２０１２年１月１日（日） 曇 今年もよろしくお願いします

今年もよろしくお願いします。

まりちゃんのＳＥＬの経過を記録していきます。
２００８年７月１８日に、血の胆を吐き、病院で調べたら肺出血している。
血液内科のある専門病院で検査が必要と言われました。

まりちゃんにとっては、つらい日々でした。
発病前も元気がなくて、つらそうな毎日でした。
全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）を発病しているとは思いませんでした。
ＳＬＥなる病気すらしりませんでした。
入院して、ステロイドパルスを１週間おきに２回行い、肺出血が治まりました。
その後、約２ヶ月入院して、エンドキサンパルスを月１回入院して、１年間行いました。
エンドキサンパルス（抗がん剤の免疫抑制剤）はつらいです。
パルスは４日間入院します。吐き気、気分が悪い、頭痛がするなどの症状がでます。
つらい１年間でした。
エンドキサンパルスをしても、血液検査の結果で、補体Ｃ３は思ったより低くて、
ＳＬＥも燃えている状態でした。
エンドキサンパルスを１年間行い、その後はプログラフ（免疫抑制剤）に替えました。
まりちゃんには、プログラフがよく効いてくれました。
元気になり、補体Ｃ３も上がり、気になっていた血液検査の結果もほぼ正常値になりました。
普段の生活は、無理しない。お日様になるべく当たらない。強い日差しは避ける。
体を冷やさない。冷たい水にはさわらない。

今は、血液検査の数値は安定しています。
再燃しないように気をつけて生活しています。
毎日の薬は、朝（プレドニン５mg/日、プレドニゾロン１mg/日、胃薬（ガスターＤ　200mg/日）、
夜（プログラフ1.5mg/日（２錠））
毎月の血液検査の結果
補体Ｃ３は、９７～１００をキープ
補体Ｃ４は、１６くらい
プログラフ（免疫抑制剤）の血糖値は、3.5（平均値）をキープ
腎臓は、ほぼ正常値。尿蛋白はでません、マイナス値（－）。

初日の出は残念ながら、曇りです。
今朝も寒い。
朝寝坊して遅い朝ごはんを食べました。
今日は、八幡神社に参拝に行きます。
昨年の正月飾りも神社で燃やします。

昼に八幡神社に参拝に行ってきました。
参拝する人が長い行列なので、先頭の横からちょこっと参拝。
御神酒を頂いて、御稲荷様を参拝してきました。
帰りにデニーズで昼食に入ったが客が少ないのでびっくりしました。
正月なのでランチがなくて、単品で結構な値段でした。
客が少ないのが、なんとなくわかりました。

一日中曇りで寒いので昼間は昼寝して過ごしました。
夕方起き出して、晩ごはんの支度して、ゆっくり晩ごはんでした。

まりちゃんは、正月早々、お月様のお迎えでかぐや姫状態です。
少し気分がすぐれなくて、体調不良の様子なので家でお休みしていました。
お出かけなしで、家で休んでいましょう。

風呂に入りさっぱりして、家の中をうろうろしてましたが、お休みしました。