６・２５（月） 曇 朝と夜、手が痛い

朝は曇りで肌寒い。
まりちゃんは、朝ごはん食べてお休みしています。
朝、肌寒いので布団の中は気持ちいいです。
９時にバス登校しました。
学校で大騒ぎしてしまいました。
落ち着いてからは作業の学習ができたそうです。
３時に帰宅。
カップ麺とウインナー食べてお休みしています。
夕方までお休みして、晩ごはんの買い物してきました。
まりちゃんはお腹すかないようで半分残しています。


夜、手が痛いと言って泣いている。
ＳＬＥの人のｂｌｏｇで、手の骨が痛いという記事がありました。
痛みが治まるまで我慢するしかないということです。
手が痛いのではなくて、骨が痛むそうです。

医者に話すと、痛みはないといいます。
ＳＬＥを発病した人がで、治療後に全員が、手が痛くなならないので
医者は痛みの症状はないと言うのでしょう。

まりちゃんの場合は、退院してエンドキサン点滴治療を始めてから
毎日、手の平（の骨だと思う）が痛いと言って泣いている。
我慢できない痛みで、涙流して泣いている。
痛みは、１時間くらいで治まるようです。
前触れもなく、急に痛み出して、我慢できない痛みが２０分～３０分くらい続きます。
この痛みの強いときは、脂汗流して泣くときもあります。
また、痛みが軽いときもあります。

まりちゃんが、ＳＬＥを発病したのが、２００８年７月１７日で、
今日は２０１２年６月２６日です。
発病して、丸４年になります。
他に痛みは、足の付け根が時々痛みます。
もしかして、ステロイドの副作用？

今飲んでいる薬は、プレドニン５ｍｇ（朝１回）
免疫抑制薬のプログラフ（タクロリムス）１ｍｇ＋０.５ｍｇ
この２種類はズーッと飲み続けるのでしょう。

痛みの対して、痛み止めのカロナールが効いているかは不明です。
まりちゃんは、言葉が不自由なのでわかりません。