医療費問題

さて、思いがけず入院ということになって気になることの1つが
医療費の問題ですが、ギラン・バレーやCIDPの場合、
目をむくくらいお金がかかります。

ちなみに我が家が病院に支払ったのが、
10月分 約35万円(入院8日間)
11月分 約45万円(入院15日間)
12月分 約50万円(入院24日間)
これ、10割じゃないんですよ、「3割負担」の額です。

健保の「高額療養費」制度で自己負担上限を超える
分については3ヶ月後に払い戻しが受けられますが、
それでも一旦は全額支払わないといけないし、
1ヶ月あたりの最終的な自己負担が10万円を超えるわけ
ですから、零細サラリーマン家庭の我が家にとっては
経済的大打撃です。

何故こんなに高いかというと、治療に使う免疫グロブリンが
高価だからです。免疫グロブリンはいわゆる血液製剤で、
現在のところ人工的に作ることは出来ず、1回の治療に
必要な免疫グロブリン(50ml×5～10本/日×5日)を確保
するには100人以上の健康な人から免疫グロブリンを
集めなければなりません。私の場合この治療をこれまで
3回繰り返したわけですから、実に300人分の免疫グロブ
リンを提供してもらった計算になりますね。

ところで、ギラン・バレーもCIDPも厚生労働省から
「特定疾患(難病)」の指定を受けています。
私は「難病」というのは国から医療費が出るものだと
ばかり思っていたのですが、現在特定疾患に指定
されている121疾病の内、国からの医療費補助があるのは
わずか45疾病であることがわかりました。
つまり、ギラン・バレーやCIDPは「医療費援助は
受けられない難病」なのです。
ただ、CIDPは難治性の慢性疾患なので、都道府県レベルでの
医療費補助の対象となりうるのですが、これも
現在のところ東京都と埼玉県だけ。

根治療法がなく、治療法も確立されていない今、
CIDP患者の中には数週間おきに免疫グロブリンの点滴を
受けなければならないケースもあり、高額な医療費に
対する公的援助が一日も早く望まれています。
昨年やっと日本でもCIDPの患者会ができましたので、
私も入会したいと思っています。
今後は他の患者さん達と手を携えて公的支援を求めて
運動していくことになるのではないかと思います。

もちろん、経済的にも身体的にもより負担の少ない
効果的な治療法や根治療法が早く見つかれば
もっといいのですけれど…。