https://www3.nhk.or.jp/lnews/gifu/20230222/3080010787.html
学校での、組体操でも起こるんですよ！
知ってますか？
スポーツとか、
交通事故とか、
組体操で、人体に受けた衝撃で、
発症する後遺症は、
「難病」とは言わないですよね？
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症は
難病なんかじゃなく、
ありふれた、見えない体の内部の怪我といった方が正しいと私は思います。
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ブラットパッチの効果は目に出やすいですね。
その後、再度ブラットパッチ受けてます
他の患者さんは３回受けるのが、お約束みたいだったですが、それ以上の方も多々いたようですが、私は２回で済ませました。
確実に漏れが止まった症状があったから
症状が消えたから
私は、ブラッドパッチしたら、目の症状はたちまちなくなりましたけど。
難病みたいになるのは、
全部漏れを見つけて止めていないから。
どこか一ヶ所でも漏れてるとそりゃあ、脳は苦しいから、症状出して伝えようとするわ。
季節に左右されるのも、気圧に左右されるのも、
まだ漏れてるから。
漏れが止まると、漏れてた時ほど症状はでなくなるはず。
整形外科
脳外科
整形外科
精神科
脳外科
婦人科
発症からひと月症状別に病院に行ったなら、こんな順かな
難病になんか、なりませんよ。
眼科はブラットパッチの後、季節も関係するんだと思います。
あのころ、コメントいただきましたっけ？
かれこれ16年くらい前ですね。
皆さんどうしているんでしょうね？
ところで、なんで、キカイダーなんだろ？
私は自分が人造人間キカイダーって感じはしないなぁ。
ろくろさん、アクビさん、定かじゃないですが人造人間キカイダーと表現していたのが忘れられません
ゆめさん、、懐かし～でしょ?
長期の記憶力はいいんです
たぶん
私も頭痛だけを訴えない。
脳脊髄液減少症の本当の姿は、頭痛だけではなく、いろいろな症状。
ただ、頭痛がある患者だけが、脳外科に集まってくるだけ。
だから、脳外科医は「脳脊髄液漏れると頭痛は必須」と勘違いして思い込んでいるだけ。
今も、頭痛以外のさまざまな症状で、いろんな診療科を回っている患者がいるはず。
なのに、内科や耳鼻科や眼科や小児科や整形外科の先生は、その症状からでは脳脊髄液減少症に気付けないだけ。
脳脊髄液減少症は脳外科先生だけでは治らない。解明もできない。頭痛にこだわりすぎて、本来のこの病態の姿を見誤る。
他科とのチーム医療が必要。
なのに、現在、チーム医療はない。
自分だったら頭痛だけを訴えない。
脳外科だけを回らない。
それは大きな誤解。
ほとんどの患者は外来でもまともに相手にしてもらえないのに。
新聞記事の嘘記事は昔のことです
なんだか書き方悪かったようです
大変な病気ですから新聞記事になれば
新聞に載れば、単純に嬉しいとはなかなかならないです。
それだけのことです。
同じようなこと考えました。
そして完治日まで言える不思議
程なく飼育員できるってことは肉体労働できる体力
新聞は地方紙、地域版は
事実を記事にしながら虚偽を入れ込む
無い話ではない
本人に問題があるのか
記事に問題があるのか
善意か
ワカリマセンカラ
なんで疑り深いかって
この病気して生まれて初めて
嘘を書いた記事を読んだから
https://www.tokyo-np.co.jp/article/274653
他にもよくお見かけしますね。病名を売りにしているのかな？と思ってしまうような方々。
多くは若い女性患者さんに多く見受けられますね。
お気持ちはわかりますが、
私いつも思うんですが、脳脊髄液減少症の症状の深刻さは、笑顔では伝えられませんね。
しかも、脳脊髄液減少症に関係のない作品でも伝えられませんね。
だって、私が言葉と絵で、これだけ何年も伝えようとしても、世間にも、家族にも、医師にも伝わらないんですから。
苦しい顔で訴えても、症状の深刻さが伝わらないのに、
笑顔で、脳脊髄液減少症の深刻さなんて伝わらないでしょう。
そもそも、そんな安静点滴入院を長期にさせてもらえる患者なんていないですよ。
多くの患者は外来だって医師に相手にされずに追い返される。
若い女性なら、入院させてもらえるんですかね。
ピントズレた記者の書く、脳脊髄液減少症記事は、他にも山ほどありましたね。
どういう経緯でこの記事が出たんでしょうか？
患者自ら、記者に連絡したんでしょうか？
意図がわかりません。
個展を報道してもらいたいのか？
回復する事を他の患者さんに伝えて励ましたいのか？
安静点滴入院だけで治る可能性を、知らせたかったのか？
安静点滴入院させてくれる医師の存在を伝えたかったのか？
1番、違和感感じるのは、入院生活中点滴に繋がれて起き上がる事も制限された事を、いかにも大変な事のように書かれている事。
安静点滴入院なんてさせてもらえず、精神的なもの扱いされて、外来でも追い返される患者の方が、はるかに大変なのに、
この記者はわかってない。
点滴に繋がれて入院させてもらえて、立ち上がる事も制限してくれる医師に出会えた事が、どれだけ幸せな事か？
全くわかってない。
どれも当てはまらないかと
長期の治療は考えてもいいけど
症状別なら長い治療受けてるけど
障害年金もらってる人は長期の治療に当てはまる
交通事故を認めてもらえたなら
難病にならない
いつまでも認めないなら難病か
難病にしたくないから絶対数増やしてる?
難病にしたいから東京新聞？
売名行為に使ってほしくない。