2023年10月15日（日）雨 頭痛

夜中から雨が降り続いている
夕方まで降り続く予報
昼間の気温14度

まりちゃんは
早朝6時頃、頭痛がすると言って大泣きしている
頭をポカポカ殴り、大声でわめいて泣いている
ステロイド入りのリンデロンＶＧローションを頭全体に塗った
15分過ぎた頃から、泣き止んで静かになった
いつものパターン
中学2年生の7月に肺出血で入院して40日間の入院
それからほぼ毎日、頭痛で大泣きしている
突然、頭痛がする
中学2年生の5月の運動会の日に、学校でぐったりして倒れた
その夜に、頭にピカピカ光る丸いリングができていた
頭痛がすると言って大泣きした
私はわけが分からずに、どうなったのか、どうしたらいいのか困った
とりあえず、家にあったステロイド入りの軟膏を、リング状のピカピカ光る箇所に塗った
少し経ったら、痛くないと言う
ぴかぴか光るリングも消えた
この時に、すでに膠原病のＳＬＥを発症していたんだ
まりちゃんは重度の知的障害児で、ことばで話すことができない
学校から何の連絡のないので
まさか、学校で倒れていたとは、わからない
学校側の対応は絶対に許すことはできない
膠原病のＳＬＥを発病したことで
まりちゃんは一生苦しむことになった
7月21日に肺出血した学校から連絡があり病院へ
学校で肺出血したので、担任の栃木教諭は放っておくことができなくなったのだ
ここで初めて学校から連絡がきた
学校側の態度は許せない
春日部市立病の小児科を受診するが
原因不明で、埼玉小児医療センターも受け入れ拒否、
埼玉県内の病院は全て行け入れ拒否した
受け入れ拒否できない都立の小児病院をさがして受診
春日部市から1時間半かけて受診した
ここから40日間の長い治療が始まった
入院時は死も覚悟した
病院の医師も原因不明で、病院全体の医師が 集まり病気の特定を検討した結果
膠原病のＳＬＥと断定した
5月の運動会の予行練習の時、炎天下の運動場の自分の席に3時間以上置き去りにされ
日射病になり、ぐったりしたので教室で介抱した
元気？になったので帰宅させたと担任に栃木教諭は言った
5月の運動会当日も
炎天下の運動場の自分の席に3時間以上置き去りにされ
日射病になり、ぐったりしたので教室で介抱した
元気？になったので帰宅させたと担任に栃木教諭は言った
親にはなんの連絡もない
まさか学校でこのようなことが起こっているとは、親はするよしもない
まりちゃんは、ことばが話せないので体調不良を言えない
自宅から学校までの通学時間は5分
無理しなくても通える距離
学校からの連絡があれば、このような不祥事は起こらなかった