けさ偶然この番組を見た。
朝起きられない。
昼間眠くてたまらない。
睡眠リズム障害が、
脳脊髄液減少症でも起こる事、
番組に出てきた、睡眠リズム障害の患者会の代表も
睡眠障害の専門医も、
番組を作った人も、
誰も気づいていないんだろうな、と
私は思った。
脳脊髄液減少症が起こると、
人体に何が起こるのか？
それが放置されると、人生に何が起こるのか？
知らない人が、多すぎる！と思った。
脳脊髄液減少症の症状を
起立性頭痛必須と思い込んでいると、
他の症状が主訴の、脳脊髄液減少症患者の存在を、
今後も見落とし続けると思います。
睡眠障害に関わる医師は脳脊髄液減少症を知らない、なんて事がないようにしていただきたいと思います。
ナルコレプシーのような症状も私は髄液漏れで経験していますよ。
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私は思ってないの。
だって、私がそうだったから。
起立していてひどくなる症状もあれば、
寝てても症状がおさまらない症状もある。
起立性とは限らない症状もある。
起立性での症状悪化は、
全体の症状のごく一部の特徴にすぎない。
そうゆうことになるかな
典型は、起立性にはなるとは私は思うんですが、病気の啓蒙とか言われるわりに響くものがないような、物足りなさを感じるんです。
という表現を、私なりに言い換えると、
絶対これだけは、誰にでも起こる！という
典型的な症状が無い、という事かな。
人によっていろんな症状が出るから理解されにくく、医師にも誤診されやすく、本人も気づきにくいのかな。
起立性頭痛が必須だなんて、脳外科がそう思っているだけ。
当たり前よ。
頭痛のない患者は、脳外科なんか行かないんですだから。
目の症状だけの人は眼科に行くし、
首や手足の痛みだけの人は、整形外科に行くでしょう。
睡眠障害がつらすぎる人は、睡眠外来に行くだろうし、
高齢者が物忘れがひどくなれば、認知症の外来に行くかもしれない。
だけど、言った先のほとんどの医師は脳脊髄液減少症を知らない。
だから、早期発見にはたどり着けない。
核になる症状がなく、症状全体を俯瞰してみないと病の全体像がわからない、そんな疾患、それが脳脊髄液減少症だと私は思う。
起立性頭痛は必須ではないし、継続的でもないと、私は思う。
そうゆう意味もあるし
紛らわしい病気と区別させたいと希望もあるかな、
完全に脳の症状が出ても画像では問題ないと言われてたし、症状も継続しない。
それは気圧のせいだから次の気圧でどんな症状が出るかなんて予測できない。
今だからそう思うけど当時は何がなんだか判らなかったです。
知名度知名度言うけど病名だけが先走りなような気がします。
核心がない病気かな
空々しい、なにかが欠けてるような気がして、自分の過去を振り返ってみました。
「脳脊髄液減少症も、症状が多岐にわたっているけど、
それらが、ランダムに一過性に頻発するのではなく、
症状が、ひとつずつ、順番に出てきて治るような出方ならば、
そのつど、その症状の専門医には、
話しやすいし、認めてもらえるし、治療してもらえるのになぁ」という意味でしょうか？
医者に一言では説明できないし
話せば話すほど嘘つきみたいな気分にもなるし、話す気力がなくなりますね。
順番に病んでくれたら
順番があって、ない病気ってことかな
症状は多岐にわたる程度なら他の病気と同じになりそうです
とても一言では表現できませんよね。
とにかく、言葉にするのが難しい症状ばかり。
やっと言葉にして伝えても、信じてもらえなかったり、笑い飛ばされたり、大げさ扱いされたりする事が続くと、
もはや症状を話す気力もなくなります。
意味が合ってて。
同じ患者だから、言葉の表現の意味が、私も理解でき、伝えようとしている事が理解できるのかもしれません。
脳脊髄液減少症の症状の経験のない人には、言葉の意味が理解できないでしょう。
ゆめさんの経験した症状は私には、すごく理解できます。
そのうえで、髄液漏れとはと問われたならば、短く表現する適切な表現を探してみました。
病院で診察するときに戸惑い口が重くなった原因探しから、考えてみました。
もっと理解されやすい言葉があれば伺いたいです。
髄液漏れの症状を表す言葉として、
「起立性頭痛」とか「起立性の頻脈」とかの「起立性〇〇」というより、
「症状が出たり消えたり、一過性に、さまざまな症状が出てくる」から
「一過性の（症状）連打」という意味でしょうか？
で、当時たくさん水を飲んで散歩するように指導されたので、あてもなく散歩したわ
身体の異常な症状に困惑、物事の判断もつかない状態だったわ
一言で言うなら一過性の連打
起立性より髄液漏れに近い言葉だと思うんですが
ごめんなさい。
ちなみにのちなみになんですが
私が、交通事故にあう前は通院歴はありませんでした。
でも人生長く生きていればスキーで大回転大転倒、テニスし過ぎ
発症原因になりやすいこと多々
それでも交通事故を原因に言い張るのは、診断書云々よりも、説明できるからです。
髄液漏れ再発するといつもそれ出る症状。
1時とか2時に目覚めてしまうやつ。
なんでなんだろ。
睡眠障害の研究家も脳脊髄液減少症を学んで研究してほしい！
私の場合、起立性頭痛の前に
振動性頭痛が出ました。
それと同時期に早朝覚醒で悩まされました。
今思うと、剥がれ落ちる前の頭痛か?なんて考えてしまいます。
頭痛が目立つまで時間が、とゆうか他に悩まされること、いっぱい!
たぶん、個人差は専門医は承知してますよ。