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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

福井県 病院

2023年08月15日 | 情報
https://www.fukui-saiseikai.com/info/hospital/entry-450.html

今もやっているのかな?
2016年の記事だけど。

ブラッドパッチ治療が
1回2万円で自費診療って事は、それに伴うすべての医療行為が自費ってことね。

あれから7年経つけど。

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弱者も声をあげよう!

2023年07月26日 | 情報
弱者の声も集まれば、社会をいい方向へ変えられるかもしれないから!
情報提供【NHKニュースポスト】あなたの声で、動き出す

情報提供【NHKニュースポスト】あなたの声で、動き出す

【NHK】皆さんの情報や疑問をきっかけに調査報道を展開するための情報提供窓口です。不正や不祥事の告発、地域の課題、身近な困りごとなど、ジャンルは問いません。あなたの...

NHKニュースポスト

 
ビッグモーター 寄せられた声から見えてきた「不正」の実態 - クローズアップ現代

ビッグモーター 寄せられた声から見えてきた「不正」の実態 - クローズアップ現代

中古車販売大手「ビッグモーター」の不正な保険金請求。NHKには元従業員らが告発する声や「被害に遭った」と訴える消費者の声が、相次いで寄せられています。

クローズアップ現代 - NHK

 

損保は、交通事故での脳脊髄液漏出症患者も苦しめ続けている事、
社会のほとんどの人が知らないはず。

交通事故被害者も声をあげよう!


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「TBSインサイダーズ」不正を見逃さない!皆様の情報提供をお待ちしています。

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謎解き唾液学

2023年07月11日 | 情報





















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2008年の サイキンのまつもと

2023年07月07日 | 情報
http://www.comic-on.co.jp/hidiary/hidiary.cgi?yyyy=2008&mm=01&dd=27

まつもと先生も必死に声を上げてくれてた。
脳脊髄液減少症のこと。

私も死んだら、このブログを誰が探して読み続けてくれるのかな?

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脳脊髄液減少症 2019 NHKの放送

2023年06月13日 | 情報
https://www3.nhk.or.jp/news/special/sci_cul/2019/02/news/news_190215_2/
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読売オンライン

2023年06月02日 | 情報

運動でけがした後に頭痛が続くなら…脳や脊髄から液体が漏れる「脳脊髄液減少症」に要注意 


2023/06/02 14:41

https://www.yomiuri.co.jp/medical/20230602-OYT1T50090/

私から言わせれば、髄液漏れの症状は頭痛とは限らないんだけどな。
コメント (13)
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知ってますか?脳脊髄液減少症という学校での怪我

2023年05月14日 | 情報
https://www.mext.go.jp/sports/b_menu/shingi/010_index/shiryo/attach/1377955.htm

スポーツ庁
資料8-4

脳脊髄液減少症関連通知

学校の先生、
保護者のみなさん!
知ってますか?
脳脊髄液減少症
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自賠責保険と脳脊髄液減少症

2023年04月06日 | 情報
https://www.mlit.go.jp/jidosha/anzen/04relief/resourse/data/cfh.pdf

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第2回日本脳脊髄液漏出症学会2023年3月11日12日

2023年03月08日 | 情報
すべての診療科の医師の皆様へ関係のある症状が出ます!
ぜひ全ての診療科の医師の皆様に知っていただきたいです。

第二回日本脳脊髄液漏出症学会ホームページ


チラシPDF

第二回脳脊髄液漏出症学会会長挨拶



開催概要

日程表

https://leak02.com/images/schedule.pdf

プログラム
2023年3月11日(土)12日(日)

日本脳脊髄液漏出症学会






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謎の病気-ME/CFSとともに生きる

2023年01月27日 | 情報
2023年1月27日のNHK Eテレ「ドキュランドにようこそ」で、https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/list/
慢性疲労症候群がとりあげられます。

脳脊髄液漏れで動けないほどの脱力感、倦怠感があり、寝たきりだった人で、

ブラッドパッチで今はその疲労感、全身の激痛がなくなった患者が、この番組を見たらどう思うか?

ぜひ、感想をこの記事のコメント欄に書いてください。
私も見た感想を書きます。

ちなみに、私は、あれほどひどかっただるさ、脱力感、全身あちこちに出る激痛は、髄液漏れの治療を続けて
今はありません!

治るものを、「原因不明の難病」にしてしまっているのは、
脳脊髄液漏出症を一度も疑いもせず、見逃し続けている医師と、
その医師の誤診を信じ込んで、
「原因不明の難病」だと思い込んでしまい、全く脳脊髄液漏れを疑わない患者が
一定数、世界中にいると私は確信しています。

そう確信するのは、ただの推測ではなく、自分の実体験からそう思います。

かつて私がそういう症状で「原因不明、気のせい、精神的なもの」と医師にも相手にされなかったのに、
脳脊髄液漏出症の治療で今は回復しているから!

脳脊髄液漏出症の診断と治療で世界をリードしているのは日本の、ごく一部の医師たちだけでしょう。

ドイツが医療先進国だからといって脳脊髄液漏出症に詳しい医師がどれだけいるというのでしょう?

