まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2009年2月8日(日) はれ

2009-02-08 20:13:45 | Weblog
2009年2月8日(日) はれ

朝から突風で風が冷たい。
今日も洗濯をして、布団干して、家の中ばかり居ると気晴らし出来ないので、まりとモーニングに出かけました。
まるは、まりのお守りで仕事してないので金欠病。
かみさんに頑張って貰ってます。(家の事情がいろいろありまして)

ゆうママさん返信ありがとうございました。
携帯からの返信は届いています。
今日の昼間にblog開いているときに着信ありました。
タイミング良かったです。

まりが毎日のように、関節痛を言うのは、ゆうママさんのお話で、やっと理解できました。
SLEの関節痛、だるさは不規則に出るのですね。
まりの場合は、指先が紫色になっていて、指が痛いと言います。
たぶん指先がしびれると思います。
医者はSLEになったことないので、痛みまでは理解できないのでしょう。
医者は、エンドキサン治療中は吐き気、だるさはあるが、後は副作用はないと言います。
まりは、パルス後の2週間くらいは元気がなく、しょっちゅう関節痛が出て、発狂したように大声でわめきます。
パルス5回やりましたが、SLEは悪くなってるそうです。パルスやってる意味が薄いです。
まりの関節痛、だるさが、あまりにもひどいので、明日、清瀬小児病院の外来で直訴してきます。

今日は、家の中に居た時間が多いので、暴れるほどの関節痛はなかったけど、外出して強風に当たったとたんに大声出して発狂しました。
急に、体にストレスを感じるとSLEが反応するのかな。
なんせ、免疫異常を起こしてるわけだし。


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