３・６日（土） 曇雨 謝恩会欠席

朝雨が降っていた。今日は雨だな。
今日は、まりの３年生卒業の謝恩会だが欠席。
まりちゃんの春日部中学３年間は、学校側の対応のまずさで、ＳＬＥにされてしまった。
中学になってから、環境、教育の変化が苛酷で、ストレスが大きすぎて、まりの体、
精神的に対応気できないでＳＬＥを発病してしまった。
中学３年間は、病気との闘いで、毎日体が痛くて、今も痛みに耐えながら生活している。
まりちゃんにとっては、毎日が地獄の日々だ。
謝恩会に出席する気には、なれない。
２００９年の２学期は、９月から１１月までほとんど休んでいる。
新型インフルエンザに感染させたくないという理由で３ヶ月も学校休みにしたんだ。
学校側は、インフルエンザを理由に休みにする対応をとった。
喜んだのは、担任と学校側だけ。（担任は、まりが休むので大喜び）
学校に厄介者がこなくなるから。
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今朝のまりちゃんは、食欲なく、ごはん３口分食べて、プレドニン飲んで、
元気が無く、布団で寝ている。
プログラフ（免疫抑制剤）を飲むと食事の後に嘔吐する。
胃がむかむかするようだが、まりちゃんは、ことばで意思表示できないので
状態が分からない。
胃薬を変えることで対応できるかもと思うが、はっきりしたことが
わからないのでどうしようもない。
知的障害児でコミュニケーションがとれない。
体がだるいのか、痛みはどこにあるのかなどわからないので、
どうしようもない。こまったな。
今日は、朝から体調不良。
午前中は、手が痛くて泣いていた。
手の痛みが治まったので、お墓参りに行ってきた。
昼も食欲がなく元気がない。
ラーメンを少し食べて寝ている。
体調不良だ。起きたり寝たりして過ごしている。
夕方になって少し元気がでてきた。
免疫抑制剤飲んでいるので、午後まで体調不良が続く。
夕方になると、元気がでるの繰り返し。
今日も晩ごはん食べてから元気になり遊んでいる。
風呂に入り、気分も良くなって、笑顔で遊んでいる。