脳脊髄液減少症も、当事者本人ワーキンググループがほしいな。
当事者抜きでは、当事者でない人が研究しいくら認知症について研究しても、それは認知症をあくまでも外側からだけしか、
みていない。
それと同じように、脳脊髄液減少症も、脳脊髄液減少症の経験のない人たちだけが研究しても、それはあくまでも、脳脊髄液減少症患者を外側だけしか見ていない。
これからは、当事者のための研究は、当事者参加が必須の時代が来てほしい。
脳脊髄液減少症にななると 普段ならなんともない光や色、音に対して、過敏になり苦痛を感じますが、湿度に感じて同じように過敏になり辛くなります。
そのため、家族は除湿しなくても耐えられる湿度でも、苦しさで耐えられず、同じ部屋にいられない事もあります。
光や音、色、を感じる脳の部分と同じ部分なのか？違う部分なのか？は今後の研究にゆだねますが、
脳脊髄液減少症患者の脳で何が起こっていて、どうしてそれらの感覚が過敏になるのか？を研究すれば、新たな脳の機能やそららを司る部分がわかるかもしれません。
それらの研究は、生まれつきの発達障害者で、脳脊髄液減少症の似た感覚過敏がある人たちのなんらかの治療につながるかもしれません。
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