８月のニュース

台風１１号が のーーーんびり四国に近づいています。近県各地 警報がでてるんですが待てども待てども風雨は強まらずネットで遊ぶくらいしか することがありません。そんな中 アタシの目を引いた２つのニュース。

５月に成立し年明け施行の難病医療法(通称:難病新法)のその後  医療費助成の対象となる指定難病の第１弾が発表されていました。これまでの５６疾患から１１０疾患へ拡大(＆細分化)されます。秋には約１９０疾患が追加され計３００疾患になる予定とのこと。アタシ今回の疾患増加で指定難病４つになっちゃいましたぁ。増えた２個には医療費がさほどかかってないからヤバい病気が増えた感覚だけが残り ちょっと凹む…。ともかく助成を受けられる疾患数＆患者数も増え 高額で長期にわたる医療費に苦しんでいた難病患者さんたちに光が当たりつつありますね　指定を待っていた患者さんたちも多いことでしょう。

ただし、もともと医療費の助成を受けていた現行の特定疾患患者には 医療費の自己負担が増えそうな内容でして…経過措置が切れた後アタシは確実に医療費が増えます 重軽症度の基準が各疾患に設定されるようで基準を満たさねば認定なしって。うーん。病院に行かなくても良い場合ならともかく、薬で症状おさえてる患者さんたち多そうなんですけれどね。高い薬しかない患者さんは可哀そうなことになりそうです。消費税よりヒドイ。消費税は贅沢しなけりゃ想定内だけど医療費は削りようがない出費なのでダブルパンチですわ　 消費税ってもともと社会保障のためだったはずなのに なぜコンナことに？　なんて思っちゃいました。

６月に発表され手を叩いて喜んだ「患者申出療法(仮称)」のその後  今月から中医協で どのような制度にするか詳細が話し合われるようです。もともと賛否両論ある混合診療拡大ですが、慎重派の日医の言い分がねぇ「医者がソレ言っちゃ待ち望む患者は オシマイよ」って感じで驚きました。日医は医者のための政治団体みたいだよねぇ　不思議なのは患者団体のなかにも反対しているところがあることなんですが　阿部自民党いま支持率落ちてるので日医に押し切られ、当初アタシが喜んだ内容とは程遠いシロモノになるでしょう…。

「ドラック・ラグの短縮と対象医療機関の拡大＆患者の希望選択」を、是非とも推進派の委員さんたちには粘ってほしいと思ってます　

なぜアタシが混合診療解禁にこだわるかと言うと、海外で治療実績がある薬にもかかわらず日本では販売されてない薬があるから。じつは２年ほど前に日本で臨床試験が始まっているらしい情報を発見したのだけれど、例によって中四国は膠原病不毛地帯に付き試験に参加している病院ナッシング。個人輸入は可能で経費込みで月５千円もしない薬らしいのだけれども、治験でもないのに日本で医師の指示のもと服薬したらＳＬＥの医療費そのものが全額自己負担になりアタシはその金銭的負担に耐えられない。もちろん安全に使用するためにも本来なら試験の結果を待ち保険適応されるのを待つべきなのでしょうが…待てるような待てないような。あと何年かかるかもワカラン　近くの病院で その薬を保険診療と併用して使用できるなら個人輸入の薬代を自己負担する覚悟はできてる。なので今回の患者申出療養けっこう期待してます