曇り
昼間の気温28度
日差しは強いが風が涼しい
膠原病のSLEを中学2年7月に発症した
学校で肺出血した
春日部市立病院の小児科を受診したが、原因不明
埼玉県の小児医療センター、その他の病院で受け入れを拒否された
都立の小児病院を探して、受診拒否できないと言うことで受診
原因不明のために、いろんな検査をした結果
膠原病のSLEと診断
受診したときは、ものすごく重症で血液検査をして結果待ちが3日間、
検査の結果、SLEの診断まで2日間
呼吸器内科の医者が付ききっりでした
やっと治療開始したのは6日目
プレドニゾロン(ステロイド薬)の点滴投与(ステロイドパルス療法)
1日1リットルを3日間実施
肺出血した胸部レントゲンの結果が悪い
4日間空けて
2回目のステロイドパルスを実施
入院した時は、いつ死んでおかしくない状態が続いていた
と、呼吸器科の医者のことばでした
1か月の入院
退院してから、主にレイノー症状が出て、15年過ぎた今でも
レイノー症状に苦しんでいる
レイノー症状を改善する薬がないので、症状が出たら和らぐのをじっと待つしかない
対処は、毎日寝る前に、指先にリンデロンVGローションをぬり、包帯をまいて寝る
手が痛いのと、かゆいのと交互に症状が出る
これが毎日の繰り返している
地獄の苦しみだ
昼間の気温28度
日差しは強いが風が涼しい
膠原病のSLEを中学2年7月に発症した
学校で肺出血した
春日部市立病院の小児科を受診したが、原因不明
埼玉県の小児医療センター、その他の病院で受け入れを拒否された
都立の小児病院を探して、受診拒否できないと言うことで受診
原因不明のために、いろんな検査をした結果
膠原病のSLEと診断
受診したときは、ものすごく重症で血液検査をして結果待ちが3日間、
検査の結果、SLEの診断まで2日間
呼吸器内科の医者が付ききっりでした
やっと治療開始したのは6日目
プレドニゾロン(ステロイド薬)の点滴投与(ステロイドパルス療法)
1日1リットルを3日間実施
肺出血した胸部レントゲンの結果が悪い
4日間空けて
2回目のステロイドパルスを実施
入院した時は、いつ死んでおかしくない状態が続いていた
と、呼吸器科の医者のことばでした
1か月の入院
退院してから、主にレイノー症状が出て、15年過ぎた今でも
レイノー症状に苦しんでいる
レイノー症状を改善する薬がないので、症状が出たら和らぐのをじっと待つしかない
対処は、毎日寝る前に、指先にリンデロンVGローションをぬり、包帯をまいて寝る
手が痛いのと、かゆいのと交互に症状が出る
これが毎日の繰り返している
地獄の苦しみだ