2021年11月13日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温19度
涼しくて気持ちいい
午前中は、病院に行って
まりちゃんの薬を処方してもらった
皮膚が湿疹で赤くなりかゆい
保湿剤、リンデロンＶＧローション、クリンダマイシンゲル
一日に2回、朝と夜にぬらないと湿疹で赤くなりかゆい
かくと傷になり化膿する
頭、特に後頭部はまくらで蒸れて湿疹で赤くなり痛い
抗生物質のクリンダマイシン液状タイプをぬる
べたつかない
かゆみを薬で抑えているので、気分もいい
午後はパソコンで歌聴いている
風呂にはいると皮膚がかゆくなり痛くなる
風呂あがりに保湿剤をぬる
毎日の日課
私が毎日、薬をぬっている
私がいなくなったら、誰か薬をぬってくれるのかな
そんな人はだれもいない
皮膚が赤く腫れあがりかゆみで苦しむんだろうな
知的障害で、かゆみの症状を言えない
困った
理解してくれる人はいなくなる
膠原病のＳＬＥなる病気を知ってる人は少ない
ＳＬＥという病気を調べても
免疫不全で、自分の免疫が自分の体を攻撃するくらいしか理解できない人がほとんど
炎天下で直射日光を浴びて倒れ、熱中症になり
日陰でやすみ元気になったように見える
これで膠原病になっていることに、誰も気が付かない
一生治らないで苦しむ病気の始まりなのに
特定疾患の難病に指定されているのに