まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

10・8(火) 晴 台風24号

2013-10-08 07:09:06 | Weblog
台風24号


2013年10月8日22時30分発表 

台風第24号は、8日21時には対馬市の北北東約40kmにあって、北東へ毎時50kmで進んでいます。

中心気圧は980hPa、中心付近の最大風速は30m/sです。

この台風は、9日9時には山陰沖に進む見込みです。

その後、温帯低気圧に変わり、9日21時には秋田沖に達するでしょう。

台風周辺海域および進路にあたる海域は大しけに、

台風の進路にあたる地域は暴風や大雨に厳重な警戒が必要です。


朝は晴れて、昼間の良い天気で洗濯物がよく乾きました。

朝は、涼しくて気持ちいい。

昼間は蒸し暑くて、夏日に戻りました。


まりちゃんは、朝ごはんはフリカケ、味噌汁で食べました。

早朝に手首を嚙んで、頭をポカポカ殴っていました。

朝ごはんと一緒に、痛み止めのカロナールを飲ませました。

痛み止めが効いているのかわかりません。

SLEの関節痛に効くのか、SLEの人に効いてみたい。

まりちゃんは重度の知的障害児で、自己表現できないので、状態がわからないんです。

SLEの人のホームページをみて、それらしきことを書いている記事をみているのですが。

まりちゃんは、肺出血するまでわからなかったんです。

肺出血して、呼吸器科に入院しても、初診ではわからなくて。

肺出血している状態で、1週間そのままでした。

当時は、まりちゃんは息もできないくらいの苦しみを味わっていたのです。

いろんな血液検査をして、SLEと診断されたのが1週間後でした。

病院では、急いでステロイドパルスの準備をしました。

退院してからは、毎日、手首を嚙んで大声で泣きわめいて、頭をポカポカ殴っています。

病院の主治医は手は痛くないと言います。

まりちゃんが手首が痛いと言って嚙んでいるのに。

ほかのSLE患者のホームページをみても、同じような症状で苦しんでいる人がいます。

薬もなくて痛みを我慢しているのです。

SLEは難病の認定を受けている病気ですから、原因不明の症状たたくさんあるのでしょう。


9時20分にお迎えの車で施設へ

室内散歩、フリータイム

個別支援、室内散歩

空いている時間に描いた絵にペンで色塗りをしました。

おやつ準備前までは、穏やかに過ごしていました。

薬12時50分に飲ませました。

午前、午後のラジオ体操前に静かに手首を嚙む琴がありました。

おやつ前(14時48分)髪をかきむしり、その後頭をたたき、大声をだしていました。

14時52分には落ち着きました。

16時15分帰宅。

家ではニコニコして遊んでいます。

夕方、自転車で晩ごはんの買い物に出かけました。

肉ジャガ、おでん、ひじきさばの煮付けで食べました。

夜も頭にリンデロンVGローションをぬってました。

風呂に入りさっぱりして就寝。






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