分が良いみたいです。
今日は、胃薬のファモスタジンＤ（ガスター）は飲ませていない。

２００９年３月１６日（月） はれ

２００９年３月１６日（月）　はれ

朝から快晴。
今朝も、布団干して、洗濯して、気分は晴れ晴れ。
今朝は、４時半に起きました。
ＷＢＣ野球観戦、キューバ対日本戦をテレビ観戦するため。
日本６体０キューバで、勝ちました。
始まったのは、５時で、終了は８時４５分。３時間４５分。
さい先いいスタートを切りましたが、２回戦で韓国と当たるとどうなるかです。
まりちゃんは、今朝も、起きて食事してから、手が痛いと言って、暴れ出しました。
今朝は、３０分以上暴れてました。
かわいそうだけど、まるには、どうすることもできません。
困ったなあ！
これから、足の巻き詰めの治療に病院に行ってきます。
病院で待ってる間に、足が痛いと言った。そして、「ヤダーヤダー」と大声でどなりはじめた。
周りに居た人がびっくりして、こちらを見ている。
看護師さんが、先に診察順番をかえてくれた。
皮膚科の医師もあまりあばれるのでびっくり。
たぶん、足がつるのだと思う。
そして、頭をポカポカ殴る。
気分が高揚しているように見える。
ステロイドの副作用かな。
治療終わって、まりちゃんの好きなラーメンをたべた。
家に帰って静かにしている。
こんな状態では学校で長時間勉強できない。
困ったな。
今日は、暖かい。薄着でも大丈夫。
洗濯物の乾きがいまいち悪い。暖かいので昼間も洗濯を始めた。
電気代と水道代がたいへんだ、と思いながら。
昼間の明るさがだいぶ長くなってきた。その分、洗濯物を長く干せる。

２００９年３月１５日（日） はれ

２００９年３月１５日（日）　はれ

朝から晴天。洗濯日和。
洗濯、掃除、布団干し。
今朝は、洗濯４回。水道代と電気代がすごいことになっている。
まるが、毎日家事して、昼間もエアコンつけて、洗濯してるので。
朝起きて、プレドニン飲んで。
まりちゃんは、今朝も朝ごはん食べた後に、手の平が痛いと言って暴れた。
布団に寝かせておいたら、しばらくして、何でもなかったように起きだしてきた。
まりちゃんは、今は、お絵かきしている。
午後から痛みないといいな。
午後５時半から６時頃まで、手が痛いと言って暴れた。
「ワーワー」と大声でわめいて、頭をポカポカ、腕をポカポカ。
痛いのか、しびれるのか、わからない。
晩ご飯食べて、プレドニン飲んでも痛いと言わない。

２００９年３月１４日（土） 雨

２００９年３月１４日（土）　雨強風

朝から雨で風が強い。
夕方から寒くなる予報。
今朝も、いつも通り起きて、プレドニンを飲ませた。
そして、「ウーウー」頭をポカポカ始めた。
気分が悪くなるのかな？
食事をさせたら、治まった。
やれやれ。
午前中は、雨の中を、駄菓子やに行って、お菓子を買って食べていた。
その後、自分で昼寝を１時間くらいした。
外が寒いので、鼻水が出っぱなし。
ティッシュで、鼻ばかりかんでいる。
１５時頃に、気分が悪いのか、「ワーワー」大声でわめいていた。
他のＳＬＥの人は、気分悪くならないのだろうか？
気分悪いと、どんな感じなんだろうか？
午後４時頃に、外に出て、玄関のドアを開けたり閉めたり、バタンバタンしてから大声で「ワーワー」わめいて、駄菓子やにお菓子を買いに行った。

駄菓子やとは、近所にある、子ども専用のお菓子やカップメンを販売しているお店。おばあさんが、店番（経営）していて、子どもたちが集まるお店。

今日は、中学校の卒業式だったのを、すっかり忘れていた。
４時頃、担任から電話があり、卒業式だけどお休みですか？
卒業式終わってから、連絡するか？
朝、連絡するだろうが。
病気になる前は、連絡もしてこなかった学校だから、いいかげんな担任だよ。
知的障害児のことも、ＳＬＥのことも、何もわからない担任だから、どうしようもない。

２００９年３月１３日（金） くもり

２００９年３月１３日（金）　曇り

曇りから少し日がさしてきた。
今朝は、起きがけに、気分が悪く、頭をポカポカ殴っていた。
アザニンを服薬するようになってから毎日。
どのような状態なのかわからない。
今日は１０分程度で治まった。
学校に行くというので、２時間目から登校した。
明日の卒業式の準備で、３時間で給食。卒業式の準備だそうだ。
まりちゃんは、今日も給食済ませて早退。
朝のうちは体調良さそう。
帰ってからは、時々気分が悪くなるようだが暴れるまで悪くはないようだ。
外出して帰ると気分悪くなるようだ。
駄菓子や行ったり、買い物行って過ごした。
さて、寝る前はどうなるか。

２００９年３月１２日（木） はれ

２００９年３月１２日（木）　はれ

朝から晴天。
まりちゃんは、朝ごはん食べて、プレドニン飲んで、しばらくしてから気分悪くなって「ワーワー」大声で騒いで、布団で大暴れ。
２０分くらいで治まって、何でもなかったように起きてきた。
そのまま、布団で寝かせたらた、寝てしまった。
プレドニンの副作用が大きいのかな。
アザニン飲み始めてから暴れる回数が増えたけど。
朝、プレドニン飲んだ後に気分が悪くなる。

今日は、学校は４時間目から６時間目授業を受けさせよう。
今まで、午後はお休みだったから、午後の授業に慣れさせよう。
午後の授業で気分悪くならないといいなあ。
学校で６時間目に手が痛い、気分が悪いと「ワーワー」わめいた。
アザニンを飲むと気分が悪くなるのかな。
午後４時前に下校してからは、気分は悪くならない。
夜も調子がいい。