脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

私の髄液漏れ再発時の特徴

2023年06月20日 | 研究者の皆様へ
頻尿、多尿(1日3ℓ〜4ℓ)
尿の色が薄くなる。
おしっこが泡立つ、
血液検査でCPKが高値
ナトリウム値が低値

喉が渇く、口がはりつく、
顔のこわばり、
全身の痛み
重炭酸リンゲル液(マグネシウムの多いリンゲル液の方)の急速点滴2本で症状劇的改善

気圧変動で全身の痛みや耳なり、耳の痛み、眠気、生あくび、だるさ、気力がわかず何もできない、などの症状が出現

これらをヒントに、尿検査や血液検査などの比較的すぐできる生理検査で、
髄液漏れを見ぬけるような方法を探してください。

よろしくお願いします。



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適応障害と誤解しないで!

2023年06月20日 | 他の病名との関連性
私は一見、適応障害みたいに思う医師もいるだろうけど、違うの!

脳脊髄液減少症です。

脳脊髄液漏れて減ってしまい、それで、適応障害と誤解されるような症状、状態になっているだけなんです。

NHK
適応障害とは?

転んだり、スポーツで怪我をしたり、事故に会ったあと、
しばらくして、さまざまな不調が出た時期が、
たまたま4月の進学、就職の後だったりしたら?

たまたま、症状が出たタイミングが
さまざまな環境の変化や、一般的にストレスがかかるような時期だったとしたら?

これはもう、脳脊髄液減少症だなんて誰も気づかないし、
医師は、検査で特に異常がなければ、
精神的な疾患だと誤診してしまうでしょう。

誤解するのも、されるのも当たり前なのが、脳脊髄液減少症!

症状が出たタイミングにだまされないで!

脳脊髄液減少症は、事故からしばらくしてじわじわと症状が出てきたり、

しばらく時間がたって、何かのきっかけ(低気圧、気圧変動、ささいな体への衝撃、風邪などの負荷など)でいきなり、激しい症状が出てきたりします。

感染症をきっかけに、慢性疲労症候群になったとか言われていたけど、
もともとは脳脊髄液漏れがあったところに、感染症になり、激烈な症状がではじめた可能性もあると、私は自分の体験から思います。

適応障害、パニック障害、広場恐怖症、うつ、双極性障害、離人症、
これらに似た症状は、私は脳脊髄液漏出症で経験しています。 

ただ、自分で、脳脊髄液漏出症に気付けたから、専門医に辿り着けただけ。

自分で気づけない人や、
誤診を信じ込んで疑わない人は、
髄液漏れの診断と治療にはなかなかたどりつけないかもしれません。
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