脳脊髄液減少症の症状は不定愁訴病です。
悪化すると、体を起こしていられず、座位も立位もつらくなり、横になっている時間が長くなって寝たきりのような状態にもなりますが、
そこに至らない時期は
誰にでも起こりうる
ありふれた不定愁訴ばかりがめだちます。
私も、不定愁訴を抱えながらも、比較的体調が安定して、
激しい症状も影を潜め、
なんとか日常生活も仕事もできた時も
一時期ありました。
脳脊髄液減少症の不定愁訴は
さまざまな病名や病態や
他の未解明の病と症状がそっくりです。
それらの既成の類似症状の病名の問診表や症状は
私はほどんどあてはまってしまいます。
ゆえに、これらの問診票や症状にあてはまるものが多く、
しかも、どんな医師のどんな検査でも
原因不明、異常なしと言われ続けたり、
または、医師からなんらかの診断を受け、
その病名の治療をいくら受けても
なかなか症状が改善しない方で、
まだ、一度も脳脊髄液減少症を 疑ったことも、
脳脊髄液減少症専門医に相談したことも、
RI検査もMRミエロも詳しい検査をしたこともない方は、
一度は、脳脊髄液減少症を疑って
セカンドオピニオン（別の医師の意見）も
聞いてみてもいいと思います。
脳脊髄液減少症の症状は、
人によって、症状も程度も症状の組み合わせもさまざまです。
それゆえ、 あまりにありふれた症状や、
あまりに他の病名の症状に似ているために、
脳脊髄液減少症が見逃されやすいのです。
私の今までの経験から、
漏れる量や、漏れる位置や、漏れたままほったらかされた時間によっても、症状はさまざまなようで、
私も、なんだかだるい、頭が痛い、微熱がある、
風邪ひいたかな？程度から、
今にも呼吸が止まってしまうほどに死にそうに苦しかったり、
触れられるだけで激痛が走る状態まで
さまざまなレベルを経験しました。
だから、私の初期のような、
誰にでもありそうな、ありふれた不定愁訴の症状の段階で、
脳脊髄液減少症のしわざだと気付くことは
患者本人であっても、非常に難しいと思います。
たとえ、偶然、脳脊髄液減少症の病名を知って、
症状が似ていることに気付き、それまでの
かかりつけ医に相談しても、
「ありえない」と一笑に付されれば、
また、病気の本性に気づく機会を失ってしまいます。
下にリンクした問診票はいずれも、
別の医師が提唱している別の病名の問診表や、
他の医師たちが研究中の病態ですが、
脳脊髄液減少症の私がやっても、
ほとんどすべての症状があてはまってしまいます。
その、
さまざまな不定愁訴のほどんどすべてがあてはまってしまうこと自体が、かえって、脳脊髄液減少症の可能性を示唆し、
自己診断にもなると思います。
これらの問診表をやって、この病かも知れないと思って、
慢性疲労症候群や、線維筋痛症の専門医を訪れていたら、
おそらく、私もその病名はついていたと思います。
しかし、私は、それらの病名でも、病態でもなく、
脳脊髄液減少症だったのだと思います。
なぜなら、ブラッドパッチ治療をして、
痛みや激しい疲れ、だるさで日常生活さえ困難なほどの症状が
数年がかりで、薄皮をむくように消えていったからです。
やはり、脳脊髄液漏れが
私の多彩な不定愁訴すべての症状の
大元の原因であったと、今ならわかります。
いくら、他の病名の問診表や症状にほとんどすべて
あてはまっていても、
私は、それらの病名でも病態でもなく、脳脊髄液減少症でした。
ということは、つまり、
他の病名と診断されている患者さんの中に、
私と同じように、
脳脊髄液減少症が原因で、
症状が起こっている患者さんたちが
混じっている可能性がある
、
ということだと思います。
このほかにも、私の体験した症状と
そっくりな症状だと思う病はまだまだ、山ほどあります。
うつ病、否定形うつ病、仮面うつ病、
更年期障害、
自律神経失調症、
起立性調節障害
メニエール症、
書き出したら、きりがありません。
なにしろ、脳脊髄液減少症は、不定愁訴病ですから・・・。
原因不明の痛みはありませんか？
原因不明の激しいだるさはありませんか？
原因不明の体調不良はありませんか？
不定愁訴を訴えて病院を受診して、
さまざまな科のさまざまな医師を受診しても、
どんな精密検査をしても、
異常なしと言われませんか？
症状は「精神的なもの」、と言われたことは
ありませんか？
たとえ他の病名がついて、
その医師の治療を受けても、
何年たっても、
なかなか「治らない」ことはありませんか？
もしかしたら、それは
脳脊髄液減少症のしわざ
かもしれません。
あなたは、誰にでも起こりうる可能性のある、
日常に潜む、非常に認知度の低い、
「脳脊髄液減少症」という病を
ご存知ですか？
ご自分の症状とこの病との因果関係を
疑ったことがありますか
脳脊髄液減少症は不定愁訴病です。
見逃さないように、
充分、ご注意ください。
最後に脳脊髄液減少症の問診表
（言っておきますが、症状はここに書いてあるだけではありません。まだまだたくさんあるのです。また、私の経験では、
初期には症状も少なく、軽く、なかなかこの病の症状だと、気がつかないと思いますから、ささいで少ない不定愁訴から
早期発見で脳脊髄液減少症のシッポをつかのは、素人にはかなり難しいかもしれません。
）
それでも、
医師にも脳脊髄液減少症という病態が、
充分認知されていない現在、
ご自分の症状の本性が何なのか、
その正体に最初に気づくことができるのは
医師というより、むしろ、
ご自分の症状を知り尽くした患者ご本人か、
患者をよく知る周囲の方がただと思います。
これが現実だと思います。
私のように、とあるきっかけで症状が急激に悪化して、
自力外出も困難になり、
自力では病院までたどりつけなくなる前に・・・・
どうか、充分脳脊髄液減少症にご注意ください。
私は自分の直感を信じて、
「脳脊髄液漏れなどありえない」といったかかりつけ医や
笑った整形外科医を振り切って、
脳脊髄液減少症専門医を受診して、本当によかったと
思っています。
あの時、自分の直感より、数人の医師たちの否定論を信じて、それに従って、
思い切った行動を起こさなかったら、
今頃どうなっていたかわかりません。
あまりの症状の苦しさに、
今ごろ、生きていられたかどうかもわかりません。
過去記事 脳脊髄液減少症の問診表
静岡新聞社会面、脳脊髄液減少症対応病院を公表
静岡県庁ホームページより、静岡県内の対応病院
毎日新聞 2008年11月5日 地方版 （11月6日追記）
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