ましてやこの脳脊髄液漏出症の診断と治療で世界をリードするこの日本でさえ、
マスコミが50分番組で脳脊髄液漏出症を取り上げる事などないのに、
ドイツのマスコミの頭の中に、脳脊髄液漏出症に気づいている人たちなど皆無かもしれません。

そんな国ドイツで、脳脊髄液漏出症の視点が全く欠けた番組を作って放送されたとしたら?
ドイツにもし、交通事故などでの脳脊髄液漏出症患者がいたとしても、番組を見た患者は、自分の症状が放送内容にそっくりだから、慢性疲労症候群だと思い込んでしまい、ますます「原因不明の難病」で治療法もないと信じ込んでしまう危険を強く危惧します。

また、この番組が日本で放送される事で、
ますます脳脊髄液漏出症に気づきにくくなる人たちが増えてしまうと危惧します。


2023年1月27日夜11時 Eテレで放送

ドキュランドにようこそ
「生きる 難病 に光を当てる」

より以下引用。

長期にわたる強い疲労感や脱力感、全身の痛みを伴う難病、慢性疲労症候群。原因不明の病気に苦しむ人々と数少ない、専門家たちを取材、治療法の開発が進まない。現状を伝える。


世界中で最大2千万人もの患者がいると推測されるME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)。

体が動かないために自宅療養を余儀なくされ、孤独や絶望感にさいなまれる。

うつ病などと診断されてしまう事も多いという。

近年では、ミトコンドリアの機能不全や免疫システムとの関連が明らかになってきた。


原題:The Mysterious  ilIness-Living with ME/CFS(ドイツ 2021年)


謎の病気-ME/CFSとともに生きる


(は?謎?謎にしてしまっている人達は、あなた方が病の原因を見る視点が違うからかもよ。


その症状の原因について、脳脊髄液漏れなんて想像もしないからそうなるだけなんじゃないの?)














コメント (2)
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フランケンシュタインの誘惑

2022年12月25日 | 情報
NHKのフランケンシュタインの誘惑って知ってる?


科学史 闇の事件簿

先日、NHK Eテレで見たのは
「塗りつぶされたブラックホール」

ざっくり内容を書くと、

若い天文学者が、当時にしては常識を覆す斬新な考え方で、
のちにブラックホールの存在につながる考え方を持っていた。

それを、年上の天文学界の重鎮が、さまざまな手を使って潰そうとした。

しかし、どんなに若い科学者の考え方を潰そうとしても、
やがて、歴史が何が間違いで、何が正しかったか証明する。

当時若かった天文学者は、
その考え方を執拗に押し潰そうとした重鎮の天文学者の死後、

のちにブラックホールの発見につながった事で、
ノーベル賞をもらう。

私には、まるで、脳脊髄液減少症の過去と未来を見るような思いがした。

なぜかわかる?

脳脊髄液減少症を叩き続けた人がいくら執拗にその存在を否定しようとしても、

いつか必ず、真実は何かが証明されるはずだから。

明日の、2022年12月26日の午後3時にEテレで再放送するみたいだから、気になる人は見てみて。


脳脊髄液減少症を提唱してきた医師と、
それを批判する医師との関係性との、
類似性に気づくはず。


どんなにあがいたって、いつか歴史が真実はどっちが正しいかわからせるの。

それが当事者の死後だったとしても、
歴史に延々と語り継がれるの。

そして、80年後とかの未来人に、
こうして同じようにテレビで80年前の科学の事件簿として、
こんなふうに語り継がれるはず。

ふふっ。楽しみ。




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NHK 長崎 脳脊髄液漏出症

2022年12月12日 | 情報
2022年12月9日 放送がありました。

ただし、間違った表現があります。

珍しい病ではなく、誰にでも起こりうるありふれたものだし、

すでに医師は少数でも多くの治療症例は蓄積されているはずだし、

症状は頭痛が出るとは限らず、症状はさまざまです。

NHK長崎のこの報道は、ありがたいけど、
かえって誤解も拡散しているのが残念です。

脳脊髄液漏出症 〜病と闘うテニス元実業団選手〜|NHK 長崎県のニュース

脳脊髄液漏出症 〜病と闘うテニス元実業団選手〜|NHK 長崎県のニュース

【NHK】「脳脊髄液漏出症」という病気をご存じでしょうか。以前は、一般的に「脳脊髄液減少症」とも呼ばれていましたが、脳と脊髄の周りを満たしている「…

NHK NEWS WEB

 



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統一教会の宗教法人解散を求めます。

2022年10月19日 | 情報

あなたの声がチカラになります

あなたの声がチカラになります

統一教会の宗教法人解散(法人格取消)を求めます

Change.org

 

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拡散希望!初の脳脊髄液漏れ学術集会

2022年04月13日 | 情報
髄液漏れ 広く知って

脳脊髄液減少症、16日から初の学術集会

毎日新聞
2022年4月12日
21:10

2022年4月16日から
第一回学術集会が行われます。

一般の人も、市民公開講座を、有料(2000円)でzoomで視聴できます。


↑「日本脳脊髄液漏出症学会の出発にあたって」
日本脳脊髄液漏出症学会
理事長 中川 紀充
明舞中央病院脳神経外科

あなたの周りの医療関係者に、伝えてください!
よろしくお願いします。



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クリニカルパス

2022年04月03日 | 情報
クリニカルパスって知ってますか?

治療や検査、看護ケアなどの内容およびタイムスケジュールを一覧できる形式にまとめたものです。

あなたがブラッドパッチした病院に、
これ、ありますか?

ない病院、
ない病棟、
ない医師の治療は、

患者は、治療の流れ、タイムスケジュールがわからずとても不安になりますよね。

これから、脳脊髄液漏出症の治療に取り組む病院は、
どこも、このクリニカルパスをしっかりわかりやすくイラストつきで作成して、ほしいです。

私をここまで治してくれた病院には、
しっかりこれがあり、安心して治療が受けられました。



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