障碍名を消化する(その２）

その後現在に至るまで、私が息子を説明するのに使う障碍名は
一貫して「知的障碍を伴う自閉症」でしたし、多分今後も
変わることはないのではないかと思います。

「それだけ色々なことができる子を知的障碍と決め付けて
　諦めてしまうのか」
という非難のメールを頂いたこともありますが、

たぶんその方にとっては「我が子に知的障碍があると認める」ことは
「我が子の将来や可能性を諦める」こととイコールだったのだろうけれど

私にとっては「息子がいわゆる『知的障碍』の範疇に入っていること」は
例えば「息子の血液型はＢ型である」とか
「息子は穏やかで従順な性格である」とか
「息子はどうやら聴覚記憶や視覚記憶はかなりよいらしい」とか
いうこととほとんど同じ次元の事実（または「評価」）なので

「諦める」とか「受け入れる」とかいう概念自体が
そもそもそこにはあてはまらなかった、と言ったほうが良いかもしれません。
「知的障碍がある」イコール「頭が悪い、将来が限られる」ではない、と
私が考えているということもあると思います。

今の私にとって、ちびくまは「決して自閉度は低くないし、
ＩＱや言語能力も高くない(もっとはっきり言うと「低い」）
けれども、とても頭も気立ても良い、自慢の息子」なんです。
（親ばかですみません）

だから、「大変でしょう」と言ってもらっても、それは例えば
ご家族の中に病人が居るとか、すごく精神的にぴりぴりしている
受験生が居るとか、ものすごく口うるさいお姑さんがいるとか、
そういうこととそう大差はないように思いますし、
(いや、むしろ私ならそういうことのほうがずっと大変に思うかも）

「私にはできないわ、強いわね～」と言われても、
「私だって、そんなにいつもお家をきれいにできないわ、えらいわね」
「私なら、ダンナにあんなに偉そうに言われたら耐えられないわ、我慢
　強いわね」と返事しそうになっちゃいます。
(私にとっては「家の掃除・片付け」のほうがずっとハードル高いかも）

ではなぜ、「自閉症スペクトラム」の診断のときだけは
あんなに辛かったのか。それはとりもなおさず、私の中に
「自閉症」＝「幸せではない」「子どもも親も未来が閉ざされる」という
イメージ、思い込みがあったからなのではないかと思うのです。

でもその後、インターネットの掲示板を通じて、知的障碍のない
成人自閉者の方々との出会いがあり、その方々とのやりとりを通して、
「自閉症であることは、本人にとっては不便なことも多いけれど、
　それ自体は欠損でもなければ不幸の元凶でもない」
(むしろ周りの理解や必要な支援が得られないことが原因）
ことが少しずつ見えてきて
「むしろ知的には遅れのない自閉者のほうが、周りから障碍を
　理解され難い分、本人は辛く、大変な思いをしているのではないか」と
考え始めるようになってきてから、息子の「知的障碍」を認識するように
なったので、息子に知的障碍があることはほとんどマイナスのイメージなしに
すんなり私の中で消化できたのではないかと思います。

私自身はちびくまを授かるまで、障碍のある人と本当の意味で
身近に接したことがありませんでしたが、
もし、私が、今ほど「心優しく、一生懸命で生き生きと、
（たぶん）幸せに暮らしている自閉者」の人たちの存在を
知っていたら、我が子が自閉症だとわかっても、あれほど
のたうち回って苦しまなくてもすんだのかもしれません。

だから、私がこうしてちびくまとの生活を綴って皆様に読んでいただくのには
私が面白いと思ったこと、考えたことを文章にして残しておきたい
という気持ちや
自閉っ子のことやその家族の思いをいろいろな人に知ってもらいたいという
気持ちもありますが、

もう１つには、自閉っ子との暮らしにはこれほど笑えるネタも
楽しいことも、素敵な出会いもいっぱいあるんだということを
私(たち）の後に続く人たちが、ひょっとしたら見つけて読んで
何かの救いにしてくれるかもしれない、そうなったらいいなあ、
という希望も、こもっています。