まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

1・18(水) 晴 小児医療センター

2012-01-18 09:36:32 | Weblog
晴天。朝から晴天で風もなくて暖かい。
朝洗濯、掃除、布団干した。
今日は、午後からまりちゃんのSLEの病気と知的障害のことで、小児医療センターで
特別支援学校の担任と医者と私で今後の処方箋のことで話し合う。
学校としては、知的障害の精神抗うつ薬を飲ませたいという。
私は、なるべく薬を飲ませたくない。
精神科の医者の話と話がしたいというのが学校の先生。
学校の教頭先生も出るというので日程調整をしてもらって、今日の予約にしたのに、
先月、教頭先生は都合が悪くて欠席にした。
学校は勝手なものだな。
明日が、まりちゃんのSLEの定期検診日なので、今日と明日の2日間出かけることになる。
迷惑なことだよ。

今朝は、バス停まで車で行き、9時にバスで登校。
まりちゃんは、学校が終わったら、ディサービスでみてもらうことにした。
5時までなので、病院からは急いで帰らないと5時に間に合わない。
12時に出かけようかな。

14時前に小児医療センターに到着して、受付を済ませて、学校の先生を探したが見当たらない。
私は1階の診察室と思っていたのだが、2階の精神科で話しをすることになったらしい。
2階に行って、学校の先生と病院の医師の三者面談をした。

医師の意見は、精神科の処方はしない。
2月のスキー学習は、SLEに影響がでる可能性があるし、寒いところはちょと。
ということで、スキー学校も中止にしました。

学校で暴れるのは、生活指導で対処してください。ということでした。

午後5時過ぎに帰宅したら、まりちゃんも帰宅していた。
駅前のスーパーに晩ごはんを買いに、まりちゃんと出かけた。
納豆巻きと寿司を買って帰り、まりちゃんの晩ごはん。
私は、用事で出かけたついでに、弁当を買ってきて食べました。
まりちゃんは、夜は元気でお絵かきして遊んでいます。
学校が終わってからは、ディサービスのおはなさんで過ごして5時に送迎していただきました。

今日も寝る前に、風呂に入りさっぱりして就寝しました。




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